Fragen & Antworten

Wir haben hier für Sie eine Sammlung der häufigsten Fragen zur Cystischen Fibrose zusammengetragen. Sollten Sie noch weiterführende Informationen benötigen so scheuen Sie sich nicht uns direkt zu kontaktieren!

Wie wird CF diagnostiziert?


In der ersten Lebenswoche wird noch auf der Geburtsstation im Rahmen des allgemeinen Neugeborenenscreeningprogrammes aus dem Blut der IRT Test durchgeführt. Immunreaktives Trypsin ist ein Eiweißstoff, der bei Vorliegen von CF erhöht ist. Ist dieser Test 2x positiv, werden die Eltern schriftlich eingeladen im AKH oder dem Wilhelminenspital weitere Untersuchungen durchführen zu lassen (Schweißtest, Gentest).

In meiner Familie hat es bereits eine CF betroffene Person gegeben. Kann ich auch Genträger sein?


In diesem Fall wenden Sie sich bitte für die Durchführung eines Gentestes an

http://www.meduniwien.ac.at/hp/medizinische-genetik/allgemeine-informationen/kontakt/

Für Partner von bekannten CF-trägern oder CF-patienten, die wegen Kinderwunsch eine genetische Untersuchung planen, ist es wichtig eine vollständige Sequenzierung incl. MLPA-analyse zu machen, um eine Trägerschaft auszuschließen.

Wird mein Kind in den Kindergarten gehen können?


Im Regelfall können Kinder mit CF ohne weiteres einen Kindergarten besuchen. Es ist im Vorfeld abzuklären, wer dem Kind die notwendigen Enzymkapseln (Kreon) verabreicht. Je nach Bundesland werden sogenannte Integrationsgruppen angeboten, in denen eine zusätzliche Kindergärtnerin die Betreuung übernimmt.

Warum husten Betroffene so oft, ist CF ansteckend?


Durch den genetischen Defekt kommt es in den Lungen zur Verschleimung mit chronischer Entzündung, durch die oft ein starker Hustenreiz ausgelöst wird, CF ist aber nicht ansteckend.

Warum müssen Betroffene so viele Medikamente einnehmen?


Nachdem es derzeit noch keine ursächliche Behandlung gibt, können nur die Auswirkungen behandelt werden. Dazu zählt u.a. die Einnahme von Antibiotika bei akuten Entzündungen in den Atemorganen. Aber auch Vitamine müssen zusätzlich genommen werden und beim Essen werden Enzymkapseln zur Fettverdauung eingenommen.

Warum müssen Betroffene so viel essen und trinken?


Infolge der chronischen Entzündung und erschwerten Atmung benötigt der Körper wesentlich mehr Kalorien, als es beim Gesunden nötig ist. Ein guter Ernährungszustand schützt vor einer Verschlechterung der Erkrankung! Damit der zähe Schleim, der sich in den Lungen CF Betroffener bildet, leichter abgehustet werden kann, sollen die Patienten viel trinken. CF Betroffene sollten jederzeit essen und trinken dürfen!

Warum leiden Betroffene immer wieder an Bauchschmerzen?


Blähungen, Bauchschmerzen und übelriechende Stühle sind die Folge der Störungen im Verdauungstrakt. Die Patienten nehmen zu jeder Mahlzeit ihre Enzymkapseln (Kreon), dennoch können Verdauungsstörungen auftreten.

Sind Betroffene öfter krank?


Infolge der unterschiedlichen Genetik, sind auch die Erscheinungsbilder der Erkrankung unterschiedlich. Menschen mit CF erkranken nicht häufiger, als Gesunde.

Bedarf CF einer speziellen Diät?


Die generelle Empfehlung ist hochkalorisch, viel Flüssigkeit und vermehrte Salzgabe. Dies gilt für alle Altersgruppen, die genaue Berechnung hängt vom Alter und dem Gesundheitszustand ab.

Kann mein Kind Sport machen?


Sportliche Aktivität wirkt sich in jedem Lebensalter auf alle Fälle günstig auf den Krankheitsverlauf aus, durch vermehrte Ausdauer und Kraft können eine Vielzahl an positiven Effekten erzielt werden.

Was geschieht, wenn alle Therapieoptionen ausgeschöpft sind?


Falls sich der klinische Verlauf insgesamt deutlich verschlechtert, muss auch an eine Transplantation gedacht werden, dies betrifft meist die Lunge, kann aber bei wenigen Patienten auch die Leber betreffen. Die Thoraxchirugie im AKH ist eines der führenden Zentren für Lungentransplantationen in Europa.

Was ist eine PEG Sonde?


Aufgrund des hohen Kalorienbedarfes kann es bei manchen CF-patienten möglich sein, dass dieser mit einer Ernährung oder Zusatzshakes nicht abgedeckt werden kann und der Körper so in eine Hungersituation gerät. Dies kann durch nächtliche Gabe einer Sondenernährung über eine Magensonde ausgeglichen werden, meist plant man diese Art der Zusatzernährung für 2-3 Jahre. Über einen „Button“ ( ein kleiner Stöpsel in der Bauchwand) wird die Ernährung mittels einer Pumpe für mehrere Stunden verabreicht. Es schmerzt nicht, man kann damit auch Duschen, Schwimmen oder Turnen.

Wer wir sind

Wer wir sind


Eine kurze Information über die Erkrankung Cystische Fibrose (CF) und über den Verein finden Sie in unserem Informationsfolder. Diesen können Sie hier herunterladen:

Wir sind eine Gruppe von Menschen, die es sich zum Ziel gesetzt hat, CF-betroffenen Familien und Patienten mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Alle Vorstandsmitglieder sind ehrenamtlich in ihrer Freizeit tätig.

Unser aktuelles Team


Anneliese Lang

Anneliese Lang

Obfrau
Monika Thalinger

Monika Thalinger

Obfrau-Stellvertreterin
Ingrid Thalinger

Ingrid Thalinger

Kassier
Tanja Hauswirth

Tanja Hauswirth

Kassier Stellvertreterin
Irene Müller

Irene Müller

Rechnungsprüferin
Barbara Schadauer

Barbara Schadauer

Rechnungsprüferin
Claudia Ischpold

Claudia Ischpold

Schriftführerin
Mara Grubisic

Mara Grubisic

Patientenvertreterin
Jutta Wimmer

Jutta Wimmer

Obfrau-Stellvertreterin
Lisa Polt

Lisa Polt

Social-Media Beauftragte

Lisa ist selbst von CF betroffen und teilt ihre Erfahrungen auch auf ihrer eigenen Homepage (schaut einfach mal rein): https://www.cf-na-und.at/

Näheres zur Vereinsgeschichte sowie die Leitlinien und Vereinsstatuten zum Herunterladen finden Sie bei Interesse unter

Unterstützung

Wie können Sie CF Betroffene unterstützen?

Wie können Sie CF Betroffene unterstützen?


Um seine Unabhängigkeit zu bewahren, erhält der Verein keinerlei öffentliche Subventionen. Alle Projekte werden aus Mitgliedsbeiträgen, Spendengeldern und Erlösen von Charity Aktionen finanziert. Sponsoren unterstützen unsere jährliche Tagung, sowie einzelne Projekte.

Meine Hilfe für CF


Helfen Sie mit Ihrer einmaligen oder regelmäßigen Spende!

Es gibt viele Anlässe, wie z.B. Geburtstage, Feiern, Jubiläen oder auch Trauerfälle, um für Spenden zu bitten.

Unternehmen können auf den Versand von Geschenken zu Weihnachten oder zu anderen Festen verzichten und das Ersparte spenden.

Unterstützen Sie die medizinische Forschung, damit CF eines Tages heilbar wird!

Ihre Spende kommt direkt den Betroffenen zu Gute!

Seit 2011 ist unser Verein in der Liste der Spenden begünstigten Vereine (SO 1581) enthalten. Daher wird Ihre Spende an den Verein automatisch von der Steuer abgeschrieben, sofern Sie uns Ihr Geburtsdatum und Ihren, dem Meldezettel entsprechenden Namen bekannt gegeben haben.

Bitte überweisen Sie Ihre Spende an folgendes Konto (für die Absetzbarkeit Ihrer Spende von der Steuer geben Sie bitte auf der Überweisung Ihr Geburtsdatum und Ihren Namen an):

Spendenkonto – „Meine Hilfe für CF“ Cystische Fibrose Hilfe Wien NÖ u. N-Bgld.
Raiffeisenbank Kreuzenstein, Bankstelle Leobendorf
IBAN: AT32 3243 8000 0003 6020
BIC: RLNWATW1438

Unterstützen Sie uns mit einer außerordentlichen Mitgliedschaft! Auch so können Sie helfen!

Mit Ihrem Mitgliedsbeitrag (momentan € 38,00) unterstützen Sie die Anliegen CF Betroffener als förderndes Mitglied. Selbstverständlich sind auch in diesem Fall Ihre Daten bei uns sicher, werden nicht weitergegeben, nicht verkauft und auf Ihren Wunsch selbstverständlich jederzeit gelöscht. Die Beitrittserklärung können Sie bei Interesse hier herunterladen:

Wir würden uns freuen Sie als neues außerordentliches Mitglied begrüßen zu dürfen!

Psychologische Praxis

Mag. Christine Wondratsch

Mag. Christine Wondratsch

  • Klinische Psychologin
  • Gesundheitspsychologin
  • Notfallpsychologin
  • Sportpsychologin
  • Kinderpsychologin

Fasang. 51
A-2222 Bad Pirawarth

T: 0650 / 5834414
M: christine@wondratsch.com

Mag. Astrid Novak

Mag. Astrid Novak

  • Klinische Psychologin
  • Gesundheitspsychologin
  • Wahlpsychologin
  • Psychotherapeutin (Systemische Familientherapie)

Abt-Karl-Gasse 12 / 4
1180 Wien

T: +43 676 / 5404293
M: praxis@astridnovak.at

www.astridnovak.at

Markus Pelzelmayer

Psychotherapeut

Feldgasse 23/1
1080 Wien

T: +43 664 / 2262394
M: psychotherapie@pelzelmayer.at

www.pelzelmayer.at

Unsere Angebote für Mitglieder

Unsere Angebote für Mitglieder


Wir stehen in ständigem Austausch mit CF Experten in Behandlungszentren und bieten folgendes an:


Wir unterstützen

  • im Rahmen unserer Möglichkeiten in Not geratene CF-Betroffene rasch und unbürokratisch

Wir beraten

  • bei Alltagsproblemen und sind Anlaufstelle für ratsuchende Mitglieder

Wir informieren

  • laufend über Aktuelles in unserem elektronischen Newsletter
  • sowie veranstalten jährlich eine Tagung mit hochkarätigen Vorträgen zu aktuellen Themen
  • und bieten CF spezifische Literatur zum Selbstkostenpreis, bzw. Informationsbroschüren an

Wir motivieren

  • Betroffene und deren Familien, sich zu informieren und zu mündigen Patienten im Umgang mit der Krankheit und dem Krankenhaus zu werden

Wir machen Mut

  • für die Bewältigung des Alltags und stärken Betroffenen und deren Familien den Rücken damit krankheitsbezogene Schwierigkeiten leichter gemeistert werden können

Wir vertreten CF bezogene Interessen

  • von Betroffenen gegenüber Behörden, Sozialversicherungsträgern sowie der Politik
  • und betreiben Öffentlichkeitsarbeit, um die Situation von Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern.

Wir fördern Betreuung und Forschung

  • indem wir bestehende Zentren unterstützen und Sonderausbildungen von CF Therapeuten und dem dort angestellten Pflegepersonal fördern
  • und indem wir medizinische Forschungsprojekte unterstützen

Wir vermitteln, verbinden und koordinieren

  • wir stehen mit den regionalen CF-Zentren in Kontakt und sind Bindeglied zwischen unseren Mitgliedern und den behandelnden CF Teams
  • und in medizinischen Belangen werden wir von den Mitgliedern des medizinischen Beirates unterstützt

Datenschutz

  • egal was Sie uns mitteilen, Ihre Daten sind bei uns sicher, werden nicht weitergegeben, nicht verkauft und auf Ihren Wunsch selbstverständlich jederzeit gelöscht

Unterstützungsanträge für ordentliche Mitglieder

Je nach finanziellen Möglichkeiten des Vereins können ordentliche Mitglieder um folgende Zuschüsse anzusuchen:

Neben diesen Unterstützungen kann momentan zusätzlich um folgende Zuschüsse angesucht werden:

Haben wir Sie von den Vorteilen einer Mitgliedschaft überzeugt?
Werden Sie ordentliches Mitglied!
Wir freuen uns auf Sie!

Nach Zusendung des Beitrittsformulars und Bezahlung des Mitgliedsbeitrages (momentan € 38,00 jährlich) genießen Sie alle Vorteile einer ordentlichen Mitgliedschaft und können nach einer Wartezeit von 6 Monaten (Ausnahmen in seltenen Fällen sind möglich) Zuschussanträge stellen.

Die Beitrittserklärung können Sie bei Interesse hier herunterladen:

Punschhütte Aspern 2013

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