Licht ins Dunkel – Unterstützer

Alljährlich unterstützt und Licht ins Dunkel als zuverlässiger Partner, damit wir unseren Mitgliedern helfen können.

Sylvia´s Frisurenstube

Am 17.12.2023 hat das Team von Sylvia´s Frisurenstube in Leobendorf ihr Adventfenster uns gewidmet und zugunsten unseres Vereines fleißig Spenden gesammelt.
Wir bedanken uns ganz herzlich im Namen unserer Mitglieder für diese tolle Aktion!

Webinar der CF-Hilfe am 12.10.2023

Liebe CF-Interessierte!
Ein interessantes Seminar mit vielen neuen Informationen ist zu Ende gegangen. Wir möchten uns nochmals sehr herzlich bei allen Vortragenden (OÄ Dr. Gruber, AKH Wien, OA Dr. Hörtenhuber, Keppler Uniklinikum Linz, Dr. Gallfy-Mühlbacher, Klinik Ottakring und Dr. Schwarzenberger, prakt. Ärztin in Wolkersdorf/Wein4el) bedanken, dass sie uns ihre Zeit und ihre Expertise zur Verfügung gestellt haben. Wir stellen hier die Präsentationen zum Nachlesen zur Verfügung!
Alles Liebe,
das Team der CF-Selbsthilfe

MUKO-Info

Liebe CF-Interessierte,
hier stellen wir künftig alle Ausgaben der deutschen CF-Zeitung bereit!
Alles Liebe,
das Team der CF-Selbsthilfe
https://user-gzmyqos.cld.bz/muko-info-1-2023-Medizinische-Pravention-bei-Mukoviszidose

https://user-gzmyqos.cld.bz/muko-info-2-23-Diagnose-Mukoviszidose-Erfahrungen-mit-Behorden

https://user-gzmyqos.cld.bz/Mukoinfo-03-2023-Positive-Entwicklung-mit-Nebenwirkungen

https://user-gzmyqos.cld.bz/MUKOinfo-Nr-4-23-Grenzen-uberwinden-trotz-Mukoviszidose

MUKOinfo Ausgabe 1/24: Kindergarten und Mukoviszidose (cld.bz)




Der Angehörigenbonus – neu ab 1.7.2023

Liebe CF-Interessierte!
Wir möchten Euch auf den Angehörigenbonus aufmerksam machen.
Dieser gebührt grundsätzlich für Personen, die einen nahen Angehörigen seit mind. einem Jahr in häuslicher Umgebung pflegen, der einen Anspruch auf zumindest Pflegestufe 4 hat.
Sofern eine Selbst- oder Weiterversicherung in der Pensionsversicherung wegen der Pflege eines nahen Angehörigen oder behinderten Kindes besteht, erfolgt die Auszahlung von Amts wegen. D.h. der Pensionsversicherungsträger veranlasst die Auszahlung.
Sofern KEINE Selbst- oder Weiterversicherung in der Pensionsversicherung besteht, alle anderen Voraussetzungen jedoch zutreffen und das monatliche Netto-Jahres-Durchschnittseinkommen EUR 1.500,– nicht übersteigt, besteht ebenfalls Anspruch. Allerdings ist dann ein Antrag zu stellen (an den zuständigen PV-Träger PVA, SVS oder BVAEB)
Der Angehörigenbonus beträgt EUR 125,–/Monat.
Sollte es dazu Fragen geben, steht unser Sozialrechtsexperte, Dr. Thomas Neumann, gerne zur Verfügung – schreibt uns einfach ein Mail!
Alles Liebe,
Eure CF-Selbsthilfe

SARI-Dashboard

Liebe CF-Interessierte,
der Dachverband der österr. Sozialversicherungen hat in Kooperation mit dem BMSGPK (Gesundheitsministerium) ein Dashboard erstellt und für die Öffentlichkeit zugänglich gemacht.
Man kann sehen, wann stationäre Krankenhausaufenthalte in Zusammenhang mit schweren akuten respiratorischen Infektionskrankheiten (= SARI) wie Covid-19, Influenza, RSV, bakterielle Lungenentzündung oder akute Bronchitis ansteigen.
Es ist unserer Meinung nach ein gutes „Frühwarnsystem“.
Klickt Euch einfach mal durch!
Alles Liebe,
das Team der CF-Hilfe

https://www.sari-dashboard.at

Begleitung von Kindern bei Rehabaufenthalt – Rechtsanspruch auf Freistellung

Arbeitnehmer*innen haben ab 1.November 2023 einen Anspruch auf eine bis zu 4wöchige Freistellung pro Jahr, um ihr Kind bei einem Reha-Aufenthalt zu begleiten.
Dieser neue Rechtsanspruch hat eine hohe Bedeutung für die Kindergesundheit! Stationäre Reha-Aufenthalte für Kinder werden derzeit vielfach nicht in Anspruch genommen, da viele betroffene Eltern Schwierigkeiten haben, im Ausmaß von bis zu 4 Wochen von der Arbeitsstelle fernbleiben zu können. Die Unterlassung der notwendigen Rehamaßnahmen wirkt sich negativ auf die Gesundheit der Kinder aus.

Voraussetzungen für die Freistellung gem. §14 e AVRAG (BGBl. I Nr. 85/2023):

–> das Kind, Wahl- oder Pflegekind oder das leibliche Kind des anderen Ehegatten oder eingetragenen Partners oder Lebensgefährten hat das 14. Lebensjahr noch nicht vollendet;
–> es liegt eine Bewilligung des zuständigen SV-Trägers für einen stationären Aufenthalt im Rahmen einer Rehabilitationseinrichtung vor;
–> Arbeitnermer*innen, die eine Bewilligung in Anspruch nehmen wollen, haben die Bewilligung der Rehabilitation durch den Träger der Sozialversicherung spätestens eine Woche nach deren Zugang dem/der Arbeitgeber*in unter Bekanntgabe des Beginns und der Dauer der Rehabilitation vorzulegen.

Die Elternteile können sich die Freistellung aufteilen, wobei ein Teil mindestens eine Woche zu dauern hat. eine gleichzeitige Inanspruchnahme der Freistellung durch beide Elternteile ist nicht zulässig, es sei denn, dass die Teilnahme beider Elternteile therapeutisch notwendig ist.
Für die Freistellung besteht kein Entgeltanspruch gegenüber dem/der Arbeitgeber*in, jedoch ein Anspruch auf Pflegekarenzgeld (§21c Abs. 3b Bundespflegegeldgesetz idF BGBl. I Nr. 109/2023) Das Pflegekarenzgeld ist beim Sozialministeriumsservice geltend zu machen.

Diese Information wurde uns dankenswerterweise von Hr. Willi Knaut, Behindertenvertrauensperson des DVSV, zur Verfügung gestellt.

Alles Liebe, Euer Team der CF-Selbsthilfe

Patiententagung der CF-Selbsthilfeorganisationen am 10.6.2023 im Austria Center Vienna

Liebe CF-Interessierte!
Vom 6.6. bis 10.6.2023 hat im Austria Center Vienna die große ECFS-Tagung erstmals seit 20 Jahren wieder in Österreich stattgefunden (wir haben darüber berichtet). Es war eine sehr aufregende Woche für uns, auch weil wir im Rahmen der Volunteer-Koordination mithelfen durften, die Konferenz zu einem Erfolg zu machen. Es war sehr interessant, einmal hinter die Kulissen zu schauen und den riesigen Aufwand zu sehen der betrieben wird, um alle CF-Expert*innen zu versammeln und einen optimalen Austausch und Fortbildung zu ermöglichen. Die Patient*innen werden davon immens profitieren!
Am Ende der Tagung haben wir – gemeinsam mit den anderen österreichischen Patientenorganisationen – die Möglichkeit bekommen, im Austria Center eine Tagung durchzuführen (hybrid). Auch dafür konnten wir hervorragende Expert*innen gewinnen. Die Tagung wird so bald wie möglich als Stream zur Verfügung stehen. Weiters stellen wir Ihnen gerne die präsentierten Inhalte hier als pdf zur Verfügung.
Alles Liebe,
die CF-Hilfe

Hier noch einige Impressionen der gesamten Woche:

ECFS-Konferenz 2023 in Wien – Freiwillige gesucht!

Liebe CF-Interessierte, in diesem Jahr wird die große ECFS-Konferenz in Wien, und zwar im Vienna Austria Center stattfinden!!!
Wir freuen uns schon sehr auf ca. 2000 Teilnehmer*innen und viele spannende Vorträge von internationalen Expert*innen.
Die Themen entnehmen Sie bitte der ECFS-Homepage
2023 – 46th ECFS Conference – Vienna | European Cystic Fibrosis Society (ECFS) .
Wir wollen natürlich gute Gastgeber sein und hoffen, dass allen Teilnehmer*innen die Wiener Konferenz in guter Erinnerung bleiben wird.
Daher brauchen wir dringend Eure/Ihre Unterstützung!
Es werden ca. 50 Freiwillige gesucht, die verschiedenste Aufgaben während der Konferenz übernehmen können und dafür mindestens 2 halbe Tage zur Verfügung stehen. Als Gegenleistung winkt freier Eintritt zu allen Vorträgen, Poster Sessions etc.!!
Sofern wir Ihr/Euer Interesse geweckt haben, ersuchen wir um Anmeldung mit dem beiliegenden Formular!

Alles Liebe,
das Team der CF-Hilfe

Atmen-Singen-Leben

…vokale Intervention bei Menschen mit Cystischer Fibrose

Liebe CF-Interessierte!

…so heißt ein Video, das ein großartiges Projekt des wissenschaftlichen Zentrums für Musiktherapie (dabei handelt es sich um ein gemeinsames Zentrum der MedUniWien und der MusikUniWien) vorstellen möchte.
Einige CF-Patient*innen (2 davon sehen Sie im Video) durften bei diesem spannenden Projekt bereits mitmachen und hatten sehr viel Spaß dabei!

Sollten Sie (als CF-Patient*in) Interesse haben, diese Art der Therapie auszuprobieren, melden Sie sich bitte bei OA Dr*in Saskia Gruber (CF-Ambulanz AKH Kinderklinik)!

Wir wünschen Ihnen schon heute viel Spaß (auch beim Ansehen des Videos – wenn es Ihnen gefällt, lassen Sie ein Like da ;-)!)

Liebe Grüße,
Ihre CF-Hilfe Wien, NÖ und N-Bgld!