Liebe Kinder, Liebe Eltern!
Die Firma Vertex hat rechtzeitig zu Ferienbeginn eine Spezialausgabe ihres CF-Source-Magazins für Kinder herausgebracht. Wir können diese Ausgabe hier zum Download zur Verfügung stellen und wünschen viel Spaß beim Schmökern!
Wir freuen uns, Ihnen die Präsentationen aller Vorträge, die wir am 19.5.2022 hören durften, zum Nachlesen zur Verfügung stellen zu können.
Wir bedanken uns nochmals herzlich bei allen Expert*innen, die uns ihre Zeit und ihr umfangreiches Wissen zur Verfügung gestellt haben. Wir haben wieder viel Neues erfahren!
https://www.youtube.com/watch?v_FFW_TRAeIOU
Seit 1.4.2022 stehen allen Bürger*innen je 5 PCR- und 5 Antigentests für private Zwecke zur Verfügung. Wir möchten Sie darauf hinweisen, dass, wenn Ihr Arbeitgeber in begründeten Fällen einen 3G-Nachweis in seinem Betrieb vorsieht, er diese zusätzlichen Tests bezahlen muss. Es gibt kein Durchgriffsrecht auf Ihre privaten Tests!
Übrigens: auch die Testzeit samt Hin- und Rückweg gilt als Arbeitszeit, wobei Sie natürlich nach Möglichkeit die Tests im Zuge der An- und Abreise zum Arbeitsort einplanen sollten.
Liebe Familien!
Mag. Raunig vom Verein Tralalobe konnte auch heuer Fördermittel für ein Geschwistercamp. Details dazu entnehmt bitte dem beiliegenden Folder!
Liebe Mitglieder und CF Interessierte,
der Krieg in der Ukraine, die schrecklichen Bilder, die uns täglich erreichen, das Los der Bevölkerung und die ankommenden Flüchtlinge berühren wohl jedermann zutiefst. Aber ganz besonders sind unsere Gedanken in diesen Wochen bei den CF Betroffenen im Kriegsgebiet oder auf der Flucht.
Die österreichischen CF Vereine stehen in ständigem Austausch, Möglichkeiten der Hilfe zu finden. Die CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. konnte mit einer ersten Lieferung 10 batteriebetriebene Inhalatoren der Firma FLAEM Nuova Wi.Neb go incl. 10 zusätzliche Akkus zur Verfügung stellen. Diese sind besonders nützlich, wenn sich die CF-Patienten in Kellern oder Luftschutzbunkern verstecken müssen und der Strom ausfällt. Unser Dank gilt Herrn GF Manfred Menzl v. Firma Ferdinand Menzl Medizintechnik Wien und Herrn Direktor Metteo Zanelli von der Firma FLAEM Nuova, die dieses Projekt großzügig unterstützt haben. Wir haben die in den letzten Wochen viele Mails mit der CF Organisation in der Ukraine ausgetauscht und Adressen von Spitälern recherchiert hat. Dank eines persönlichen Kontaktes über eine ukrainische Ärztin konnten die Inhalatoren mit einem seriösen Transport nach Riwne geschickt werden, wo sie CF Betroffenen übergeben wurden.
In weiterer Folge haben wir um Spenden gebeten, um nochmals eine Lieferung schicken zu können. Wir waren überwältigt von Ihrer Großzügigkeit und konnten so wieder mit Hilfe von Hr. Menzl und Direktor Zanelli weitere 10 FLAEM Nuova Wi.Neb go-Inhalatoren mit nochmals 10 zusätzlichen Akkus, und 30 Flaem-Verneblern einpacken. Darüber hinaus hat die Firma RESPILON aus Brünn 500 hochwertige Kinder-FFP2-Masken beigesteuert, und dann war noch so viel Geld übrig, dass wir auch noch ein Paket mit Zusatznahrung schnüren konnten Die Hohlräume wurden mit Süßigkeiten aufgefüllt, und los ging die Reise in die Ukraine. Auch das 2. Paket ist wieder gut angekommen, worüber wir sehr erleichtert waren!
Wir überlegen permanent, wie wir noch helfen können und werden uns mit neuen Informationen an Sie wenden.
Liebe Familien!
Die aktuelle Empfehlung lautet:
CF-Ambulanz, Kinderklinik, AKH Wien
Generell: Die österreichische Impfkommission empfiehlt die Impfung für Kinder ab dem vollendeten 5. Lebensjahr sowie für Jugendliche und Erwachsene.
Weiters wird die Impfung für Kinder ab dem vollendeten 6. Lebensmonat bis zum vollendeten 5. Lebensjahr mit einem erhöhten Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf von COVID-19 empfohlen. Da CF explizit als Risikoerkrankung genannt ist, gilt diese Empfehlung demnach für unsere Kinder ab dem vollendeten 6. Lebensmonat!
Für Kinder wird derzeit nur die Comirnaty (Pfizer) Impfung mit 3 Impfdosen empfohlen
Die 4. Impfung wird ab dem 12. Lebensjahr, frühestens 6 Monate nach der 3. Impfung empfohlen, bevorzugt mit dem bivalenten (angepassten) Impfstoff.
Generell: Nach einer symptomatischen Covid-19 Infektion kann eine Impfung um 6 Monate aufgeschoben werden!
Sehr geehrte Damen und Herren,
am 21. Oktober 2021 fand – erstmals seit längerer Zeit – eine Präsenzveranstaltung unseres Vereines statt. Wir freuten uns über alle TeilnehmerInnen, die online oder persönlich den interessanten Vorträgen zugehört haben und bedanken uns nochmals herzlich bei den ReferentInnen. Weiters haben wir mit mit einem weinenden Auge OA Dr. Sabine Renner von der CF-Ambulanz des AKH in den wohlverdienten Ruhestand verabschiedet. Sie wird uns sehr fehlen!
Anbei finden Sie die Präsentationen zum Herunterladen:
Bitte entnehmen Sie alle Details der beigefügten Einladung – wir freuen uns auf Sie!
Hier finden Sie die Präsentationsunterlagen:
Viele Familien mit CF betroffenen Kindern sowie CF betroffene Erwachsene haben im Reisen einen schönen den Horizont erweiternden Ausgleich zum Alltag mit der Erkrankung gefunden. Damit im Urlaubsort die Therapie nicht zu kurz kommt bedarf es eines organisatorischen Mehraufwandes.
Anregungen zur Reisegestaltung finden Sie in der Reisebroschüre der CF Hilfe, die Sie hier herunterladen können:
Anregungen wie Flugreisen mit zusätzlichem Sauerstoff organisiert werden können, sowie eine Liste mit den Sauerstoffrichtlinien der einzelnen Fluglinien erhalten sie auf der Homepage der „European lung foundation“ unter folgendem Link:
https://www.europeanlung.org/de/lungenkrankheiten-and-informationen/flugreisen/ .
Die Fluggesellschaften sind auf der Homepage nach ihrem Herkunftsland geordnet.
Ordentliche Mitglieder der CF-Hilfe Wien, NÖ und N-Bgld. können nach ihrer Rückkehr um einen Urlaubszuschuss für die Teilnahme des CF Betroffenen am Urlaub ansuchen. Den Urlaubszuschussantrag können Sie bei Interesse hier herunterladen:
Sport und Bewegung sind wesentliche Faktoren zur Bewältigung der Auswirkungen der Erkrankung. Bereits bei der Diagnosestellung wird auf die besondere Bedeutung von Sport im Alltag hingewiesen. Diese Empfehlungen spannen sich vom Kleinkindesalter bis zum Erwachsenenalter.
Eine altersentsprechende körperliche Fitness hat viele medizinische Vorteile, wie Stabilisierung der Lungenfunktion, bessere Sauerstoffaufnahme, besserer Muskelaufbau und damit eine verbesserte Glucoseverarbeitung. Dies kann auch zu einer zeitlich späteren Manifestation eines CF-typischen Diabetes mellitus beitragen.Die Sauerstoffaufnahme ins Blut hängt sehr stark vom Bewegungsprofil der Betroffenen ab, bei gleicher Lungenfunktion können CF Patienten mit regelmäßiger Sportausübung eine deutlich bessere Sauerstoffsättigung zeigen.
Durch bessere Ausdauer und mehr Kraft steigert sich nicht nur das Selbstwertgefühl, sondern auch das Körperbild. Vor allem im Jugendalter ist dies oft die vorherrschende Motivation für eine regelmäßige Sportausübung. Zusätzlich erlaubt es den Kindern und Patienten im Kreise von Gleichaltrigen und Freunden aktiv zu sein, und so unabhängig von der Erkrankung doch etwas Gutes zu deren Verlauf beizutragen.
Ab dem Jugendalter sind individuelle Trainingsprogramme sinnvoll und werden nach den Ergebnissen einer Spiroergometrie zusammengestellt. Dies kann auch bei schon deutlich eingeschränkter Lungenfunktion durchgeführt werden, das Training erfolgt dann meist am Standfahrrad im rein aeroben Bereich.
Prinzipiell sind die meisten gängigen Sportarten zu empfehlen, das Wichtigste ist wirklich die Freude an der ausgewählten Sportart. Neben den klassischen Ausdauersportarten wie Schwimmen, Laufen, Tanzen, Radfahren, Wandern, Klettern und Rudern werden auch Kraftsportarten empfohlen, hier ist der Besuch im Fitnessstudio die unkomplizierteste Möglichkeit. Die Auswahl der Sportart sollte in der Ambulanz besprochen werden, um eventuelle Risiken auszuschließen.
Ordentliche Mitglieder der CF-Hilfe Wien, NÖ und N-Bgld. können für sportbezogene Ausgaben des CF Betroffenen um Unterstützung ansuchen. Den Zuschussantrag können Sie bei Interesse hier herunterladen:
