Ende 2021 wurde die britische Firma Vectura vom amerikanischen Zigaretten- u. Tabakkonzern Philip Morris International übernommen. Die Firma Vectura ist u.a. bekannt für die Erzeugung hochwertiger Inhalatoren, wie z.B. das Akita® Jet Inhalationssystem. Äußerst kurzfristig wurden dieser Tage die Vertragspartner seitens der Firma Vectura informiert, dass Ersatzteile nur mehr bis Mitte Juni 2022 geordert werden können.
Der Kreis jener CF Betroffenen, die in Österreich den Akita® Jet Inhalator in Verwendung haben, ist zwar nicht sehr groß, aber in Anbetracht des hohen Anschaffungspreises, der privat aufgebracht werden muss, ergeben sich für die Betroffenen langfristig erhebliche Probleme.
Große internationale medizinische Organisationen (European Respiratory Society, The American Thoracic Society etc.) haben in einer gemeinsamen Aussendung ihre Sorge über diese unethische und unangemessene Übernahme eines Gesundheitsunternehmens durch die Tabakindustrie aufgezeigt und gegen den Verkauf protestiert.
Wir freuen uns, Ihnen die Präsentationen aller Vorträge, die wir am 19.5.2022 hören durften, zum Nachlesen zur Verfügung stellen zu können.
Wir bedanken uns nochmals herzlich bei allen Expert*innen, die uns ihre Zeit und ihr umfangreiches Wissen zur Verfügung gestellt haben. Wir haben wieder viel Neues erfahren!
Seit 1.4.2022 stehen allen Bürger*innen je 5 PCR- und 5 Antigentests für private Zwecke zur Verfügung. Wir möchten Sie darauf hinweisen, dass, wenn Ihr Arbeitgeber in begründeten Fällen einen 3G-Nachweis in seinem Betrieb vorsieht, er diese zusätzlichen Tests bezahlen muss. Es gibt kein Durchgriffsrecht auf Ihre privaten Tests!
Übrigens: auch die Testzeit samt Hin- und Rückweg gilt als Arbeitszeit, wobei Sie natürlich nach Möglichkeit die Tests im Zuge der An- und Abreise zum Arbeitsort einplanen sollten.
der Krieg in der Ukraine, die schrecklichen Bilder, die uns täglich erreichen, das Los der Bevölkerung und die ankommenden Flüchtlinge berühren wohl jedermann zutiefst. Aber ganz besonders sind unsere Gedanken in diesen Wochen bei den CF Betroffenen im Kriegsgebiet oder auf der Flucht.
Die österreichischen CF Vereine stehen in ständigem Austausch, Möglichkeiten der Hilfe zu finden. Die CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. konnte mit einer ersten Lieferung 10 batteriebetriebene Inhalatoren der Firma FLAEM Nuova Wi.Neb go incl. 10 zusätzliche Akkus zur Verfügung stellen. Diese sind besonders nützlich, wenn sich die CF-Patienten in Kellern oder Luftschutzbunkern verstecken müssen und der Strom ausfällt. Unser Dank gilt Herrn GF Manfred Menzl v. Firma Ferdinand Menzl Medizintechnik Wien und Herrn Direktor Metteo Zanelli von der Firma FLAEM Nuova, die dieses Projekt großzügig unterstützt haben. Wir haben die in den letzten Wochen viele Mails mit der CF Organisation in der Ukraine ausgetauscht und Adressen von Spitälern recherchiert hat. Dank eines persönlichen Kontaktes über eine ukrainische Ärztin konnten die Inhalatoren mit einem seriösen Transport nach Riwne geschickt werden, wo sie CF Betroffenen übergeben wurden.
In weiterer Folge haben wir um Spenden gebeten, um nochmals eine Lieferung schicken zu können. Wir waren überwältigt von Ihrer Großzügigkeit und konnten so wieder mit Hilfe von Hr. Menzl und Direktor Zanelli weitere 10 FLAEM Nuova Wi.Neb go-Inhalatoren mit nochmals 10 zusätzlichen Akkus, und 30 Flaem-Verneblern einpacken. Darüber hinaus hat die Firma RESPILON aus Brünn 500 hochwertige Kinder-FFP2-Masken beigesteuert, und dann war noch so viel Geld übrig, dass wir auch noch ein Paket mit Zusatznahrung schnüren konnten Die Hohlräume wurden mit Süßigkeiten aufgefüllt, und los ging die Reise in die Ukraine. Auch das 2. Paket ist wieder gut angekommen, worüber wir sehr erleichtert waren!
Wir überlegen permanent, wie wir noch helfen können und werden uns mit neuen Informationen an Sie wenden.
Die Inhalatoren werden von der Firma Menzl abgeholtDie ukrainische CF-Hilfe übernimmt die erste LieferungDie Hilfsgüter – von uns und anderen Organisationen – erreichen endlich ihr ZielHerr Menzl packt die Masken einBeim Einpacken der Hilfsgüter für die ukrainischen „CF-Buddies“Auch die 2. Lieferung ist in der Ukraine angekommen – wir sind erleichtert!
Generell: Die österreichische Impfkommission empfiehlt die Impfung für Kinder ab dem vollendeten 5. Lebensjahr sowie für Jugendliche und Erwachsene.
Weiters wird die Impfung für Kinder ab dem vollendeten 6. Lebensmonat bis zum vollendeten 5. Lebensjahr mit einem erhöhten Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf von COVID-19 empfohlen. Da CF explizit als Risikoerkrankung genannt ist, gilt diese Empfehlung demnach für unsere Kinder ab dem vollendeten 6. Lebensmonat!
Für Kinder wird derzeit nur die Comirnaty (Pfizer) Impfung mit 3 Impfdosen empfohlen
Die 4. Impfung wird ab dem 12. Lebensjahr, frühestens 6 Monate nach der 3. Impfung empfohlen, bevorzugt mit dem bivalenten (angepassten) Impfstoff.
Generell: Nach einer symptomatischen Covid-19 Infektion kann eine Impfung um 6 Monate aufgeschoben werden!
am 21. Oktober 2021 fand – erstmals seit längerer Zeit – eine Präsenzveranstaltung unseres Vereines statt. Wir freuten uns über alle TeilnehmerInnen, die online oder persönlich den interessanten Vorträgen zugehört haben und bedanken uns nochmals herzlich bei den ReferentInnen. Weiters haben wir mit mit einem weinenden Auge OA Dr. Sabine Renner von der CF-Ambulanz des AKH in den wohlverdienten Ruhestand verabschiedet. Sie wird uns sehr fehlen!
Anbei finden Sie die Präsentationen zum Herunterladen:
Das Jugendcoaching steht Jugendlichen ab dem 9. Schuljahr zur Verfügung. Es kann bis 19 Jahren in Anspruch genommen werden. Jugendliche, welche eine Behinderung oder einen sonderpädagogischen Förderbedarf haben, können das Jugendcoaching bis 24 Jahren in Anspruch nehmen. Jugendcoaching ist dafür da, Jugendliche in ihrer beruflichen Orientierung zu unterstützen (Schule, Lehre).
Nähere Informationen entnehmen Sie bitten diesen beiden Links:
Unter dem Titel „Let´s move it“ hat die CF-Ambulanz im AKH eine Springseil Challenge gestartet, um die Bewegungsfreudigkeit der Kinder und Jugendlichen zu fördern.
Die Springseile werden von der CF-Hilfe Wien, NÖ und N-Bgld. zur Verfügung gestellt und in der CF-Ambulanz ausgegeben.
Die Seilspring Challenge funktioniert folgendermaßen:
Patienten und Patientinnen treten gegen das CF Team der Kinderklinik im AKH an. Die Kinder und Jugendlichen schreiben ihre Sprünge auf und versuchen so viele Sprünge wie möglich auf einmal zu schaffen. Auch das CF Team springt. Wir werden sehen wer mehr Sprünge schafft!
Macht mit und nehmt die Challenge an! Weitere Infos gibt es auf dem beigefügten Folder!
