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Vereinsgeschichte und Leitbild

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Vereinsgeschichte und Leitbild

Unser Verein wurde 1982 gegründet. Seit damals haben sich die Aufgaben des Vereins im Laufe der Jahre gravierend verändert.

Früher stand der rege, persönliche Austausch der Mitglieder bei Vereinstreffen im Vordergrund.

Heute ist das weniger der Fall. Unser oben geschildertes Angebot wird durch die Veröffentlichung von Informationsbroschüren, ein umfangreiches Angebot an kostenpflichtiger CF relevanter Literatur, regelmäßig erscheinende informative Newsletter und die Veranstaltung der CF Tagung abgerundet. Aus aktuellem Anlass finden immer wieder themenspezifische Veranstaltungen und Fortbildungen statt.

Unser Leitbild können Sie bei Interesse hier herunterladen:

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Leitbild

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Unsere Vereingeschichte

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Jänner 1, 2019

Webseite

Jänner 1, 2019
Jänner 1, 2018

Meilenstein

Jänner 1, 2018
Jänner 1, 2017

Ereste Benefizveranstaltung

Jänner 1, 2017
Jänner 1, 1989

Entdeckung des Gendefektes

Im Jahr 1989 wurde der für CF verantwortliche Gendefekt entdeckt. Trotz intensiver Forschung können bis jetzt nicht die genetischen Ursachen, sondern nur die Symptome der CF gemildert werden.

Jänner 1, 1989
Jänner 1, 1982

Gründung

Bereits im Jahre 1982 wurde der CF-Selbsthilfevereinin Wien, NÖ u. N-Bgld. gegründet

Jänner 1, 1982

Treten Sie mit uns in Kontakt

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Sie können uns telefonisch oder per Fax unter der folgenden Nummern erreichen:

Tel. & Fax 0043 1 33 26 376
Mobil 0043 676 61 55 792

Für schriftliche Anfragen per E-Mail verwenden Sie bitte die Adresse cf-hilfe.wien@cystischefibrose.at,
oder verwenden Sie das untenstehende Formular.

Sofern Sie unseren Verein besuchen möchten, können Sie mit der Karte am Ende der Seite Ihre Router für die Anfahrt planen.
Unsere Adresse lautet:

Cystische Fibrose Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld
Obere Augartenstraße 26-28/13 (E.04)
1020 Wien

Kontaktformular

Mit einem * gekennzeichnete Felder sind Pflichtfelder

Anfahrt

Wer wir sind

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Inhalt
  1. Wer wir sind
  2. Unser aktuelles Team

Wer wir sind

Eine kurze Information über die Erkrankung Cystische Fibrose (CF) und über den Verein finden Sie in unserem Informationsfolder. Diesen können Sie hier herunterladen:

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Informationsfolder CF Hilfe

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Wir sind eine Gruppe von Menschen, die es sich zum Ziel gesetzt hat, CF-betroffenen Familien und Patienten mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Alle Vorstandsmitglieder sind ehrenamtlich in ihrer Freizeit tätig.

Unser aktuelles Team

Jutta Wimmer

Jutta Wimmer

Obfrau

Ich bin seit der Diagnosestellung unserer temperamentvollen Tochter Annika "Ännie" (geb. 2015) Mitglied in der CF-Hilfe. Mein Mann Thomas ("der Besonnene") und unser 16jähriger gesunder Sohn Niklas ("der Schlaue") komplettieren unsere Familie. Mir ist besonders die Wissensvermittlung (z.B. durch Webinare) und die "Hilfe zur Selbsthilfe" wichtig. Weiters unterstütze ich gern alle Aktivitäten, die auf unsere Situation aufmerksam machen. Beruflich bin ich seit 31 Jahren in der Sozialversicherung tätig. Mein Motto: "Jeder Tag ist ein Geschenk, nur manchmal sind sie blöd verpackt".

Anneliese Lang

Anneliese Lang

Ehren-Obfrau
Monika Thalinger

Monika Thalinger

Obfrau-Stellvertreterin

Seit der Geburt unseres Sohnes vor über 3 Jahrzehnten bin ich Mitglied und auch im Vorstand der CF-Hilfe. Mir war der persönliche Austausch mit gleichgesinnten Eltern immer wichtig.

Ingrid Thalinger

Ingrid Thalinger

Kassier

Durch die Erkrankung meines Neffen bin ich Mitglied in der CF-Hilfe geworden. Da ich "im richtigen Leben" Buchhalterin bin, habe ich 2007 die Funktion des Kassiers übernommen und kümmere mich seither um die Finanzen des Vereines. Es macht mir einfach große Freude, Teil unseres Teams zu sein. Mein Motto: "Der Sinn des Lebens ist es, dem Leben einen Sinn zu geben".

Irene Müller

Irene Müller

Rechnungsprüferin

Mein Name ist Irene Müller, ich wohne in Niederösterreich und arbeite seit vielen Jahren für die CF-Hilfe. Es macht immer wieder Spaß, in der motivierten Gruppe mitzuarbeiten.

Barbara Schadauer

Barbara Schadauer

Rechnungsprüferin
Claudia Ischpold

Claudia Ischpold

Schriftführerin

Ich bin seit dem Jahr 2006 Mitglied der CF-Hilfe und als Schriftführerin tätig. Meine beiden Söhne, Manuel (1990 - 1991) und Sebastian (1993 - 2006), hatten beide CF. Wir haben den Kampf gegen die Krankheit leider verloren. Trotzdem geht das Leben weiter, und da die Krankheit ein Teil meines Lebens geworden ist, ist es mir ein großes Bedürfnis, allen anderen Patienten zu helfen, so gut ich kann.

Tanja Hauswirth

Tanja Hauswirth

Kassier Stellvertreterin, Elternvertreterin
Mara Grubisic

Mara Grubisic

Patientenvertreterin

Mein Name ist Mara, ich bin 32 Jahre alt und kam mit CF auf die Welt. als sich mein Gesundheitszustand verschlechtert hat, wurde ich 2013 lungentransplantiert. Ich habe nach dieser Operation wieder komplett ins Leben zurückgefunden. Ich kann wieder normal arbeiten gehen, mit meinem Hund Spaziergänge machen, reisen und all das, was das Leben noch zu bieten hat. Ich habe auch ein Buch über meine Erfahrungen geschrieben. Es heißt "Jeder Atemzug zählt". Seit einigen Jahren bin ich bei der CF-Hilfe als Patientenvertretung tätig und versuche, Patienten, die Fragen/Anliegen haben zur Seite zu stehen und zu unterstützen.

Rainer Wiskocil

Rainer Wiskocil

Elternvertreter

Als Betroffener im familiären Umfeld weiß ich um den Gefühlszustand bei der Diagnose und den ersten Lebensjahren Bescheid. Vielleicht kann ich als Elternvertreter anderen helfen, mit der Situation besser umzugehen und den Schrecken der Krankheit etwas zu mildern.

Näheres zur Vereinsgeschichte sowie die Leitlinien und Vereinsstatuten zum Herunterladen finden Sie bei Interesse unter

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Licht ins Dunkel – Unterstützer

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Sylvia´s Frisurenstube

Webinar der CF-Hilfe am 12.10.2023

Webinar der CF-Hilfe am 12.10.2023

SARI-Dashboard

SARI-Dashboard

Patiententagung der CF-Selbsthilfeorganisationen am 10.6.2023 im Austria Center Vienna

Patiententagung der CF-Selbsthilfeorganisationen am 10.6.2023 im Austria Center Vienna

ECFS-Konferenz 2023 in Wien – Freiwillige gesucht!

ECFS-Konferenz 2023 in Wien – Freiwillige gesucht!

Unterstützung

Wie können Sie CF Betroffene unterstützen?

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Inhalt
  1. Wie können Sie CF Betroffene unterstützen?

Wie können Sie CF Betroffene unterstützen?

Um seine Unabhängigkeit zu bewahren, erhält der Verein keinerlei öffentliche Subventionen. Alle Projekte werden aus Mitgliedsbeiträgen, Spendengeldern und Erlösen von Charity Aktionen finanziert. Sponsoren unterstützen unsere jährliche Tagung, sowie einzelne Projekte.

Meine Hilfe für CF

Helfen Sie mit Ihrer einmaligen oder regelmäßigen Spende!

Es gibt viele Anlässe, wie z.B. Geburtstage, Feiern, Jubiläen oder auch Trauerfälle, um für Spenden zu bitten.

Unternehmen können auf den Versand von Geschenken zu Weihnachten oder zu anderen Festen verzichten und das Ersparte spenden.

Unterstützen Sie die medizinische Forschung, damit CF eines Tages heilbar wird!

Ihre Spende kommt direkt den Betroffenen zu Gute!

Seit 2011 ist unser Verein in der Liste der Spenden begünstigten Vereine (SO 1581) enthalten. Daher wird Ihre Spende an den Verein automatisch von der Steuer abgeschrieben, sofern Sie uns Ihr Geburtsdatum und Ihren, dem Meldezettel entsprechenden Namen bekannt gegeben haben.

Bitte überweisen Sie Ihre Spende an folgendes Konto (für die Absetzbarkeit Ihrer Spende von der Steuer geben Sie bitte auf der Überweisung Ihr Geburtsdatum und Ihren Namen an):

Spendenkonto – „Meine Hilfe für CF“ Cystische Fibrose Hilfe Wien NÖ u. N-Bgld.
Raiffeisenbank Kreuzenstein, Bankstelle Leobendorf
IBAN: AT32 3243 8000 0003 6020
BIC: RLNWATW1438

Unterstützen Sie uns mit einer außerordentlichen Mitgliedschaft! Auch so können Sie helfen!

Mit Ihrem Mitgliedsbeitrag (momentan € 38,00) unterstützen Sie die Anliegen CF Betroffener als förderndes Mitglied. Selbstverständlich sind auch in diesem Fall Ihre Daten bei uns sicher, werden nicht weitergegeben, nicht verkauft und auf Ihren Wunsch selbstverständlich jederzeit gelöscht. Die Beitrittserklärung können Sie bei Interesse hier herunterladen:

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Beitrittsformular außerordentliche Mitgliedschaft

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Wir würden uns freuen Sie als neues außerordentliches Mitglied begrüßen zu dürfen!

Unsere Angebote für Mitglieder

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Inhalt
  1. Unsere Angebote für Mitglieder

Unsere Angebote für Mitglieder

Wir stehen in ständigem Austausch mit CF Experten in Behandlungszentren und bieten folgendes an:

Wir unterstützen

  • im Rahmen unserer Möglichkeiten in Not geratene CF-Betroffene rasch und unbürokratisch

Wir beraten

  • bei Alltagsproblemen und sind Anlaufstelle für ratsuchende Mitglieder

Wir informieren

  • laufend über Aktuelles in unserem elektronischen Newsletter
  • sowie veranstalten jährlich eine Tagung mit hochkarätigen Vorträgen zu aktuellen Themen
  • und bieten CF spezifische Literatur zum Selbstkostenpreis, bzw. Informationsbroschüren an

Wir motivieren

  • Betroffene und deren Familien, sich zu informieren und zu mündigen Patienten im Umgang mit der Krankheit und dem Krankenhaus zu werden

Wir machen Mut

  • für die Bewältigung des Alltags und stärken Betroffenen und deren Familien den Rücken damit krankheitsbezogene Schwierigkeiten leichter gemeistert werden können

Wir vertreten CF bezogene Interessen

  • von Betroffenen gegenüber Behörden, Sozialversicherungsträgern sowie der Politik
  • und betreiben Öffentlichkeitsarbeit, um die Situation von Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern.

Wir fördern Betreuung und Forschung

  • indem wir bestehende Zentren unterstützen und Sonderausbildungen von CF Therapeuten und dem dort angestellten Pflegepersonal fördern
  • und indem wir medizinische Forschungsprojekte unterstützen

Wir vermitteln, verbinden und koordinieren

  • wir stehen mit den regionalen CF-Zentren in Kontakt und sind Bindeglied zwischen unseren Mitgliedern und den behandelnden CF Teams
  • und in medizinischen Belangen werden wir von den Mitgliedern des medizinischen Beirates unterstützt

Datenschutz

  • egal was Sie uns mitteilen, Ihre Daten sind bei uns sicher, werden nicht weitergegeben, nicht verkauft und auf Ihren Wunsch selbstverständlich jederzeit gelöscht

Unterstützungsanträge für ordentliche Mitglieder

Je nach finanziellen Möglichkeiten des Vereins können ordentliche Mitglieder um folgende Zuschüsse anzusuchen:

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Sportzuschussantrag

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Urlaubszuschussantrag

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Besondere Belastung

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Neben diesen Unterstützungen kann momentan zusätzlich um folgende Zuschüsse angesucht werden:

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Unterstützungsantrag Forschungsprojekte

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Haben wir Sie von den Vorteilen einer Mitgliedschaft überzeugt?
Werden Sie ordentliches Mitglied!
Wir freuen uns auf Sie!

Nach Zusendung des Beitrittsformulars und Bezahlung des Mitgliedsbeitrages (momentan € 38,00 jährlich) genießen Sie alle Vorteile einer ordentlichen Mitgliedschaft und können nach einer Wartezeit von 6 Monaten (Ausnahmen in seltenen Fällen sind möglich) Zuschussanträge stellen.

Die Beitrittserklärung können Sie bei Interesse hier herunterladen:

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Beitrittsformular ordentliche Mitgliedschaft

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