Ohne Forschung kein Fortschritt

Ohne Forschung kein Fortschritt


Weltweit wird in vielen Forschungszentren und an Kliniken im Bereich CF geforscht. Das betrifft die Grundlagenforschung und darauf aufbauend die Forschung zur Entwicklung von neuen Medikamenten und Therapieansätzen.

Die Entwicklung neuer Medikamente ist äußerst langwierig. Leider ist diese Forschungsarbeit nicht immer von Erfolg gekrönt. Zeichnet sich ein erfolgsversprechender Behandlungsansatz ab, wird als letzter Schritt in mehrjährigen streng kontrollierten Studien die Therapiewirksamkeit überprüft Links zu Studien:

https://www.muko.info/angebote/klinische-studien/klinische-studien-in-deutschland

https://www.cff.org

www.hitcf.org

Unsere Unterstützung von Forschungsprojekten


Die CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld unterstützt im Rahmen der jeweils vorhandenen finanziellen Möglichkeiten immer wieder einzelne wissenschaftliche Projekte.

Ordentlichen Mitgliedern, die sich als Studienteilnehmer zur Verfügung stellen, können einen Unterstützungsantrag zur Abgeltung ihrer Unkosten stellen.

Bitte unterstützen auch Sie die CF Forschung mit Ihrer Spende, damit CF eines Tages heilbar wird!


Wie wird CF diagnostiziert?

Wie wird CF diagnostiziert?

Neugeborenen Screening


Seit 1997 erfolgt bei allen in Österreich geborenen Kindern im Rahmen des allgemeinen Stoffwechselscreenings über den Fersenstich am 3. Lebenstag auch eine Testung auf Cystische Fibrose.

Ist der IRT/PAP Wert (Immunreaktives Trypsinogen und Pankreasassoziiertes Protein in Kombination) erhöht, erfolgt eine schriftliche Aufforderung zu einer neuerlichen Testung im Alter von 4 Wochen mittels IRT-Bestimmung. Ist dieses wiederum erhöht, erfolgt eine schriftliche Aufforderung zu einem Schweißtest in einem CF-Zentrum.

Zusätzlich wurde ein Safety-Net mit Aufforderung zum Schweißtest bei extrem hohen 1. IRT-Werten installiert. Bei auffälligem Screening  ist die Wahrscheinlichkeit die Erkrankung CF zu haben bei positivem ersten Screeningtest 1:8, und bei positivem zweiten Screeningtest oder Aufforderung zum Schweißtest über Safety –Net 1:4.

Bei jedem Screeningverfahren gibt es auch falsch negative Werte. In den letzten 20 Jahren war ca. 1 Kind alle 2 Jahre  mit Cystischer Fibrose im Screening negativ und ist im weiteren Verlauf klinisch aufgefallen, deshalb sollte bei entsprechender Symptomatik auch bei negativem CF-Screening an eine Cystische Fibrose gedacht werden und die Kinder zum Schweißtest geschickt werden.

In Österreich werden pro Jahr ca. 25 Kinder mit CF geboren.

Schweisstest


Die Diagnose CF wird über den pathologischen Schweißtest gestellt (dieser  ist schmerzlos und dauert 20 Minuten)

Bei Verdacht auf eine CF-Diagnose im Erwachsenenalter wird der Schweißtest ebenfalls auf der CF-Kinderabteilung durchgeführt (mit Überweisung)

Gentest des Kindes


die genetische Untersuchung erfolgt im Anschluss bei der weiteren Durchuntersuchung im CF-Zentrum.

Anlaufstelle für die Durchführung eines Gentests

Medizinische Universität Wien – Institut für medizinische Genetik
LeitungUniv. Prof. Mag. Dr. Markus Hengstschläger
AnschriftWähringerstr. 10
1090 Wien
Terminvereinbarung+43 (0)1 40160-56531
E-Mailhumangenetik@meduniwien.ac.at
https://www.meduniwien.ac.at/hp/pathobiochemie-und-genetik/allgemeine-informationen/kontakt

Wien, August 2020, OÄ Dr. Sabine Renner, Universitätskinderklinik

Allgemeine Information zur Erkrankung

Allgemeine Information zur Erkrankung


Cystische Fibrose (Mukoviszidose), kurz CF genannt, ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung weltweit. Statistisch gesehen ist jeder 20. Mensch Träger des defekten Gens. Tragen beide Elternteile das CF Gen in sich, besteht ein 25%ige Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind mit CF geboren wird.

Als Folge des Defekts wird in den Drüsen des Körpers ein zähes Sekret gebildet. Dadurch wird die Funktion mehrerer Organe  des Körpers einschränkt, besonders aber sind Lunge und Verdauungstrakt betroffen.

Die medizinische Betreuung erfolgt in altersspezifischen Spezialambulanzen. Dort kümmert sich ein Team von Ärzten, Psychologen, Physiotherapeuten, Diätassistenten und Pflegepersonen um ihre Schützlinge.

Die Erkrankung ist heute noch nicht heilbar, aber gut behandelbar!

Die Lebenserwartung steigt aufgrund der guten Behandlungsmöglichkeiten von Jahr zu Jahr, doch ist eine große  Belastung durch die regelmäßig durchzuführenden Therapien  gegeben.

Sind in späteren Lebensjahren alle Therapiemaßnahmen ausgeschöpft, besteht die Möglichkeit einer Lungen- oder Lebertransplantation. Neue Forschungsergebnisse machen es möglich, dass Menschen immer älter werden, bevor Transplantation ein Thema wird. Nach dieser Operation können Patienten oftmals über Jahre hinweg ohne wesentliche Einschränkungen ihr Leben selbst gestalten.

Cystische Fibrose ist nach wie vor eine sehr ernst zu nehmende Erkrankung. Trotzdem gibt es immer mehr ältere Patienten. In Einzelfällen ist eine normale Lebenserwartung möglich.

Kinderhospiz

Kinderhospiz Netz


Das Kinderhospiz Netz ermöglicht die medizinische Versorgung, Pflege und kompetente Betreuung schwerstkranker Kinder zu Hause in gewohnter Umgebung.

Neben der mobilen Betreuung besteht auch die Möglichkeit das Tageshospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Anspruch zu nehmen.
Ziel ist es, den Kindern Abwechslung, Therapien und Förderung anzubieten und so die Familien zu entlasten. Zusätzlich ist es ein Ort der Begegnung für die Angehörigen, betroffene Eltern sich austauschen und Beratung finden, oder aber auch Geschwistergruppen sich treffen können.

http://www.kinderhospiz.at

Das Angebot steht allen vom Kinderhospiz Netz betreuten Familien offen. 

Unser Ziel ist es, das Leben der Kinder so angenehm wie möglich zu gestalten.

Dafür bieten wir:

– professionelle Pflege

– medizinische Versorgung bei Bedarf

– psychosoziale Begleitung für Patienten und Angehörige

– Therapieangebote wie Musik- und Kunsttherapie

– spielerische Angebote

– Snoezelen

– Entlastung im Alltag

– die Schaffung von Freiräumen, damit alle Familienmitglieder wieder Energie und Kraft tanken können

– für die gesunden Geschwister die Möglichkeit, wertvolle Zeit mit ihren Eltern verbringen zu können und deren ungeteilte Aufmerksamkeit zu erfahren

– die Gelegenheit parallel z.B. einen Termin mit einer unserer Sozialarbeiterinnen zu vereinbaren

Wir richten uns nach den Bedürfnissen der Familie.

Für jedes Kind wird in einem Anamnesegespräch ein individuelles Betreuungskonzept erstellt.

Die Betreuung kann, wie bei unserem mobilen Kinderhospiz, ab Diagnosestellung beginnen und ist für die Familie mit keinerlei Kosten verbunden.

https://www.kinderhospiz.at/unser-angebot/tageshospiz/

Sozialruf Wien

Sozialruf Wien


Das Fonds Soziales Wien hat seit einiger Zeit den SozialRuf Wien mit der Telefonnummer 01/533 77 77 www.sozialinfo.wien.at eingerichtet.

Unter dieser Nummer können Sie täglich von 8 bis 20 Uhr (auch an Sonn- und Feiertagen) zu folgenden Themen Rat, Hilfe und ausführliche telefonische Beratung erhalten:

  • Betreuung zu Hause
  • Pflegen Partnerschaft und Familie
  • Lebensunterhalt und Wohnen
  • Leben mit Behinderung

Unterstützungen und Zuschüsse CF Hilfe

Unterstützungen und Zuschüsse CF Hilfe


Mitglieder haben die Möglichkeit um einen Urlaubszuschuss, Sportzuschuss, Kuraufenthaltszuschuss oder im Fall von außergewöhnlicher Belastung um Unterstützung anzusuchen.

Die Formulare können Sie hier downloaden:

CF Source

CF Source


Ihre Anlaufstelle für umfassende Informationen über cystische Fibrose
www.CFSource.at

Bücherliste

Bücherliste


Hier finden Sie einige Bücherempfehlungen rund um das Thema CF.

Zum Nachlesen


Sie können auch eine umfangreichere Bücherliste zu jedem Aspekt von Asthma über Ernährung bis hin zu Krimis, Pilze, Ratgeber und Transplantation.


Jeff im Kampf gegen CF

von Corinna Tötsch, (89 Seiten)
Preis: € 20,50 (plus Versandkosten)

Mit viel Humor und Talent verleiht Corinna Tötsch, selbst CF betroffen, ihrer Comicfigur Jeff Gestalt und Stimme. Jeff ist 15 Jahre jung, besucht eine HTL, liebt Pizza und nimmt den täglichen Kampf gegen den Schleim des Bösen auf, Synonym für das Monster mit grünen Augen, Namens CF. Jeff zeigt die ganze Tragweite der Erkrankung auf und was es bedeutet, mit CF und den vielen Therapien im Alltag zu leben. Tipps und wertvolle Informationen machen das Buch zu etwas Besonderen, das auch Angehörigen, Betreuern, Therapeuten und Lehrer ans Herz gelegt sei.


Atemberaubend – mein Leben mit Cystischer Fibrose

von Melanie Sulzner (89 Seiten)
Verlag: Book on Demand
Preis: € 18,20 (plus Versandkosten)

Die junge Autorin hat ihre ganz persönliche Geschichte über ihr Leben mit CF aufgestzdem Träume und Ziele nie aus den Augen zu verlieren. Im Oktober 2013 hat eine Lungentransplantation ihrem Leben eine völlig neue Wendung gegeben.


Mit dem Essen sollst du spielen – Ernährungspower für 4-11-jährige

von Martina Backhausen (159 Seiten) Verlag: Braumüller
Preis: € 21,70 (plus Versandkosten)

Die Autorin beschäftigt sich seit vielen Jahren mit dem Thema Essschwierigkeiten im Kindesalter. Schmackofit, die lustige Comicfigur, isst alles, was schmackhaft ist und fit macht. Sie entführt die Kinder in die des Essens und vermittelt mit Spielen, Rätsel Mal- und Bastelaufgaben Wissenswertes über Ernährung und den Stoffwechsel. 


Drei Büchlein, die Sprachen- und Atemübungen für die Kinder zum Inhalt haben, enthalten zahlreiche lustige Spiele: Warum gähnt das Nilpferd (Preis € 7,65), Fauchen wie ein Drache (Preis € 6,55) und wau wau, miau und kikeriki (Preis € 7,65)


Spinnen ABC

Für alle Furchtlosen unter den Schulanfängern gibt es das lustige „Spinnen ABC“. Die Spinnen, welche die einzelnen Buchseiten unsicher machen, sind tollkühn, schrill oder auch mal ganz brav. Sie lieben das Kino, fahren Motorrad oder bemalen das Klo. Von der klugen Annabell bis zum alten Zvonimir tummeln sich die unterschiedlichsten Spinnen in diesem herrlich schrägen ABC-Buch.


Jeder Atemzug zählt

von Mara Grubisic
Preis: € 13,00 (plus Versandkosten

Ein sehr viel ernsteres Thema hat sich die junge Autorin Mara Grubisic vorgenommen. In „Jeder Atemzug zählt“ erzählt sie ihren ganz persönlichen Weg vom langjährigen Alltag mit CF, dem langen Warten bis endlich eine neue Lunge für sie da war und wie all das ihr Leben grundsätzlich verändert hat. Mit ihrem Leitspruch „Nicht dem Leben mehr Jahre, sondern den Jahren mehr Leben geben!“ möchte sie Betroffenen in ähnlicher Situation Mut machen(Preis: € 13,00, sich mit dem Thema Transplantation auseinander zu setzen.


Ich wünsche mir Gelassenheit – Ein Balancierkurs für die Seele

von Alexandra Bischoff
Preis: € 14,00 (plus Versandkosten)

Das Leben ist ein ständiger Balanceakt und immer wieder geraten wir aus dem Gleichgewicht. Gelingt es einem, die täglichen Schwankungen flexibel abzufangen, ist man weniger angreifbar, hat eine positivere Ausstrahlung und kann mit persönlichem Stress besser umgehen. Wie dies möglich ist, zeigt die Autorin an Hand von vielen praktischen Beispielen, Übungen und Anregungen zur Selbstreflexion und zahlreichen Anleitungen für Entspannungsübungen. Jeder wird hier für sich Anregungen, die im Alltag gut umsetzbar sind, finden!


Lebenskrisen bewältigen – Die verborgenen Kräfte der Resilienz in uns entdecken

von Martin Hecht
Preis: € 16,30

Infolge eines persönlichen Schicksalsschlages begann der Autor in seiner tiefen Verzweiflung nach Quellen neuer Lebenskraft zu suchen. Er vergleicht das Leben mit einer Schifffahrt auf unsicherem Gewässert, die manchmal sogar in einen Tsunami gerät. Große Krisen gehören zum Leben, sie sind eine Chance, daran zu wachsen und gestärkt hervor zu gehen. In jedem Menschen stecken verborgene Kräfte und Ressourcen, die es gilt, zu aktivieren. Ein Buch, das ohne die üblichen Rat-Schläge auskommt, aber mit sehr vielen lebenspraktischen Erkenntnissen dem Leser in der Zeit der großen Krise zur Seite steht und hilft, mit dem Leid und dem Schmerz auf Augenhöhe zu bleiben.


CF – Kompass

Univ. Prof. Dr. Ernst Eber (Universitätskinderklinik Graz) und Beate Krenek MSc MEd (Institut f. Physikalische Medizin, Krankenhaus Hietzing) haben in Kooperation mit der Firma Novartis einen Therapiekompass für Patienten erarbeitet. Er dient den Patienten zur Dokumentation ihrer medizinischen Belange  und soll ihnen, sowie den Betreuern helfen, den aktuellen Behandlungsstatus zu erfassen. Der Therapiekompass soll zu jeder ambulanten Kontrolle mitgebracht werden. Was anfänglich vielleicht als zusätzliche Arbeit scheint, wird sich langfristig als gutes Instrument erweisen, den eigenen Therapiestatus im Auge zu behalten. Den CF-Kompass können Sie über unser Büro gratis beziehen!


Sternensohn-Briefe an mein entschlafenes Kind

Von Linda Kreis Verlag Goldegg, ISBN 978-3-902991-07-2
Preis: € 22,00

2011 verliert der Sohn von Linda Krauss den Kampf gegen CF. In 70 berührenden Briefen an ihren verstorbenen Sohn bewältigt die Autorin ihre Trauer und ihren schmerzvollen Verlust und zeigt Wege auf, die ins Leben zurück führen.

Spendenabsetzbarkeit

Zum Nachlesen

Ab 1.1.2017 gibt es Änderungen im Bezug auf das steuerliche Absetzen der Spenden.
Die Information dazu finden Sie hier auch als Download zum Nachlesen und Ausdrucken:


Spendenabsetzbarkeit neu

Ab dem Jahr 2018 müssen Spender ihre Zuwendungen, die 2017 getätigt wurden, nicht mehr von ihnen selbst dem Finanzamt gemeldet werden, um sie steuerlich geltend zu machen. Im Zuge einer Gesetzesänderung werden alle Spenden, die ab dem Jahr 2017 getätigt werden, von der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. erfasst und dann im Folgejahr gesammelt an das Finanzamt gemeldet. Diese Spenden werden dann automatisch bei derArbeitnehmerveranlagung berücksichtigt. Voraussetzung dafür ist, dass die Spender Vor-und Zunamen, sowie einmalig Ihr Geburtsdatum der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. bekannt geben!

Die antragslose Arbeitnehmerveranlagung und die damit einhergehenden Gesetzesänderungen liegen in der Verantwortung des Bundesministeriums für Finanzen. Die Verpflichtung zur automatisierten Übermittlung durch die Spendenorganisationen bringt dem BMF eine massive Kostenersparnis und wälzt die Kontrollaufgabe auf die Organisationen ab.

Wen betrifft das?

Jeden, der seine Spende(n) von der Steuer absetzen möchte.

Was ist zu tun, wenn man seine Spenden nicht steuerlich geltend machen möchte?

Wer seine Spenden nicht steuerlich geltend machen möchte, wird gebeten, dies bekannt zu geben, damit die CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. nicht unnötig nachfragt.

Welche Daten muss der Spender der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld für das Finanzamt bekannt geben?

Damit eine eindeutige Identifikation des Spenders beim Finanzamt möglich ist, gibt der Spender der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. einmalig seinen Vor-und Zunamen, sowie das Geburtsdatum bekannt.

Beim Vor-und Zunamen ist es äußerst wichtig, dass dieser mit dem Meldezettel übereinstimmt!

Bitte achten Sie auch darauf, mit Ihrer Familie zu klären, wer die Spenden absetzen kann bzw. möchte. Nur die Spenden von Einzelpersonen können absetzt werden.

Welche Vorteile bringt die Neuregelung dem Spender?

Ab dem 1.1.2017 muss für das steuerliche Absetzen der Spende nur der Vor-und Zuname, sowie einmalig das Geburtsdatum CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. bekannt gegeben werden. Alles Weitere wird von der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. durchgeführt. Die Spende wird automatisch beim Steuerausgleich 2018 für das Jahr 2017 vom Finanzamt berücksichtigt.

Wie kann der Spender sein Geburtsdatum und die Zustimmung zur Übermittlung der Spendendaten der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. zukommen lassen?

Per Post an
AnschriftCF Hilfe Wien, NÖ, N-Bgld.
StrasseObere Augartenstraße 26-28 / 13 (E 0.4)
PLZ1020
OrtWien
Oder über eines der folgenden Kontaktstellen
E-Mailcf-hilfe.wien@cystischefibrose.at
Fax01 / 33 26 376
Telefon01 / 33 26 376

Was passiert, wenn der Spender sein Geburtsdatum nicht bekannt geben möchte?

Anonyme Spenden bzw. Spenden ab dem 1.1.2017 ohne vollständige und korrekte Angabe von Vorname, Name und Geburtsdatum können nicht der Behörde gemeldet und damit in der Folge auch nicht steuerlich verarbeitet und abgesetzt werden.

Was ist, wenn die Daten nicht fristgerecht bekannt gegeben wurden?

Wurde eine fristgerechte Bekanntgabe der Daten verabsäumt und deshalb die Spende beim automatischen Jahresausgleich 2017 nicht berücksichtigt wurde, kann der Spender innerhalb der gesetzlichen Frist gegenüber dem Finanzamt Einspruch gegen den Jahresausgleich erheben.

Wie und wann übermittelt die CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. die Spendendaten an das Finanzamt?

Die Spendendaten werden in verschlüsselter Form Ende Februar 2018 an das Finanzamt übermittelt.

Was ist zu tun, wenn der Spender sein Geburtsdatum übermittelt hat, aber seine Spenden nicht mehr steuerlich geltend machen möchte?

Wenn Spender seine Spenden nicht mehr absetzen möchte, sollte er an die CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. einen schriftlichen Widerruf schicken.

Erste Hilfe bei medizinischen Notfällen im Alltag mit CF

Erste Hilfe bei medizinischen Notfällen im Alltag mit CF


Auszüge aus Vortrag von Univ. Doz. Dr. Angela Zacharasiewicz am 7. März 2008
Wilhelminenspital
Abteilung f. Kinder- u. Jugendheilkunde
Kinderklinik Glanzing

Zum Nachlesen


Dieses Informationsschreiben wurde von Frau Doz. Dr. Zacharasiewicz – betreuende Ärztin im Wilhelminenspital, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde – Kinderklinik Glanzing – bei der Generalversammlung am 7. März 2008 vorgetragen.
Sie können es auch als PDF zum Nachlesen und Ausdrucken herunterladen.

Kategorisieren


Medizinische Notfälle bei CF können generell in zwei Kategorien eingeteilt werden.

Erstens Notfälle, die unabhängig von der CF Erkrankung bei jedem Kind auftreten können und zweitens Notfälle, die direkt oder indirekt mit CF in Zusammenhang stehen. Weiters treten altersabhängig unterschiedliche Gefahren für das Kind in den Vordergrund.

CF unabhängigen Notfälle


Generell kommt es zu den CF unabhängigen Notfälle vor allem durch Unfälle, Fremdkörperaspiration (=Inhalation in die Lunge), Infektionen unterschiedlichster Art, Herzfehler, Herzrhytmusstörungen und die unterschiedlichsten Arten von Schock.

Ein Schock im medizinischen Sinn wird ausgelöst durch Volumenmangel (wie z. B. bei Durchfall, Elektrolytentgleisung durch starkes Schwitzen, Erbrechen, Unfall), durch schwere Infektion, im Rahmen von schweren Herzerkrankungen in Sinne eines kardiogenen Schocks, weiters kann ein Schock auch eine allergische Ursache haben, ebenso können schwere Vergiftungen zu einem Schock führen.

Bekannt ist die Erste Hilfe Grundregel, die A B C Regel

A B C Regel

  1. Atemwege frei machen
  2. Beatmen (5 mal)
  3. Circulation (Herzmassage) im Verhältnis 15:2.

In Abhängigkeit vom Alter des Kindes kommt es zu unterschiedlichen Gefahren.

Einige Notfälle im Säuglingsalter

Diese sind oftmals besonders schwer erkennbar, einerseits da die Anzeichen eines Notfalls unspezifisch sein können, andererseits weil in diesem Lebensabschnitt die Symptomdeutung aufgrund der fehlenden verbalen Kommunikation besonders eingeschränkt ist.

Allgemein gilt aber, dass Zeichen wie ein schlechten Allgemeinzustand, verbunden mit Fieber und fehlendem Appetit in jedem Fall als Alarmsignale zu werten sind.

Besonders häufigste Ursachen für Notfälle sind Infektionen und Magen-, Darmerkrankungen. Gastrointestinale Erkrankungen sind besonders gefährlich, da sie beim Säugling rasch zur Austrocknung des Körpers aufgrund von Wasserverlust führen können. Zeichen einer drohenden Dehydratation sind Gewichtsverlust, Unruhe, Abnahme der Harnproduktion und Austrocknung der Haut u. Schleimhäute.

Erste Hilfe Maßnahmen sind hier vor allem die rasche Zufuhr von Flüssigkeit ( 30 – 80 ml / Kilogramm Körpergewicht innerhalb von 3 – 4 Stunden).

Parallel dazu sollte mit dem Nahrungsaufbau begonnen werden, wobei gestillte Säuglinge zusätzlich weiter gestillt werden sollten.

Die früher übliche „Teepausen“ bzw. Durchfalldiäten werden heute nicht mehr empfohlen.

Notfälle durch äußere Einflüsse wie z. B. eine Fremdkörperaspiration (dabei gelangt ein Fremdkörper in die Atemwege, oftmals kleine Spielzeugteile, Murmeln, Erdnüsse etc) sind am plötzlichen Husten erkennbar, oft beim Essen oder Spielen mit Würgen u. atypischen Atemgeräuschen.

Die Erste Hilfe Maßnahmen richten sich hier nach dem Zustand des Kindes. Husten, Weinen, Schreien kann helfen, den Fremdkörper los zu werden.

Fehlt die Stimme, werden die Lippen u. das Gesicht blau, muss man sofort einschreiten:
Ist der Säugling oder das Kind bei Bewusstsein wird das Kind längs auf den eigenen Unterarm legen, mit der Hand den Mund offen halten, und dann 5 feste Schläge auf den Rücken. Bleibt diese Maßnahme erfolglos, wird das Kind umgedreht, kopfabwärts gehalten und wiederum 5 Schläge aufs untere Brustbeindrittel.

Bei älteren, stehendem Kind stellt sich der Helfer stellt hinter das Kind, umfasst mit beiden Händen den Brustkorb und drückt scharf und fest nach innen und oben.

Einige Notfälle in der Kleinkinderzeit

Häufige notfallähnliche Situationen entstehen vor allem aus der Sicht der Eltern durch Fieberkrämpfe, die zumeist ungefährlich verlaufen, dennoch ein hohes Angstpotential auslösen können. 3-4% aller Kinder erleiden zwischen dem 6. Lebensmonat und 6. Lebensjahr einen Fieberkrampf.

Wichtig ist, das Fieber frühzeitig zu senken (Fieberzäpfchen). Bei Erstauftreten empfiehlt es sich, sofort den Kinderarzt oder ein Spital aufzusuchen. Sind Fieberkrämpfe bereits bekannt, treten jedoch diesmal mehrere Anfälle innerhalb von 24 Stunden auf, ist das Kind ist jünger als 15 Monate, die Krampfdauer länger als 15 Minuten, oder aber die Temperatur unter 38,5° dann ist unbedingt das Spital zur näheren Abklärung aufzusuchen!

Weiters kann z. B das Kruppsyndrom zum Notfall werden. Hier handelt sich es um eine Kombination aus bellendem Husten, heiserer Stimme und ziehenden Atemgeräuschen. Ausgelöst wird das Kruppsyndrom (auch Pseudokrupp genannt) durch virale Infekte, besonders zwischen dem 10. und 36. Lebensmonat. Buben sind häufiger betroffen.

Erste Hilfe besteht hier in Beruhigung und Oberkörper hochlagern! Anschließend wir zumeist eine Inhalationstherapie Linderung schaffen. Sollte das Kind unter Atemnot leiden, ängstlich oder apathisch reagieren unbedingt ins Spital bringen!

Auch in dieser Altersstufe sind Infektionen (z.B. :Hirnhautentzündung) ebenso wie Unfälle (z.B: Schädelhirntrauma) Ursache für Notfälle.

Da Kleinkinder schon mobiler sind, ihr Umfeld neugierig erkunden bringt dies auch die Gefahr von Vergiftungen mit sich.

Erste Hilfe bietet hier in erster Linie ein Telefonanruf in der Vergiftungszentrale 0043 (1) 406 43 43-0, wo folgendes bekannt gegeben werden muss:

  • WER (Alter)
  • WANN (Zeitpunkt)
  • WAS und
  • WIEVIEL irrtümlich geschluckt, eingeatmet, aufgetragen etc. hat.

Zur weiteren Abklärung im Spital ist es immer sinnvoll und hilfreich die Substanz oder Packung mitzunehmen, welche zur potentiellen Vergiftung führte. Häufigste Ursachen für Vergiftungen sind Medikamente, Haushaltschemikalien, Pflanzen, Genussmittel.

Eine ganz andere Form von Notfall im Kleinkindesalter stellte die Verstopfung dar. Diese kann ausgesprochen schmerzhaft und beängstigend für alle Beteiligten sein. Erste Hilfe bieten hier generell eine ballaststoffreiche Kost, viel Flüssigkeit, morgens der Genuss von z.B. ein Glas kalten Orangensaft trinken, Dörrobst mit viel Flüssigkeit Helfen diese Mittel nicht wird ein Einlauf, die Anwendung von schmerzstillenden Salben (zB Xylocain) oder/und die Einnahme von Lactulose empfohlen.

Einige Notfälle im Schulkindalter

Notfälle können in dieser Altersgruppe eine Blinddarmentzündung (Appendicitis) sein, auch Nasenbluten kann unter Umständen massive Probleme mit sich bringen. Auch die Erstmanifestation eines Diabetes Mellitus mit den typische Erstsymptomen wie vermehrter Durst, Einnässen ̧ Abgeschlagenheit und Gewichtsverlust kann zum medizinischen Notfall werden.

Kinderkrankheiten (Masern, Mumps, Röteln, Feuchtblattern etc) können generell in jeder Altersklasse auftreten, der Krankheitsverlauf kann sehr unterschiedlich sein und ein Spitalsaufenthalt ist keine Seltenheit, da Komplikationen wie Lungenentzündung, Entzündung des Kleinhirns, akute Dehydratation, Herzklappenenzzündung etc auftreten können.

Eine weitere gefürchtete Erkrankung, die Hirnhautentzündung (kann auch im Säuglingsalter schon auftreten) beginnt oft unspezifisch mit einem oder mehreren der folgenden Symptome: Fieber, Trinkunlust, Berührungsempfindlichkeit (das Kind lässt sich nicht anfassen und reagiert ängstlich), Appetitlosigkeit, Erbrechen, schrilles Schreien oder Wimmern, Nackensteifigkeit und gekrümmter Rücken, teilnahmsloser oder starrer Gesichtsausdruck, das Kind lässt sich nur schwer wecken, rote und punktförmige Hautflecken. Mögliche weitere Symptome bei Kindern und Erwachsenen sind Fieber, Kopfschmerzen, Nackensteifigkeit, Lichtscheu, Benommenheit, Glieder- u. Gelenkschmerzen, Erbrechen und Krämpfe.

Einige CF abhängige Notfälle


Atemwegsexazerbationen

Atemwegsexazerbationen (akute Verschlechterung der Lungenerkrankung) im Rahmen der Grunderkrankung können zum Notfall werden, dies ist eingehend bekannt.

Bluthusten

Bluthusten ist eine der Komplikationen, die besonders für den Betroffenen sehr bedrohlich wirken kann. Dabei stellen wenige Blutbeimengungen bei chronischen Infektionen keinen Notfall dar.

Wenn Blutbeimengungen im Auswurf neu auftreten, sollte der betreuende CF Arzt zur weiteren Abklärung aufgesucht und rasch eine Sputumkultur abgenommen werden. Bei größeren Mengen an Blutbeimengungen (bedenklich ab mehr als ½ Tasse) sollte das Spital so rasch wie möglich aufgesucht werden.

Typische Begleitsymptome können Wärme- und Druckgefühl im betroffenen Lungenlappen sein, je nach Menge Kreislaufbeeinträchtigungen bis hin zur Atemnot mit Kreislaufversagen.

Erste Hilfe Maßnahmen bestehen darin (wenn auch oft schwer) in erster Linie Ruhe zu bewahren, sitzende Lagerung oder eventuell Liegen auf die Seite der Lunge, aus der die Blutung kommt, sowie Unterdrücken des Hustenreizes (wenn möglich).

Medikamente wie Aspirin, Penicillin und NSAR sollten sofort abgesetzt werden, vorläufiges Pausieren von Inhalationen mit Antibiotika oder hypertoner Kochsalzlösung. Physiotherapie je nach Situation und nach Rücksprache mit den behandelnden Ärzten.

Wenn die Blutung nicht zum Stillstand kommt, sofort Rettung rufen !

DIOS (distales intestinales Obstruktionssyndrom)

Eine weitere Komplikation stellt das DIOS (distales intestinales Obstruktionssyndrom) und die massive Verstopfung dar. Symptome sind hier Bauchschmerzen, wenig oder kein Stuhlgang, wenig Gasabgang, manchmal ist der Darm als harte Walze tastbar, Erbrechen und Übelkeit.

Als Ursachen kommt die Änderung der bisherigen Kreondosis, viel körperliche Anstrengung sowie Flüssigkeitsverlust in Frage. Das DIOS tritt selten vor dem 5. Lebensjahr auf. Es empfiehlt sich, umgehend das Spital aufzusuchen, um die Therapie mit ausreichender Flüssigkeitszufuhr, einer Darmspülung (oral, Magensonde oder Einlauf), anderen Spüllösungen (PEG, hygroskopische Lösungen) bis hin zur eventuellen Operation durchzuführen.