Am 17.12.2023 hat das Team von Sylvia´s Frisurenstube in Leobendorf ihr Adventfenster uns gewidmet und zugunsten unseres Vereines fleißig Spenden gesammelt.
Wir bedanken uns ganz herzlich im Namen unserer Mitglieder für diese tolle Aktion!
Liebe CF-Interessierte!
Ein interessantes Seminar mit vielen neuen Informationen ist zu Ende gegangen. Wir möchten uns nochmals sehr herzlich bei allen Vortragenden (OÄ Dr. Gruber, AKH Wien, OA Dr. Hörtenhuber, Keppler Uniklinikum Linz, Dr. Gallfy-Mühlbacher, Klinik Ottakring und Dr. Schwarzenberger, prakt. Ärztin in Wolkersdorf/Wein4el) bedanken, dass sie uns ihre Zeit und ihre Expertise zur Verfügung gestellt haben. Wir stellen hier die Präsentationen zum Nachlesen zur Verfügung!
Alles Liebe,
das Team der CF-Selbsthilfe
Liebe CF-Interessierte,
hier stellen wir künftig alle Ausgaben der deutschen CF-Zeitung bereit!
Alles Liebe,
das Team der CF-Selbsthilfe
https://user-gzmyqos.cld.bz/muko-info-1-2023-Medizinische-Pravention-bei-Mukoviszidose
https://user-gzmyqos.cld.bz/muko-info-2-23-Diagnose-Mukoviszidose-Erfahrungen-mit-Behorden
https://user-gzmyqos.cld.bz/Mukoinfo-03-2023-Positive-Entwicklung-mit-Nebenwirkungen
https://user-gzmyqos.cld.bz/MUKOinfo-Nr-4-23-Grenzen-uberwinden-trotz-Mukoviszidose
MUKOinfo Ausgabe 1/24: Kindergarten und Mukoviszidose (cld.bz)
Liebe CF-Interessierte,
der Dachverband der österr. Sozialversicherungen hat in Kooperation mit dem BMSGPK (Gesundheitsministerium) ein Dashboard erstellt und für die Öffentlichkeit zugänglich gemacht.
Man kann sehen, wann stationäre Krankenhausaufenthalte in Zusammenhang mit schweren akuten respiratorischen Infektionskrankheiten (= SARI) wie Covid-19, Influenza, RSV, bakterielle Lungenentzündung oder akute Bronchitis ansteigen.
Es ist unserer Meinung nach ein gutes „Frühwarnsystem“.
Klickt Euch einfach mal durch!
Alles Liebe,
das Team der CF-Hilfe
Liebe CF-Interessierte!
Vom 6.6. bis 10.6.2023 hat im Austria Center Vienna die große ECFS-Tagung erstmals seit 20 Jahren wieder in Österreich stattgefunden (wir haben darüber berichtet). Es war eine sehr aufregende Woche für uns, auch weil wir im Rahmen der Volunteer-Koordination mithelfen durften, die Konferenz zu einem Erfolg zu machen. Es war sehr interessant, einmal hinter die Kulissen zu schauen und den riesigen Aufwand zu sehen der betrieben wird, um alle CF-Expert*innen zu versammeln und einen optimalen Austausch und Fortbildung zu ermöglichen. Die Patient*innen werden davon immens profitieren!
Am Ende der Tagung haben wir – gemeinsam mit den anderen österreichischen Patientenorganisationen – die Möglichkeit bekommen, im Austria Center eine Tagung durchzuführen (hybrid). Auch dafür konnten wir hervorragende Expert*innen gewinnen. Die Tagung wird so bald wie möglich als Stream zur Verfügung stehen. Weiters stellen wir Ihnen gerne die präsentierten Inhalte hier als pdf zur Verfügung.
Alles Liebe,
die CF-Hilfe
Hier noch einige Impressionen der gesamten Woche:
Liebe CF-Interessierte, in diesem Jahr wird die große ECFS-Konferenz in Wien, und zwar im Vienna Austria Center stattfinden!!!
Wir freuen uns schon sehr auf ca. 2000 Teilnehmer*innen und viele spannende Vorträge von internationalen Expert*innen.
Die Themen entnehmen Sie bitte der ECFS-Homepage
2023 – 46th ECFS Conference – Vienna | European Cystic Fibrosis Society (ECFS) .
Wir wollen natürlich gute Gastgeber sein und hoffen, dass allen Teilnehmer*innen die Wiener Konferenz in guter Erinnerung bleiben wird.
Daher brauchen wir dringend Eure/Ihre Unterstützung!
Es werden ca. 50 Freiwillige gesucht, die verschiedenste Aufgaben während der Konferenz übernehmen können und dafür mindestens 2 halbe Tage zur Verfügung stehen. Als Gegenleistung winkt freier Eintritt zu allen Vorträgen, Poster Sessions etc.!!
Sofern wir Ihr/Euer Interesse geweckt haben, ersuchen wir um Anmeldung mit dem beiliegenden Formular!
Alles Liebe,
das Team der CF-Hilfe
Hier finden Sie eine Sammlung nützlicher Hinweise und Dokumente, die Ihnen den Alltag zusätzlich erleichtern können
Liebe Kinder, Liebe Eltern!
Die Firma Vertex hat rechtzeitig zu Ferienbeginn eine Spezialausgabe ihres CF-Source-Magazins für Kinder herausgebracht. Wir können diese Ausgabe hier zum Download zur Verfügung stellen und wünschen viel Spaß beim Schmökern!
Wir freuen uns, Ihnen die Präsentationen aller Vorträge, die wir am 19.5.2022 hören durften, zum Nachlesen zur Verfügung stellen zu können.
Wir bedanken uns nochmals herzlich bei allen Expert*innen, die uns ihre Zeit und ihr umfangreiches Wissen zur Verfügung gestellt haben. Wir haben wieder viel Neues erfahren!
https://www.youtube.com/watch?v_FFW_TRAeIOU
Seit 1.4.2022 stehen allen Bürger*innen je 5 PCR- und 5 Antigentests für private Zwecke zur Verfügung. Wir möchten Sie darauf hinweisen, dass, wenn Ihr Arbeitgeber in begründeten Fällen einen 3G-Nachweis in seinem Betrieb vorsieht, er diese zusätzlichen Tests bezahlen muss. Es gibt kein Durchgriffsrecht auf Ihre privaten Tests!
Übrigens: auch die Testzeit samt Hin- und Rückweg gilt als Arbeitszeit, wobei Sie natürlich nach Möglichkeit die Tests im Zuge der An- und Abreise zum Arbeitsort einplanen sollten.
