Hier finden Sie eine Sammlung nützlicher Hinweise und Dokumente, die Ihnen den Alltag zusätzlich erleichtern können
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Tag Archives: Leben mit CF
Kreuzinfektion – „Infection Controll“
Die Übertragung von Keimen der Atemwege, egal, ob Bakterien , Viren oder Pilze kann über eine Tröpfcheninfektion oder auch durch Kontaktinfektion über Hände oder Gegenstände erfolgen.
Um eine Kreuzreaktion zwischen CF-patienten zu verhindern werden in den CF-zentren alle Anstrengungen der Keimtrennung unternommen.
CF- Zentrum
Im CF-Zentrum tragen die Patienten, sobald sie die Klinik betreten, einen Mundschutz ( Babys haben meist einen Windelschutz über dem Kinderwagen), dies ist sowohl zur eigenen Sicherheit, als auch um andere Patienten nicht anzustecken.
Nach dem Besuch in den Untersuchungsräumen werden alle Flächen, alle Untersuchungsgegenstände und Spielzeug desinfiziert und natürlich auch die Hände der Ärzte, Pflege und Therapeuten.
Es gibt getrennte Ambulanztage, je nach Keimbesiedelung ( Pseudomonas negative / positive Tage oder Tage mit multiresistentet Keimen).
An der Station müssen CF-patienten immer getrennte Zimmer und Nasseinheiten haben.
Eine Hygieneeinschulung wird ab der Diagnosestellung durchgeführt und auch immer wieder aktualisiert, sodass Händewaschen im Alltag, Händedesinfektion vor Therapiebeginn und beim Ambulanzbesuch nach Verlassen der Ambulanz zur selbstverständlichen Tätigkeit werden.
Soziale Kontakte
Da es nachweislich zu „bakteriellen Outbreaks“ in CF-zentren durch direkte soziale Kontakte zwischen CF-Patienten außerhalb des Krankenhauses gekommen ist ( Kanada, GB), diese auch dramatischen Krankheitsverläufe zur Folge hatten, wird von direkten sozialen Kontakten dringend abgeraten.
Auch die Teilnahme an Selbsthilfe- oder Fortbildungsveranstaltungen sollte nur geschützt mit Mundschutz und vorheriger / nachfolgender Händedesinfektion erfolgen.
Die ungeschützte direkte Kontaktaufnahme kann für die beteiligten CF- Patienten ein großes Risiko einer Kreuzinfektion und somit zusätzlichen Keimbesiedelung sein. Eine „laissez faire“- Einstellung ist definitiv nicht angebracht.
Dies ist naturgemäß ein großes Problem für die Patienten, vor allem im Jugend und Erwachsenenalter, ein bisschen hilfreich ist sicherlich die Verwendung von sozialen Medien, wie Facebook, Foren oder Skype.
Saimann Lisa,Infection Control and Hospital Epidemiology ,August 2014,Vol.35.:
Standards of Care,J Cystic Fibrosis 13 (2014)
Wien, Juni 2015 OA. Dr. Sabine Renner, Universitätskinderklinik
Ausbildung
Kindergarten und Schule
Als ersten Schritt, wenn es um den Start in den Kindergarten, die Unterbringung bei einer Tagesmutter oder um die Einschulung in die Volksschule geht, suchen die meisten Eltern den Rat ihres behandelnden CF Teams. Um Kindergartenpädagogen und später Lehrkräften einen ersten Einblick über die Erkrankung zu geben, kann die „Kindergarten- und Schulbroschüre“ sowie andere unten angeführte Broschüren bei der CF Hilfe Wien, NÖ und N-Bgld. (cf-hilfe.wien@cystischefibrose.at) angefordert werden.
Folgende weitere Broschüren für Eltern finden Sie bei Interesse hier zum Downloaden:
Sollte es Probleme beim Besuch von Kindergarten und Schulbesuch geben, finden Sie hier hilfreiche Kontaktstellen der Bildungsdirektion für Wien (1010 Wien, Wipplingerstr. 28):
| Stelle | Telefonnumer / Webseite |
|---|---|
| Bildungsdirektion für Wien | 01/525 25-0 |
| Schulinfo Wien | 01/525 25 -7700 |
| Schulpsychologen | 01/ 525 25-77505 |
| Schulombudsfrau | 01/525 25-77 802 |
| Schülerbeihilfen | 01/525 25-77804 |
https://www.bildung-wien.gv.at/service/beratungsservice.html
https://www.bildung-wien.gv.at/
Zusätzlich könnte es hilfreich sein, den Schularzt über CF zu informieren.
Um die Kontaktaufnahme mit dem Schularzt zu erleichtern wurde von Frau OA. Dr. Renner (Leiterin des CF Zentrums an der Universitätskinderklinik, Wien) ein eigenes Informationsschreiben verfasst, das Sie bei Interesse hier herunterladen können:
Das Bildungsministerium hat in einem Rundschreiben (Medizinische Laientätigkeiten, Übertragung ärztlicher Tätigkeiten an Lehrpersonen, Verhalten im Notfall) die rechtlichen Rahmenbedingungen für das medizinische Handeln von Lehrern im Unterricht näher definiert. Bei Interesse können Sie das Rundschreiben hier herunterladen:
Ausbildung und Berufsausübung
Leider ist es nicht immer einfach nach Absolvierung der Schulpflicht den passenden Start ins Berufsleben zu finden. Hilfreiche Informationen für die Lehrstellensuche in Wien bieten folgende Stellen:
Ausbildungsmöglichkeiten der Stadt Wien
Junge Menschen erhalten die Möglichkeit in kaufmännischen, technischen und handwerklichen Berufen eine Lehre zu absolvieren. Egal welche Fähigkeiten oder Interessen die Jugendlichen haben, gibt es für die meisten einen passenden Lehrberuf.
Informationen zu Bewerbungen finden Sie bei Interesse unter https://www.wien.gv.at/verwaltung/personal/lehrlinge/ , bzw. unter der Tel.: 01/4000-94144
Kümmer-Nummer
Hilfe bei Fragen zu Lehre und Beruf bietet die KÜMMER-NUMMER (0800 20 20 22) und die Homepage unter www.kümmer-nummer.at (wird als Facebook Seite betrieben).
Lehrstellen der Wien Holding
Sämtliche Inserate für offene Lehrstellen der Wien Holding findet man unter https://www.wienholding.at/Karriere/Stellenangebote
Stadtwerke Wien
Die Stadtwerke Wien bieten ebenfalls Lehrstellen an. Näheres zu offenen Lehrstellen weiß das Lehrlingsreferat unter Tel. 01/531 23-0 bzw. finden sie auf der Homepage
https://www.wienerstadtwerke.at/eportal3/ep/channelView.do/pageTypeId/71952/channelId/-51098
Links und Informationen zum Thema Ausbildung
Was tun, wenn der Start ins Berufsleben nicht gleich gelingt?
Hier kann das BBRZ; ÖZIV Support und das AMS für Jugendliche Abhilfe schaffen. Die Kontaktdaten finden Sie hier:
Berufliches Bildungs- u. Rehabilitationszentrum (BBRZ)
Das Zentrum bietet Beratung u. Unterstützung für Jugendliche und Erwachsene an, die auf Grund gesundheitlicher Probleme Schwierigkeiten haben, im Berufsleben Fuß zu fassen.
| Adresse | Lassallestraße 7a/Unit 2 |
| PLZ | 1020 |
| Ort | Wien |
| Tel. | 0800 206 400 |
| Online Kontaktformular | |
| www | https://www.bbrz.at/ |
ÖZIV Support
ÖZIV Support ist ein Angebot des österreichischen Zivil-Invalidenverbandes zur Erhöhung der Chancen für Menschen mit chronischen Erkrankungen am Arbeitsmarkt.
| Adresse | Hauffgasse 3-5 (U3 Zippererstraße) |
| PLZ | 1110 |
| Ort | Wien |
| Tel. | 01/513 15 35-25 |
| Fax | 01/513 15 35-11 |
| reinhard.leitner@oeziv.org | |
| www | https://www.oeziv.org/support/support-kontakt/wien/?L=0 |
WIN Wiener Integrations-Netzwerk-Arbeitsassistenz
Es wird einvielfältiges Arbeitsangebot für Arbeitssuchende und Berufstätige geboten.
| Adresse | Meidlinger Hauptstraße 51-53 2. Stock, Tür 5 |
| PLZ | 1120 |
| Ort | Wien |
| Tel. | 01 / 817 71 83 |
| Fax | 01 / 817 71 83 - 19 |
| office.aass@win.or.at | |
AMS Wien Jugendliche (für Arbeitssuchende unter 21 Jahren)
Jugendliche Arbeitssuchende können sich auch an das AMS wenden.
| Adresse | Lehrbachgasse 18 |
| PLZ | 1120 |
| Ort | Wien |
| Tel. | 01 / 50 904 940 |
| ams.jugendliche@ams.at | |
Studium und CF
Krankheitsbedingt kann es vorkommen, dass Studenten ein Semester aussetzen müssen bzw. kann es zu anderen krankheitsbezogenen Problemen kommen.
Hilfestellungen bei diesen Problemen bieten folgende Links an:
Erlass des Studienbeitrages
Ordentliche Studierende mit Behindertenausweis (Behinderung beträgt mindestens 50%) können einen Antrag auf Erlass des Studienbeitrages innerhalb der vorgeschriebenen Fristen stellen. https://slw.univie.ac.at/studieren/studienbeitrag/erlass/
Rückerstattung des Studienbeitrag
Behinderungen, die das Studium durch einen Facharzt nachgewiesen mindestens 4 Wochen beeinträchtigen ermöglichen die Beurlaubung vom Studium.
Nähere Information zur Beurlaubung vom Studium finden Sie hier:
https://slw.univie.ac.at/studieren/zulassungsverfahren/beurlaubung/
Nach Erhalt des Emails über die erfolgreiche Beurlaubung vom Studium kann um Rückerstattung des bezahlten Studienbeitrags angesucht werden.
Nähere Informationen zu der Rückerstattung finden Sie hier:
https://slw.univie.ac.at/studieren/studienbeitrag/rueckerstattung/
Behindertenfond der ÖH
Für studienbezogene Aufwendungen auf Grund einer Behinderung besteht die Möglichkeit ein entsprechendes Ansuchen an den Fonds für Studierende mit Behinderung der ÖH zu stellen. Für Unterstützungen im Voraus muss ein Finanzierungsplan vorgelegt werden.
Dieses Ansuchen um Unterstützung können Sie hier herunterladen:
https://www.oeh.ac.at/fileadmin/user_upload/doc/sozref/Antrag_Behindertenfonds.pdf
Studieren mit Behinderung
Zusätzliche hilfreiche Informationen zum Thema Studieren mit Behinderung finden Sie hier:
https://www.studieren.at/studieren-mit-behinderung/
Studienabschluss und Beruf
ABAk
Der Verein ABAk bietet für Akademiker mit Behinderung oder chronischer Erkrankung Jobcoaching an. Entsprechende Informationen finden Sie hier:
| Adresse | Meidlinger Hauptstrasse 51-53/2/5a |
| PLZ | 1120 |
| Ort | Wien |
| Tel. | +43 1 513 96 69 |
| Fax | +43 1 513 96 69-222 |
| E-Mail (Erstkontakt) | projekt@abak.at |
Berufliches Bildungs- u. Rehabilitationszentrum (BBRZ)
Das Zentrum bietet Beratung u. Unterstützung für Jugendliche und Erwachsene an, die auf Grund gesundheitlicher Probleme Schwierigkeiten haben, im Berufsleben Fuß zu fassen.
| Adresse | Lassallestraße 7a/Unit 2 |
| PLZ | 1020 |
| Ort | Wien |
| Tel. | 0800 206 400 |
| Online Kontaktformular | |
| www | https://www.bbrz.at/ |
MAG ELF Rechtsvertretung
Die MAG ELF – Rechtsvertretung ist Ansprechpartner in familienrechtliche Angelegenheiten, wie zum Beispiel den Nachweis der Vaterschaft oder Unterhaltszahlungen. Außerdem erteilt die MAG ELF Bewilligungen für bestimmte Formen von Kinderbetreuungen und Auftrittsgenehmigungen.
Die Standorte der Beratungsstellen in den einzelnen Bezirken finden Sie hier:
https://www.wien.gv.at/menschen/magelf/service/rechtsvertretung.html
MAG ELF Hilfe in Krisen
Für die Bewältigung von Lebenskrisen bietet die MAG ELF Servicestelle in Zusammenarbeit mit verschiedenen Kooperationspartnern ein dichtes Netz an Hilfe Und Unterstützung an:
https://www.wien.gv.at/menschen/magelf/krisen/
Alleinerziehen in Wien
Seitens der Gemeinde Wien (MA 57) gibt es für Alleinerziehende eine Fülle von Informationen und unterstützungsangeboten:
http://www.alleinerziehen.at/
Pflegekarenz und Pflegeteilzeit
Ab 1.1. 2014 haben Berufstätige die Möglichkeit für die Pflege von nahen Angehörigen bis zu 3 Monaten in Karenz zu gehen bzw. die Arbeitszeit vorübergehend zu reduzieren (Pflegeteilzeit). Voraussetzung dafür ist die Zustimmung des Arbeitgebers. Als Ersatz für den Lohnausfall im Fall der Pflegekarenz ist eine staatliche Unterstützung in der Höhe des Arbeitslosengeldes (max. € 1400). Wer Teilzeit in Anspruch nehmen möchte, kann seine Arbeitszeit auf ein Minimum von 10 Stunden pro Woche reduzieren. Beantragt die Modelle von Angehörigen von Pflegebedürftigen ab der Pflegegeldstufe 3 oder ab Stufe 1 bei minderjährigen Kindern. Nach Ablauf der Karenz oder Teilzeit kann ein anderer Angehöriger die Regelung beanspruchen. Einen Rechtsanspruch auf Pflegekarenz und Pflegeteilzeit gibt es dzt. nicht.
Pflegegeld
Neben der Informationsbroschüre vom Bundessozialamt bietet die CF Hilfe Wien zusätzliche Informationen für das Ansuchen um Pflegegeld an. Fordern Sie diese telefonisch oder per e-mail im Sekretariat an. Selbstverständlich stehen Ihnen diese Informationsunterlagen zum Download bereit. Interessantes finden Sie auch auf der Homepage von BIZEPS, folgen Sie dem Link
Liste Pflegebedarf zur Erlangung des Pflegegeldes
Erhöhte Familienbeihilfe
Erhöhte Familienbeihilfe (Kinderbeihilfe) gebührt Kindern, deren Grad der Behinderung mindestens 50% beträgt. Für den Nachweis der Behinderung erfolgt eine amtsärztliche Untersuchung.
Der Antrag für den Bezug der erhöhten Familienbeihilfe (Kinderbeihilfe) ist beim zuständigen Wohnsitzfinanzamt zu stellen. Das Formular bzw. Information finden sie unter www.bmf.gv.at.
Fällt der Anspruch auf den Bezug der erhöhten Familienbeihilfe (Kinderbeihilfe) aus Altersgründen, bzw. wegen Beendigung der Schulpflicht, des Lehrabschlusses, der Beendigung des Studiums weg, besteht die Möglichkeit aus gesundheitlichen Gründen um den Weiterbezug beim Wohnsitzfinanzamt anzusuchen. Dieses leitet den Antrag an das zuständige Bundessozialamt weiter, wo ein ärztliches Gutachten in Verbindung mit aktuellen Befunden der CF Ambulanz erstellt wird.
Sollte für das Kind auch Pflegegeld bezogen werden, muss die Behörde über den Bezug der erhöhten Familienbeihilfe (Kinderbeihilfe) informiert werden.