Am 19.10.2024 ab 16:00 erwartet uns ein Nachmittag mit Mozart! Frau Mag. Susanne Just gestaltet gemeinsam mit ihren SchülerInnen einen Nachmittag mit vielen großartigen Liedern und spannenden Texten. JEDES Jahr sind die KünstlerInnen von Frau Mag. Just mit großer Begeisterung und Freude dabei, um uns einen unvergesslichen Abend zu bescheren. Alle Spenden, die an diesem Abend gesammelt werden, kommen unserem Verein zugute – also lasst Euch dieses zauberhafte Event nicht entgehen (die Regeln für die Teilnahme von CF-PatientInnen dürfen als bekannt vorausgesetzt werden) und leitet den Termin an alle Musikbegeisterten weiter! Zeit, Ort und Programm entnehmt bitte unserem Terminkalender! Alles Liebe, Euer Team der CF-Selbsthilfe
Liebe CF-Interessierte! Wir möchten Euch auf den Angehörigenbonus aufmerksam machen. Dieser gebührt grundsätzlich für Personen, die einen nahen Angehörigen seit mind. einem Jahr in häuslicher Umgebung pflegen, der einen Anspruch auf zumindest Pflegestufe 4 hat. Sofern eine Selbst- oder Weiterversicherung in der Pensionsversicherung wegen der Pflege eines nahen Angehörigen oder behinderten Kindes besteht, erfolgt die Auszahlung von Amts wegen. D.h. der Pensionsversicherungsträger veranlasst die Auszahlung. Sofern KEINE Selbst- oder Weiterversicherung in der Pensionsversicherung besteht, alle anderen Voraussetzungen jedoch zutreffen und das monatliche Netto-Jahres-Durchschnittseinkommen EUR 1.500,– nicht übersteigt, besteht ebenfalls Anspruch. Allerdings ist dann ein Antrag zu stellen (an den zuständigen PV-Träger PVA, SVS oder BVAEB) Der Angehörigenbonus beträgt EUR 125,–/Monat. Sollte es dazu Fragen geben, steht unser Sozialrechtsexperte, Dr. Thomas Neumann, gerne zur Verfügung – schreibt uns einfach ein Mail! Alles Liebe, Eure CF-Selbsthilfe
…vokale Intervention bei Menschen mit Cystischer Fibrose
Liebe CF-Interessierte!
…so heißt ein Video, das ein großartiges Projekt des wissenschaftlichen Zentrums für Musiktherapie (dabei handelt es sich um ein gemeinsames Zentrum der MedUniWien und der MusikUniWien) vorstellen möchte. Einige CF-Patient*innen (2 davon sehen Sie im Video) durften bei diesem spannenden Projekt bereits mitmachen und hatten sehr viel Spaß dabei!
Sollten Sie (als CF-Patient*in) Interesse haben, diese Art der Therapie auszuprobieren, melden Sie sich bitte bei OA Dr*in Saskia Gruber (CF-Ambulanz AKH Kinderklinik)!
Wir wünschen Ihnen schon heute viel Spaß (auch beim Ansehen des Videos – wenn es Ihnen gefällt, lassen Sie ein Like da ;-)!)
Das Jugendcoaching steht Jugendlichen ab dem 9. Schuljahr zur Verfügung. Es kann bis 19 Jahren in Anspruch genommen werden. Jugendliche, welche eine Behinderung oder einen sonderpädagogischen Förderbedarf haben, können das Jugendcoaching bis 24 Jahren in Anspruch nehmen. Jugendcoaching ist dafür da, Jugendliche in ihrer beruflichen Orientierung zu unterstützen (Schule, Lehre).
Nähere Informationen entnehmen Sie bitten diesen beiden Links:
Beim Versicherungsfall der geminderten Arbeitsfähigkeit gibt es -abhängig von der Berufsgruppe (Arbeiter und Angestellte) – unterschiedliche Begriffe. Für die Arbeiter gilt der Begriff „Invalidität“ und für die Angestellten „Berufsunfähigkeit“.
Für die Gewährung einer Berufsunfähigkeits-, Invaliditäts- oder Erwerbsunfähigkeitspension ist ein Antrag bei der Pensionsversicherung zu stellen. Dieser Antrag gilt vorrangig als Antrag auf Leistungen der Rehabilitation.
Grundlage für die Entscheidung, ob Invalidität/ Berufsunfähigkeit vorliegt, bildet eine ärztliche Begutachtung, bei der die Leistungsfähigkeit des Antragstellers/der Antragstellerin in seinem/ihrem Beruf festgestellt wird. Vor Auszahlung einer Pension wird geprüft, ob eine Wiedereingliederung in das Berufsleben möglich ist. Für die Dauer des Rehabilitationsverfahrens besteht Anspruch auf Rehabilitations- bzw. Übergangsgeld.
Ist auf Grund des Gesundheitszustandes dauernde Invalidität/Berufsunfähigkeit anzunehmen, erfolgt eine unbefristete Gewährung der Leistung. Andernfalls wird die Pension für maximal 2 Jahre befristet zuerkannt. Nach Ablauf der Befristung ist die Pension auf Antrag für längstens zwei weitere Jahre zuzuerkennen, wenn weiterhin Invalidität/Berufsunfähigkeit besteht. Im Anspruch tritt keine Unterbrechung ein, wenn die Weitergewährung binnen drei Monaten nach dem Pensionswegfall beantragt wird.
Weitere Details entnehmen Sie bitte der Broschüre „Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension“, die Sie bei Interesse hier herunterladen können:
Das Kinderkompetenzzentrum Therapie Institut Keil bietet Kondukive Hausfrühförderung für Frühgeborene, für Kinder mit Entwicklungsverzögerung sowie für Kinder mit Beeinträchtigung in der Bewegung und/oder Wahrnehmung im Alter von 0 bis 6 Jahren an.
Die Übertragung von Keimen der Atemwege, egal, ob Bakterien , Viren oder Pilze kann über eine Tröpfcheninfektion oder auch durch Kontaktinfektion über Hände oder Gegenstände erfolgen. Um eine Kreuzreaktion zwischen CF-patienten zu verhindern werden in den CF-zentren alle Anstrengungen der Keimtrennung unternommen.
CF- Zentrum
Im CF-Zentrum tragen die Patienten, sobald sie die Klinik betreten, einen Mundschutz ( Babys haben meist einen Windelschutz über dem Kinderwagen), dies ist sowohl zur eigenen Sicherheit, als auch um andere Patienten nicht anzustecken.
Nach dem Besuch in den Untersuchungsräumen werden alle Flächen, alle Untersuchungsgegenstände und Spielzeug desinfiziert und natürlich auch die Hände der Ärzte, Pflege und Therapeuten. Es gibt getrennte Ambulanztage, je nach Keimbesiedelung ( Pseudomonas negative / positive Tage oder Tage mit multiresistentet Keimen).
An der Station müssen CF-patienten immer getrennte Zimmer und Nasseinheiten haben. Eine Hygieneeinschulung wird ab der Diagnosestellung durchgeführt und auch immer wieder aktualisiert, sodass Händewaschen im Alltag, Händedesinfektion vor Therapiebeginn und beim Ambulanzbesuch nach Verlassen der Ambulanz zur selbstverständlichen Tätigkeit werden.
Soziale Kontakte
Da es nachweislich zu „bakteriellen Outbreaks“ in CF-zentren durch direkte soziale Kontakte zwischen CF-Patienten außerhalb des Krankenhauses gekommen ist ( Kanada, GB), diese auch dramatischen Krankheitsverläufe zur Folge hatten, wird von direkten sozialen Kontakten dringend abgeraten.
Auch die Teilnahme an Selbsthilfe- oder Fortbildungsveranstaltungen sollte nur geschützt mit Mundschutz und vorheriger / nachfolgender Händedesinfektion erfolgen.
Die ungeschützte direkte Kontaktaufnahme kann für die beteiligten CF- Patienten ein großes Risiko einer Kreuzinfektion und somit zusätzlichen Keimbesiedelung sein. Eine „laissez faire“- Einstellung ist definitiv nicht angebracht.
Dies ist naturgemäß ein großes Problem für die Patienten, vor allem im Jugend und Erwachsenenalter, ein bisschen hilfreich ist sicherlich die Verwendung von sozialen Medien, wie Facebook, Foren oder Skype.
Saimann Lisa,Infection Control and Hospital Epidemiology ,August 2014,Vol.35.:
Standards of Care,J Cystic Fibrosis 13 (2014)
Wien, Juni 2015 OA. Dr. Sabine Renner, Universitätskinderklinik
Als ersten Schritt, wenn es um den Start in den Kindergarten, die Unterbringung bei einer Tagesmutter oder um die Einschulung in die Volksschule geht, suchen die meisten Eltern den Rat ihres behandelnden CF Teams. Um Kindergartenpädagogen und später Lehrkräften einen ersten Einblick über die Erkrankung zu geben, kann die „Kindergarten- und Schulbroschüre“ sowie andere unten angeführte Broschüren bei der CF Hilfe Wien, NÖ und N-Bgld. (cf-hilfe.wien@cystischefibrose.at) angefordert werden.
Folgende weitere Broschüren für Eltern finden Sie bei Interesse hier zum Downloaden:
Sollte es Probleme beim Besuch von Kindergarten und Schulbesuch geben, finden Sie hier hilfreiche Kontaktstellen der Bildungsdirektion für Wien (1010 Wien, Wipplingerstr. 28):
Zusätzlich könnte es hilfreich sein, den Schularzt über CF zu informieren.
Um die Kontaktaufnahme mit dem Schularzt zu erleichtern wurde von Frau OA. Dr. Renner (Leiterin des CF Zentrums an der Universitätskinderklinik, Wien) ein eigenes Informationsschreiben verfasst, das Sie bei Interesse hier herunterladen können:
Das Bildungsministerium hat in einem Rundschreiben (Medizinische Laientätigkeiten, Übertragung ärztlicher Tätigkeiten an Lehrpersonen, Verhalten im Notfall) die rechtlichen Rahmenbedingungen für das medizinische Handeln von Lehrern im Unterricht näher definiert. Bei Interesse können Sie das Rundschreiben hier herunterladen:
Leider ist es nicht immer einfach nach Absolvierung der Schulpflicht den passenden Start ins Berufsleben zu finden. Hilfreiche Informationen für die Lehrstellensuche in Wien bieten folgende Stellen:
Ausbildungsmöglichkeiten der Stadt Wien
Junge Menschen erhalten die Möglichkeit in kaufmännischen, technischen und handwerklichen Berufen eine Lehre zu absolvieren. Egal welche Fähigkeiten oder Interessen die Jugendlichen haben, gibt es für die meisten einen passenden Lehrberuf.
Hilfe bei Fragen zu Lehre und Beruf bietet die KÜMMER-NUMMER (0800 20 20 22) und die Homepage unter www.kümmer-nummer.at (wird als Facebook Seite betrieben).
Was tun, wenn der Start ins Berufsleben nicht gleich gelingt?
Hier kann das BBRZ; ÖZIV Support und das AMS für Jugendliche Abhilfe schaffen. Die Kontaktdaten finden Sie hier:
Berufliches Bildungs- u. Rehabilitationszentrum (BBRZ)
Das Zentrum bietet Beratung u. Unterstützung für Jugendliche und Erwachsene an, die auf Grund gesundheitlicher Probleme Schwierigkeiten haben, im Berufsleben Fuß zu fassen.
Berufliches Bildungs- u. Rehabilitationszentrum (BBRZ)
ÖZIV Support ist ein Angebot des österreichischen Zivil-Invalidenverbandes zur Erhöhung der Chancen für Menschen mit chronischen Erkrankungen am Arbeitsmarkt.
Krankheitsbedingt kann es vorkommen, dass Studenten ein Semester aussetzen müssen bzw. kann es zu anderen krankheitsbezogenen Problemen kommen. Hilfestellungen bei diesen Problemen bieten folgende Links an:
Erlass des Studienbeitrages
Ordentliche Studierende mit Behindertenausweis (Behinderung beträgt mindestens 50%) können einen Antrag auf Erlass des Studienbeitrages innerhalb der vorgeschriebenen Fristen stellen. https://slw.univie.ac.at/studieren/studienbeitrag/erlass/
Rückerstattung des Studienbeitrag
Behinderungen, die das Studium durch einen Facharzt nachgewiesen mindestens 4 Wochen beeinträchtigen ermöglichen die Beurlaubung vom Studium. Nähere Information zur Beurlaubung vom Studium finden Sie hier: https://slw.univie.ac.at/studieren/zulassungsverfahren/beurlaubung/
Nach Erhalt des Emails über die erfolgreiche Beurlaubung vom Studium kann um Rückerstattung des bezahlten Studienbeitrags angesucht werden.
Für studienbezogene Aufwendungen auf Grund einer Behinderung besteht die Möglichkeit ein entsprechendes Ansuchen an den Fonds für Studierende mit Behinderung der ÖH zu stellen. Für Unterstützungen im Voraus muss ein Finanzierungsplan vorgelegt werden.
Berufliches Bildungs- u. Rehabilitationszentrum (BBRZ)
Das Zentrum bietet Beratung u. Unterstützung für Jugendliche und Erwachsene an, die auf Grund gesundheitlicher Probleme Schwierigkeiten haben, im Berufsleben Fuß zu fassen.
Berufliches Bildungs- u. Rehabilitationszentrum (BBRZ)
Die MAG ELF – Rechtsvertretung ist Ansprechpartner in familienrechtliche Angelegenheiten, wie zum Beispiel den Nachweis der Vaterschaft oder Unterhaltszahlungen. Außerdem erteilt die MAG ELF Bewilligungen für bestimmte Formen von Kinderbetreuungen und Auftrittsgenehmigungen.
Die Standorte der Beratungsstellen in den einzelnen Bezirken finden Sie hier:
https://www.wien.gv.at/menschen/magelf/service/rechtsvertretung.html
MAG ELF Hilfe in Krisen
Für die Bewältigung von Lebenskrisen bietet die MAG ELF Servicestelle in Zusammenarbeit mit verschiedenen Kooperationspartnern ein dichtes Netz an Hilfe Und Unterstützung an:
https://www.wien.gv.at/menschen/magelf/krisen/
Alleinerziehen in Wien
Seitens der Gemeinde Wien (MA 57) gibt es für Alleinerziehende eine Fülle von Informationen und unterstützungsangeboten:
http://www.alleinerziehen.at/
Ab 1.1. 2014 haben Berufstätige die Möglichkeit für die Pflege von nahen Angehörigen bis zu 3 Monaten in Karenz zu gehen bzw. die Arbeitszeit vorübergehend zu reduzieren (Pflegeteilzeit). Voraussetzung dafür ist die Zustimmung des Arbeitgebers. Als Ersatz für den Lohnausfall im Fall der Pflegekarenz ist eine staatliche Unterstützung in der Höhe des Arbeitslosengeldes (max. € 1400). Wer Teilzeit in Anspruch nehmen möchte, kann seine Arbeitszeit auf ein Minimum von 10 Stunden pro Woche reduzieren. Beantragt die Modelle von Angehörigen von Pflegebedürftigen ab der Pflegegeldstufe 3 oder ab Stufe 1 bei minderjährigen Kindern. Nach Ablauf der Karenz oder Teilzeit kann ein anderer Angehöriger die Regelung beanspruchen. Einen Rechtsanspruch auf Pflegekarenz und Pflegeteilzeit gibt es dzt. nicht.
