Begleitung von Kindern bei Rehabaufenthalt – Rechtsanspruch auf Freistellung

Arbeitnehmer*innen haben ab 1.November 2023 einen Anspruch auf eine bis zu 4wöchige Freistellung pro Jahr, um ihr Kind bei einem Reha-Aufenthalt zu begleiten.
Dieser neue Rechtsanspruch hat eine hohe Bedeutung für die Kindergesundheit! Stationäre Reha-Aufenthalte für Kinder werden derzeit vielfach nicht in Anspruch genommen, da viele betroffene Eltern Schwierigkeiten haben, im Ausmaß von bis zu 4 Wochen von der Arbeitsstelle fernbleiben zu können. Die Unterlassung der notwendigen Rehamaßnahmen wirkt sich negativ auf die Gesundheit der Kinder aus.

Voraussetzungen für die Freistellung gem. §14 e AVRAG (BGBl. I Nr. 85/2023):

–> das Kind, Wahl- oder Pflegekind oder das leibliche Kind des anderen Ehegatten oder eingetragenen Partners oder Lebensgefährten hat das 14. Lebensjahr noch nicht vollendet;
–> es liegt eine Bewilligung des zuständigen SV-Trägers für einen stationären Aufenthalt im Rahmen einer Rehabilitationseinrichtung vor;
–> Arbeitnermer*innen, die eine Bewilligung in Anspruch nehmen wollen, haben die Bewilligung der Rehabilitation durch den Träger der Sozialversicherung spätestens eine Woche nach deren Zugang dem/der Arbeitgeber*in unter Bekanntgabe des Beginns und der Dauer der Rehabilitation vorzulegen.

Die Elternteile können sich die Freistellung aufteilen, wobei ein Teil mindestens eine Woche zu dauern hat. eine gleichzeitige Inanspruchnahme der Freistellung durch beide Elternteile ist nicht zulässig, es sei denn, dass die Teilnahme beider Elternteile therapeutisch notwendig ist.
Für die Freistellung besteht kein Entgeltanspruch gegenüber dem/der Arbeitgeber*in, jedoch ein Anspruch auf Pflegekarenzgeld (§21c Abs. 3b Bundespflegegeldgesetz idF BGBl. I Nr. 109/2023) Das Pflegekarenzgeld ist beim Sozialministeriumsservice geltend zu machen.

Diese Information wurde uns dankenswerterweise von Hr. Willi Knaut, Behindertenvertrauensperson des DVSV, zur Verfügung gestellt.

Alles Liebe, Euer Team der CF-Selbsthilfe

WICHTIG – Lieferschwierigkeiten bei einzelnen oralen Antibiotika

Liebe Patient*innen,

wir wurden von der CF-Ambulanz im AKH informiert, dass es derzeit Lieferschwierigkeiten bei einzelnen Wirkstoffen gibt.
Konkret betroffen sind:

Cefalexin (Keflex, Ospexin): aktuell nur als Suspension (Ospexin 250 mg/5ml. Gran. f. oral. Susp. 60 ml) bzw. über die internationale Apotheke aus Frankreich erhältlich.
Amoxicillin/Clavulansäure (Augmentin, Xiclav, Amoxiclav, Amoxiplus…): Lieferschwierigkeiten, einzelne Forulierungen nicht erhältlich.
Flucloxacillin (Floxapen): Nur mehr über Deutschland erhältlich.

Wir informieren laufend über unsere Homepage sowie auch über Facebook über die aktuellsten Entwicklungen und ersuchen Sie, sich im Zweifelsfall an Ihr CF-Team zu wenden!

Neuigkeiten zur Übernahme der Firma Vectura (u.a. Akita-Inhalatoren) durch den Zigarettenhersteller Philip Morris International

Ende 2021 wurde die britische Firma Vectura vom amerikanischen Zigaretten- u. Tabakkonzern Philip Morris International übernommen. Die Firma Vectura ist u.a. bekannt für die Erzeugung hochwertiger Inhalatoren, wie z.B. das Akita® Jet Inhalationssystem. Äußerst kurzfristig wurden dieser Tage die Vertragspartner seitens der Firma Vectura informiert, dass Ersatzteile nur mehr bis Mitte Juni 2022 geordert werden können.

Der Kreis jener CF Betroffenen, die in Österreich den Akita® Jet Inhalator in Verwendung haben, ist zwar nicht sehr groß, aber in Anbetracht des hohen Anschaffungspreises, der privat aufgebracht werden muss, ergeben sich für die Betroffenen langfristig erhebliche Probleme.

Große internationale medizinische Organisationen (European Respiratory Society, The American Thoracic Society etc.) haben in einer gemeinsamen Aussendung ihre Sorge über diese unethische und unangemessene Übernahme eines Gesundheitsunternehmens durch die Tabakindustrie aufgezeigt und gegen den Verkauf protestiert.

Mehr Informationen bezüglich Ersatzteile und Service von Akita Inhalatoren bekommen Sie bei Ferdinand Menzl Medizintechnik GmbH – Ferdinand Menzl Medizintechnik GmbH

Webinar der CF-Hilfe Wien, NÖ und N-Bgld am 15.4.2021!

Bitte entnehmen Sie alle Details der beigefügten Einladung – wir freuen uns auf Sie!

Hier finden Sie die Präsentationsunterlagen:

Springseil Challenge der CF-Ambulanz im AKH

Unter dem Titel „Let´s move it“ hat die CF-Ambulanz im AKH eine Springseil Challenge gestartet, um die Bewegungsfreudigkeit der Kinder und Jugendlichen zu fördern.

Die Springseile werden von der CF-Hilfe Wien, NÖ und N-Bgld. zur Verfügung gestellt und in der CF-Ambulanz ausgegeben.

Die Seilspring Challenge funktioniert folgendermaßen:

Patienten und Patientinnen treten gegen das CF Team der Kinderklinik im AKH an. Die Kinder und Jugendlichen schreiben ihre Sprünge auf und versuchen so viele Sprünge wie möglich auf einmal zu schaffen. Auch das CF Team springt. Wir werden sehen wer mehr Sprünge schafft!

Macht mit und nehmt die Challenge an! Weitere Infos gibt es auf dem beigefügten Folder!

VIEL SPASS!!!

FFP2-Masken – Tragezeit und Wiederverwendung

FFP2-Masken – Tragezeit und Wiederverwendung:

In Anlehnung an die Richtlinien der ÖGHMP ( österreichische Gesellschaft für Hygiene, Mikrobiologie und Präventivmedizin)

Stand 22.01.2021

Solange eine FFP-Maske nicht durchfeuchtet, nicht beschmutzt oder kontaminiert und nicht beschädigt ist, behält sie ihre Funktionstüchtigkeit. • Durchfeuchtete FFP-Masken sollen umgehend kontaminationsfrei entsorgt und gegen frische Masken getauscht werden. •

Im Schulbetrieb kann  eine FFP-Maske pro Schultag  verwendet werden ( für Kinder über 14 Jahre)  Diese muss der Person zugeordnet sein (Kennzeichnung), wird in Tragepausen an den Haltebändern abgenommen und an einem sicheren Ort zwischengelagert. • Die Tragedauer für eine Unterrichtseinheit (50min) ist  angemessen und zumutbar. Die anschließende Tragepause soll mindestens 5min oder besser 10min betragen. •

Tragepausen sollen möglichst im Freien oder in einem gut durchlüfteten Raum stattfinden, wobei das Abstand halten wichtig ist.

In geschlossenen, wenig durchlüfteten Pausenräumen mit Anwesenheit anderer Personen ohne Maske ist ein mehrminütiger Aufenthalt ohne Mund-Nasenbedeckung riskant, wenn sich Virusträger unter den Anwesenden befinden. Beschränkung der Aufenthaltsdauer, der Anzahl von Personen (vor allem solcher ohne Masken!) sowie Abstand ist  essentiell!

In geschlossenen Räumen ist es empfehlenswert, während der Zeit der Tragepause wenigstens einen einfachen Mund-Nasenschutz zu verwenden, um das Infektionsrisiko zu minimieren. •

Für Personen mit beschränkter Atemfunktion müssen individuelle Entscheidungen getroffen werden: Verkürzte Tragedauer und/oder längere Tragepausen, Einsatz der Person in Arbeitsfeldern, in denen ein Mund-Nasenschutz ausreicht oder auf eine Mund-Nasenbedeckung verzichtet werden kann – oder Freistellung von Tätigkeiten mit Risiko eines Erwerbs von Infektionen über den Luftweg für die Dauer der Gefährdung. • FFP-Masken sollen nur in besonderen Situationen und nur unter Einhaltung besonderer Kriterien wiederverwendet werden; siehe Ergänzung.

Neuerliche Verwendung benützter FFP-Masken?

Wenn genügend Ersatzmasken vorhanden sind, dann sollen durchfeuchtete Masken – auch aus ästhetischen Gründen – entsorgt und nicht wieder verwendet werden. Man kann allerdings davon ausgehen, dass eine nur durch den Wasserdampf der Ausatemluft feucht gewordene Maske noch ein zweites und vielleicht ein drittes Mal von derselben Person (!) verwendet werden kann.

In Gedenken an Frau Augustine Hauser

Erst blieb ein E-Mail, dann Anrufe unbeantwortet und schließlich erreichte uns die bestürzende und

unfassbare Nachricht, dass unsere langjährige Kollegin im Vorstand der CF Hilfe, verstorben war.

Frau Hauser engagierte sich zuerst gemeinsam mit ihrer Tochter Martina bis zu deren frühem Tod im Jahr 2003 in der CF Hilfe.

Auch danach ließ sie CF nicht los und sie wollte weiterhin etwas beitragen, um das Los der Betroffenen zu lindern.

Viele kennen Frau Hauser von der CF Tagung oder ihrem Stand auf Adventmärkten, wo sie selbst

Produziertes feilbot. Aus dem Erlös dieser Spenden überraschte sie alljährlich in der Vorweihnachtszeit mit

großer Freude immer wieder betroffene Familien.

Frau Hauser musste schon früh in der eigenen Landwirtschaft mitarbeiten. Mit sehr viel Fleiß baute

sie gemeinsam mit ihrem Mann ein Haus für die Familie in Zwentendorf, später sollte noch ein zweiter Bau realisiert werden.

Der erste Schicksalsschlag ereilte die junge Familie mit dem frühen Tod des Sohnes. Auch die nachgeborene Tochter Martina hatte

gesundheitliche Probleme, bis mit der Diagnose Cystische Fibrose die Ursache gefunden war. Weitere Schicksalsschläge

galt es zu bewältigen, aber immer schaffte es Gusti, wie ihre Freunde sie nannten, ihrem Leben neuen Sinn zu geben.

Frau Hauser war es ein Anliegen, anderen Menschen zu helfen. Dies tat sie, indem sie sich zusätzlich ehrenamtlich bei anderen

Selbsthilfegruppen und im Martha – Frühwirth – Selbsthilfezentrum engagierte. Auch begleitete sie Menschen aus ihrer

Heimatgemeinde Zwentendorf mit ihrem Auto zu Arzt- oder Spitalsbesuchen und half ihren Nachbarn.

Frau Hauser hinterlässt nicht nur in der CF Selbsthilfe eine große Lücke, sie wird auch all ihren Freunden fehlen.

Liebe Gusti, wir danken Dir von ganzem Herzen dafür, was Du während mehr als drei Jahrzehnte an

Engagement und Unterstützung für CF Betroffene eingebracht hast!

Der Vorstand der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. und

alle Freunde in den Bundesländern

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Tagung Oktober 2020

Hiermit möchten wir Ihnen den Termin für die 14. CF Tagung am
Samstag, 10. Oktober 2020 im Steigenberger Hotel Herrenhof in Wien bekanntgeben.
Bitte merken Sie sich den Termin vor.

Weitere Informationen zur Veranstaltung und dem Programm finden Sie in unserem Veranstaltungskalender, oder im untenstehenden Link.

Tagesroutine für Kinder

Tagesroutine für Kinder


Liebe Eltern,

Frau Dr. Karoline Prinz von der Universitätskinderklinik im AKH hat Tagesroutinen für Kindergarten, Volksschule und Unterstufe entworfen – damit es Eltern etwas leichter haben von zu Hause aus zu lernen und Kinder zu beschäftigen.

Dieser Link der Berufsgruppe Psychologie ist sehr hilfreich für Eltern um im Home Office auch psychisch Gesund zu bleiben:
COVID-19 Informationsblatt

Hier gibt es auch zusätzliche Hilfe, die Helpline wurde extra ausgebaut für diese schwere Zeit:
https://www.boep.or.at/psychologische-behandlung/helpline

ACHTUNG aktualisierte Zutrittsregeln – AKH Kinderklinik/KH Hietzing/KH Ottakring Termine

ACHTUNG aktualisierte Richtlinien (April 2023)!!!


Nach dem Entfall der PCR-Testpflicht ab März 2023 entfällt mit 30. April 2023 auch die Maskenpflicht. Das gilt allerdings nicht für CF-Patient*innen, die bitte weiterhin am gesamten Spitalsgelände Maske tragen! Das AKH-Wien empfiehlt aufgrund des besseren Eigenschutzes sowie der mittlerweile guten Verfügbarkeit FFP2-Masken! Die Beschränkung auf eine Begleitperson pro Patient entfällt ebenso!
Alles Liebe,
Euer Team der CF-Hilfe