Liebe CF-Interessierte! Vom 6.6. bis 10.6.2023 hat im Austria Center Vienna die große ECFS-Tagung erstmals seit 20 Jahren wieder in Österreich stattgefunden (wir haben darüber berichtet). Es war eine sehr aufregende Woche für uns, auch weil wir im Rahmen der Volunteer-Koordination mithelfen durften, die Konferenz zu einem Erfolg zu machen. Es war sehr interessant, einmal hinter die Kulissen zu schauen und den riesigen Aufwand zu sehen der betrieben wird, um alle CF-Expert*innen zu versammeln und einen optimalen Austausch und Fortbildung zu ermöglichen. Die Patient*innen werden davon immens profitieren! Am Ende der Tagung haben wir – gemeinsam mit den anderen österreichischen Patientenorganisationen – die Möglichkeit bekommen, im Austria Center eine Tagung durchzuführen (hybrid). Auch dafür konnten wir hervorragende Expert*innen gewinnen. Die Tagung wird so bald wie möglich als Stream zur Verfügung stehen. Weiters stellen wir Ihnen gerne die präsentierten Inhalte hier als pdf zur Verfügung. Alles Liebe, die CF-Hilfe
Liebe CF-Interessierte, in diesem Jahr wird die große ECFS-Konferenz in Wien, und zwar im Vienna Austria Center stattfinden!!! Wir freuen uns schon sehr auf ca. 2000 Teilnehmer*innen und viele spannende Vorträge von internationalen Expert*innen. Die Themen entnehmen Sie bitte der ECFS-Homepage 2023 – 46th ECFS Conference – Vienna | European Cystic Fibrosis Society (ECFS) . Wir wollen natürlich gute Gastgeber sein und hoffen, dass allen Teilnehmer*innen die Wiener Konferenz in guter Erinnerung bleiben wird. Daher brauchen wir dringend Eure/Ihre Unterstützung! Es werden ca. 50 Freiwillige gesucht, die verschiedenste Aufgaben während der Konferenz übernehmen können und dafür mindestens 2 halbe Tage zur Verfügung stehen. Als Gegenleistung winkt freier Eintritt zu allen Vorträgen, Poster Sessions etc.!! Sofern wir Ihr/Euer Interesse geweckt haben, ersuchen wir um Anmeldung mit dem beiliegenden Formular!
Die Firma Vertex hat rechtzeitig zu Ferienbeginn eine Spezialausgabe ihres CF-Source-Magazins für Kinder herausgebracht. Wir können diese Ausgabe hier zum Download zur Verfügung stellen und wünschen viel Spaß beim Schmökern!
Wir freuen uns, Ihnen die Präsentationen aller Vorträge, die wir am 19.5.2022 hören durften, zum Nachlesen zur Verfügung stellen zu können.
Wir bedanken uns nochmals herzlich bei allen Expert*innen, die uns ihre Zeit und ihr umfangreiches Wissen zur Verfügung gestellt haben. Wir haben wieder viel Neues erfahren!
Seit 1.4.2022 stehen allen Bürger*innen je 5 PCR- und 5 Antigentests für private Zwecke zur Verfügung. Wir möchten Sie darauf hinweisen, dass, wenn Ihr Arbeitgeber in begründeten Fällen einen 3G-Nachweis in seinem Betrieb vorsieht, er diese zusätzlichen Tests bezahlen muss. Es gibt kein Durchgriffsrecht auf Ihre privaten Tests!
Übrigens: auch die Testzeit samt Hin- und Rückweg gilt als Arbeitszeit, wobei Sie natürlich nach Möglichkeit die Tests im Zuge der An- und Abreise zum Arbeitsort einplanen sollten.
der Krieg in der Ukraine, die schrecklichen Bilder, die uns täglich erreichen, das Los der Bevölkerung und die ankommenden Flüchtlinge berühren wohl jedermann zutiefst. Aber ganz besonders sind unsere Gedanken in diesen Wochen bei den CF Betroffenen im Kriegsgebiet oder auf der Flucht.
Die österreichischen CF Vereine stehen in ständigem Austausch, Möglichkeiten der Hilfe zu finden. Die CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. konnte mit einer ersten Lieferung 10 batteriebetriebene Inhalatoren der Firma FLAEM Nuova Wi.Neb go incl. 10 zusätzliche Akkus zur Verfügung stellen. Diese sind besonders nützlich, wenn sich die CF-Patienten in Kellern oder Luftschutzbunkern verstecken müssen und der Strom ausfällt. Unser Dank gilt Herrn GF Manfred Menzl v. Firma Ferdinand Menzl Medizintechnik Wien und Herrn Direktor Metteo Zanelli von der Firma FLAEM Nuova, die dieses Projekt großzügig unterstützt haben. Wir haben die in den letzten Wochen viele Mails mit der CF Organisation in der Ukraine ausgetauscht und Adressen von Spitälern recherchiert hat. Dank eines persönlichen Kontaktes über eine ukrainische Ärztin konnten die Inhalatoren mit einem seriösen Transport nach Riwne geschickt werden, wo sie CF Betroffenen übergeben wurden.
In weiterer Folge haben wir um Spenden gebeten, um nochmals eine Lieferung schicken zu können. Wir waren überwältigt von Ihrer Großzügigkeit und konnten so wieder mit Hilfe von Hr. Menzl und Direktor Zanelli weitere 10 FLAEM Nuova Wi.Neb go-Inhalatoren mit nochmals 10 zusätzlichen Akkus, und 30 Flaem-Verneblern einpacken. Darüber hinaus hat die Firma RESPILON aus Brünn 500 hochwertige Kinder-FFP2-Masken beigesteuert, und dann war noch so viel Geld übrig, dass wir auch noch ein Paket mit Zusatznahrung schnüren konnten Die Hohlräume wurden mit Süßigkeiten aufgefüllt, und los ging die Reise in die Ukraine. Auch das 2. Paket ist wieder gut angekommen, worüber wir sehr erleichtert waren!
Wir überlegen permanent, wie wir noch helfen können und werden uns mit neuen Informationen an Sie wenden.
Die Inhalatoren werden von der Firma Menzl abgeholtDie ukrainische CF-Hilfe übernimmt die erste LieferungDie Hilfsgüter – von uns und anderen Organisationen – erreichen endlich ihr ZielHerr Menzl packt die Masken einBeim Einpacken der Hilfsgüter für die ukrainischen „CF-Buddies“Auch die 2. Lieferung ist in der Ukraine angekommen – wir sind erleichtert!
Generell: Die österreichische Impfkommission empfiehlt die Impfung für Kinder ab dem vollendeten 5. Lebensjahr sowie für Jugendliche und Erwachsene.
Weiters wird die Impfung für Kinder ab dem vollendeten 6. Lebensmonat bis zum vollendeten 5. Lebensjahr mit einem erhöhten Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf von COVID-19 empfohlen. Da CF explizit als Risikoerkrankung genannt ist, gilt diese Empfehlung demnach für unsere Kinder ab dem vollendeten 6. Lebensmonat!
Für Kinder wird derzeit nur die Comirnaty (Pfizer) Impfung mit 3 Impfdosen empfohlen
Die 4. Impfung wird ab dem 12. Lebensjahr, frühestens 6 Monate nach der 3. Impfung empfohlen, bevorzugt mit dem bivalenten (angepassten) Impfstoff.
Generell: Nach einer symptomatischen Covid-19 Infektion kann eine Impfung um 6 Monate aufgeschoben werden!
am 21. Oktober 2021 fand – erstmals seit längerer Zeit – eine Präsenzveranstaltung unseres Vereines statt. Wir freuten uns über alle TeilnehmerInnen, die online oder persönlich den interessanten Vorträgen zugehört haben und bedanken uns nochmals herzlich bei den ReferentInnen. Weiters haben wir mit mit einem weinenden Auge OA Dr. Sabine Renner von der CF-Ambulanz des AKH in den wohlverdienten Ruhestand verabschiedet. Sie wird uns sehr fehlen!
Anbei finden Sie die Präsentationen zum Herunterladen:
