Wir haben hier für Sie eine Sammlung der häufigsten Fragen zur Cystischen Fibrose zusammengetragen. Sollten Sie noch weiterführende Informationen benötigen so scheuen Sie sich nicht uns direkt zu kontaktieren!
Wie wird CF diagnostiziert?
In der ersten Lebenswoche wird noch auf der Geburtsstation im Rahmen des allgemeinen Neugeborenenscreeningprogrammes aus dem Blut der IRT Test durchgeführt. Immunreaktives Trypsin ist ein Eiweißstoff, der bei Vorliegen von CF erhöht ist. Ist dieser Test 2x positiv, werden die Eltern schriftlich eingeladen im AKH oder dem Wilhelminenspital weitere Untersuchungen durchführen zu lassen (Schweißtest, Gentest).
In meiner Familie hat es bereits eine CF betroffene Person gegeben. Kann ich auch Genträger sein?
In diesem Fall wenden Sie sich bitte für die Durchführung eines Gentestes an
http://www.meduniwien.ac.at/hp/medizinische-genetik/allgemeine-informationen/kontakt/
Für Partner von bekannten CF-trägern oder CF-patienten, die wegen Kinderwunsch eine genetische Untersuchung planen, ist es wichtig eine vollständige Sequenzierung incl. MLPA-analyse zu machen, um eine Trägerschaft auszuschließen.
Wird mein Kind in den Kindergarten gehen können?
Im Regelfall können Kinder mit CF ohne weiteres einen Kindergarten besuchen. Es ist im Vorfeld abzuklären, wer dem Kind die notwendigen Enzymkapseln (Kreon) verabreicht. Je nach Bundesland werden sogenannte Integrationsgruppen angeboten, in denen eine zusätzliche Kindergärtnerin die Betreuung übernimmt.
Warum husten Betroffene so oft, ist CF ansteckend?
Durch den genetischen Defekt kommt es in den Lungen zur Verschleimung mit chronischer Entzündung, durch die oft ein starker Hustenreiz ausgelöst wird, CF ist aber nicht ansteckend.
Warum müssen Betroffene so viele Medikamente einnehmen?
Nachdem es derzeit noch keine ursächliche Behandlung gibt, können nur die Auswirkungen behandelt werden. Dazu zählt u.a. die Einnahme von Antibiotika bei akuten Entzündungen in den Atemorganen. Aber auch Vitamine müssen zusätzlich genommen werden und beim Essen werden Enzymkapseln zur Fettverdauung eingenommen.
Warum müssen Betroffene so viel essen und trinken?
Infolge der chronischen Entzündung und erschwerten Atmung benötigt der Körper wesentlich mehr Kalorien, als es beim Gesunden nötig ist. Ein guter Ernährungszustand schützt vor einer Verschlechterung der Erkrankung! Damit der zähe Schleim, der sich in den Lungen CF Betroffener bildet, leichter abgehustet werden kann, sollen die Patienten viel trinken. CF Betroffene sollten jederzeit essen und trinken dürfen!
Warum leiden Betroffene immer wieder an Bauchschmerzen?
Blähungen, Bauchschmerzen und übelriechende Stühle sind die Folge der Störungen im Verdauungstrakt. Die Patienten nehmen zu jeder Mahlzeit ihre Enzymkapseln (Kreon), dennoch können Verdauungsstörungen auftreten.
Sind Betroffene öfter krank?
Infolge der unterschiedlichen Genetik, sind auch die Erscheinungsbilder der Erkrankung unterschiedlich. Menschen mit CF erkranken nicht häufiger, als Gesunde.
Bedarf CF einer speziellen Diät?
Die generelle Empfehlung ist hochkalorisch, viel Flüssigkeit und vermehrte Salzgabe. Dies gilt für alle Altersgruppen, die genaue Berechnung hängt vom Alter und dem Gesundheitszustand ab.
Kann mein Kind Sport machen?
Sportliche Aktivität wirkt sich in jedem Lebensalter auf alle Fälle günstig auf den Krankheitsverlauf aus, durch vermehrte Ausdauer und Kraft können eine Vielzahl an positiven Effekten erzielt werden.
Was geschieht, wenn alle Therapieoptionen ausgeschöpft sind?
Falls sich der klinische Verlauf insgesamt deutlich verschlechtert, muss auch an eine Transplantation gedacht werden, dies betrifft meist die Lunge, kann aber bei wenigen Patienten auch die Leber betreffen. Die Thoraxchirugie im AKH ist eines der führenden Zentren für Lungentransplantationen in Europa.
Was ist eine PEG Sonde?
Aufgrund des hohen Kalorienbedarfes kann es bei manchen CF-patienten möglich sein, dass dieser mit einer Ernährung oder Zusatzshakes nicht abgedeckt werden kann und der Körper so in eine Hungersituation gerät. Dies kann durch nächtliche Gabe einer Sondenernährung über eine Magensonde ausgeglichen werden, meist plant man diese Art der Zusatzernährung für 2-3 Jahre. Über einen „Button“ ( ein kleiner Stöpsel in der Bauchwand) wird die Ernährung mittels einer Pumpe für mehrere Stunden verabreicht. Es schmerzt nicht, man kann damit auch Duschen, Schwimmen oder Turnen.
