Category Archives: Leben mit CF

Der Angehörigenbonus – neu ab 1.7.2023

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Liebe CF-Interessierte!
Wir möchten Euch auf den Angehörigenbonus aufmerksam machen.
Dieser gebührt grundsätzlich für Personen, die einen nahen Angehörigen seit mind. einem Jahr in häuslicher Umgebung pflegen, der einen Anspruch auf zumindest Pflegestufe 4 hat.
Sofern eine Selbst- oder Weiterversicherung in der Pensionsversicherung wegen der Pflege eines nahen Angehörigen oder behinderten Kindes besteht, erfolgt die Auszahlung von Amts wegen. D.h. der Pensionsversicherungsträger veranlasst die Auszahlung.
Sofern KEINE Selbst- oder Weiterversicherung in der Pensionsversicherung besteht, alle anderen Voraussetzungen jedoch zutreffen und das monatliche Netto-Jahres-Durchschnittseinkommen EUR 1.500,– nicht übersteigt, besteht ebenfalls Anspruch. Allerdings ist dann ein Antrag zu stellen (an den zuständigen PV-Träger PVA, SVS oder BVAEB)
Der Angehörigenbonus beträgt EUR 125,–/Monat.
Sollte es dazu Fragen geben, steht unser Sozialrechtsexperte, Dr. Thomas Neumann, gerne zur Verfügung – schreibt uns einfach ein Mail!
Alles Liebe,
Eure CF-Selbsthilfe

Atmen-Singen-Leben

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…vokale Intervention bei Menschen mit Cystischer Fibrose

Liebe CF-Interessierte!

…so heißt ein Video, das ein großartiges Projekt des wissenschaftlichen Zentrums für Musiktherapie (dabei handelt es sich um ein gemeinsames Zentrum der MedUniWien und der MusikUniWien) vorstellen möchte.
Einige CF-Patient*innen (2 davon sehen Sie im Video) durften bei diesem spannenden Projekt bereits mitmachen und hatten sehr viel Spaß dabei!

Sollten Sie (als CF-Patient*in) Interesse haben, diese Art der Therapie auszuprobieren, melden Sie sich bitte bei OA Dr*in Saskia Gruber (CF-Ambulanz AKH Kinderklinik)!

Wir wünschen Ihnen schon heute viel Spaß (auch beim Ansehen des Videos – wenn es Ihnen gefällt, lassen Sie ein Like da ;-)!)

Liebe Grüße,
Ihre CF-Hilfe Wien, NÖ und N-Bgld!

Jugendcoaching in Wien

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Das Jugendcoaching steht Jugendlichen ab dem 9. Schuljahr zur Verfügung. Es kann bis 19 Jahren in Anspruch genommen werden. Jugendliche, welche eine Behinderung oder einen sonderpädagogischen Förderbedarf haben, können das Jugendcoaching bis 24 Jahren in Anspruch nehmen.
Jugendcoaching ist dafür da, Jugendliche in ihrer beruflichen Orientierung zu unterstützen (Schule, Lehre).

Nähere Informationen entnehmen Sie bitten diesen beiden Links:

Kümmer-Nummer hilft Jugendlichen beim Berufseinstieg – WAFF

https://www.neba.at/jugendcoaching/wer-wird-angesprochen

Berufsunfähigkeit

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Berufsunfähigkeit

Beim Versicherungsfall der geminderten Arbeitsfähigkeit gibt es -abhängig von der Berufsgruppe (Arbeiter und Angestellte) – unterschiedliche Begriffe.
Für die Arbeiter gilt der Begriff „Invalidität“ und für die Angestellten „Berufsunfähigkeit“.

Für die Gewährung einer Berufsunfähigkeits-, Invaliditäts- oder Erwerbsunfähigkeitspension ist ein Antrag bei der Pensionsversicherung zu stellen. Dieser Antrag gilt vorrangig als Antrag auf Leistungen der Rehabilitation.

Grundlage für die Entscheidung, ob Invalidität/ Berufsunfähigkeit vorliegt, bildet eine ärztliche Begutachtung, bei der die Leistungsfähigkeit des Antragstellers/der Antragstellerin in seinem/ihrem Beruf festgestellt wird. Vor Auszahlung einer Pension wird geprüft, ob eine Wiedereingliederung in das Berufsleben möglich ist. Für die Dauer des Rehabilitationsverfahrens besteht Anspruch auf Rehabilitations- bzw. Übergangsgeld.

Ist auf Grund des Gesundheitszustandes dauernde Invalidität/Berufsunfähigkeit anzunehmen, erfolgt eine unbefristete Gewährung der Leistung.
Andernfalls wird die Pension für maximal 2 Jahre befristet zuerkannt.
Nach Ablauf der Befristung ist die Pension auf Antrag für längstens zwei weitere Jahre zuzuerkennen, wenn weiterhin Invalidität/Berufsunfähigkeit besteht. Im Anspruch tritt keine Unterbrechung ein, wenn die Weitergewährung binnen drei Monaten nach dem Pensionswegfall beantragt wird.

Weitere Details entnehmen Sie bitte der Broschüre „Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension“, die Sie bei Interesse hier herunterladen können:

Frühförderung

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Frühförderung

Das Kinderkompetenzzentrum Therapie Institut Keil bietet Kondukive Hausfrühförderung für Frühgeborene, für Kinder mit Entwicklungsverzögerung sowie für Kinder mit Beeinträchtigung in der Bewegung und/oder Wahrnehmung im Alter von 0 bis 6 Jahren an.

www.institutkeil.at

Kreuzinfektion – „Infection Controll“

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Die Übertragung von Keimen der Atemwege, egal, ob Bakterien , Viren oder Pilze kann über eine Tröpfcheninfektion oder auch durch Kontaktinfektion über Hände oder Gegenstände erfolgen.
Um eine Kreuzreaktion zwischen CF-patienten zu verhindern werden in den CF-zentren alle Anstrengungen der Keimtrennung unternommen.

CF- Zentrum

Im CF-Zentrum tragen die Patienten, sobald sie die Klinik betreten, einen Mundschutz ( Babys haben meist einen Windelschutz über dem Kinderwagen), dies ist sowohl zur eigenen Sicherheit, als auch um andere Patienten nicht anzustecken.

Nach dem Besuch in den Untersuchungsräumen werden alle Flächen, alle Untersuchungsgegenstände und Spielzeug desinfiziert und natürlich auch die Hände der Ärzte, Pflege und Therapeuten.
Es gibt getrennte Ambulanztage, je nach Keimbesiedelung ( Pseudomonas negative / positive Tage oder Tage mit multiresistentet Keimen).

An der Station müssen CF-patienten immer getrennte Zimmer und Nasseinheiten haben.
Eine Hygieneeinschulung wird ab der Diagnosestellung durchgeführt und auch immer wieder aktualisiert, sodass Händewaschen im Alltag, Händedesinfektion vor Therapiebeginn und beim Ambulanzbesuch nach Verlassen der Ambulanz zur selbstverständlichen Tätigkeit werden.

Soziale Kontakte

Da es nachweislich zu „bakteriellen Outbreaks“ in CF-zentren durch direkte soziale Kontakte zwischen CF-Patienten außerhalb des Krankenhauses gekommen ist ( Kanada, GB), diese auch dramatischen Krankheitsverläufe zur Folge hatten, wird von direkten sozialen Kontakten dringend abgeraten.

Auch die Teilnahme an Selbsthilfe- oder Fortbildungsveranstaltungen sollte nur geschützt mit Mundschutz und vorheriger / nachfolgender Händedesinfektion erfolgen.

Die ungeschützte direkte Kontaktaufnahme kann für die beteiligten CF- Patienten ein großes Risiko einer Kreuzinfektion und somit zusätzlichen Keimbesiedelung sein. Eine „laissez faire“- Einstellung ist definitiv nicht angebracht.

Dies ist naturgemäß ein großes Problem für die Patienten, vor allem im Jugend und Erwachsenenalter, ein bisschen hilfreich ist sicherlich die Verwendung von sozialen Medien, wie Facebook, Foren oder Skype.

Saimann Lisa,Infection Control and Hospital Epidemiology ,August 2014,Vol.35.:

Standards of Care,J Cystic Fibrosis 13 (2014)

Wien, Juni 2015                                                                  OA. Dr. Sabine Renner, Universitätskinderklinik

Ausbildung

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Inhalt
  1. Kindergarten und Schule
  2. Ausbildung und Berufsausübung
  3. Was tun, wenn der Start ins Berufsleben nicht gleich gelingt?
  4. Studium und CF
  5. Studienabschluss und Beruf

Kindergarten und Schule

Als ersten Schritt, wenn es um den Start in den Kindergarten, die Unterbringung bei einer Tagesmutter oder um die Einschulung in die Volksschule geht, suchen die meisten Eltern den Rat ihres behandelnden CF Teams. Um Kindergartenpädagogen und später Lehrkräften einen ersten Einblick über die Erkrankung zu geben, kann die „Kindergarten- und Schulbroschüre“ sowie andere unten angeführte Broschüren bei der CF Hilfe Wien, NÖ und N-Bgld. (cf-hilfe.wien@cystischefibrose.at) angefordert werden.

Folgende weitere Broschüren für Eltern finden Sie bei Interesse hier zum Downloaden:

Sollte es Probleme beim Besuch von Kindergarten und Schulbesuch geben, finden Sie hier hilfreiche Kontaktstellen der Bildungsdirektion für Wien (1010 Wien, Wipplingerstr. 28):

StelleTelefonnumer / Webseite
Bildungsdirektion für Wien
 01/525 25-0
Schulinfo Wien01/525 25 -7700
Schulpsychologen01/ 525 25-77505
Schulombudsfrau01/525 25-77 802
Schülerbeihilfen01/525 25-77804

https://www.bildung-wien.gv.at/service/beratungsservice.html

https://www.bildung-wien.gv.at/

Zusätzlich könnte es hilfreich sein, den Schularzt über CF zu informieren.

Um die Kontaktaufnahme mit dem Schularzt zu erleichtern wurde von Frau OA. Dr. Renner (Leiterin des CF Zentrums an der Universitätskinderklinik, Wien) ein eigenes Informationsschreiben verfasst, das Sie bei Interesse hier herunterladen können:

Das Bildungsministerium hat in einem Rundschreiben (Medizinische Laientätigkeiten, Übertragung ärztlicher Tätigkeiten an Lehrpersonen, Verhalten im Notfall) die rechtlichen Rahmenbedingungen für das medizinische Handeln von Lehrern im Unterricht näher definiert. Bei Interesse können Sie das Rundschreiben hier herunterladen:

Ausbildung und Berufsausübung

Leider ist es nicht immer einfach nach Absolvierung der Schulpflicht den passenden Start ins Berufsleben zu finden. Hilfreiche Informationen für die Lehrstellensuche in Wien bieten folgende Stellen:

Ausbildungsmöglichkeiten der Stadt Wien

Junge Menschen erhalten die Möglichkeit in kaufmännischen, technischen und handwerklichen Berufen eine Lehre zu absolvieren. Egal welche Fähigkeiten oder Interessen die Jugendlichen haben, gibt es für die meisten einen passenden Lehrberuf.

Informationen zu Bewerbungen finden Sie bei Interesse unter https://www.wien.gv.at/verwaltung/personal/lehrlinge/ , bzw. unter der Tel.: 01/4000-94144

Kümmer-Nummer

Hilfe bei Fragen zu Lehre und Beruf bietet die KÜMMER-NUMMER (0800 20 20 22) und die Homepage unter www.kümmer-nummer.at (wird als Facebook Seite betrieben).

Lehrstellen der Wien Holding

Sämtliche Inserate für offene Lehrstellen der Wien Holding findet man unter https://www.wienholding.at/Karriere/Stellenangebote

Stadtwerke Wien

Die Stadtwerke Wien bieten ebenfalls Lehrstellen an. Näheres zu offenen Lehrstellen weiß das Lehrlingsreferat unter Tel. 01/531 23-0 bzw. finden sie auf der Homepage
https://www.wienerstadtwerke.at/eportal3/ep/channelView.do/pageTypeId/71952/channelId/-51098

Links und Informationen zum Thema Ausbildung

Was tun, wenn der Start ins Berufsleben nicht gleich gelingt?

Hier kann das BBRZ; ÖZIV Support und das AMS für Jugendliche Abhilfe schaffen. Die Kontaktdaten finden Sie hier:

Berufliches Bildungs- u. Rehabilitationszentrum (BBRZ)

Das Zentrum bietet Beratung u. Unterstützung für Jugendliche und Erwachsene an, die auf Grund gesundheitlicher Probleme Schwierigkeiten haben, im Berufsleben Fuß zu fassen.

Berufliches Bildungs- u. Rehabilitationszentrum (BBRZ)
AdresseLassallestraße 7a/Unit 2
PLZ1020
OrtWien
Tel.0800 206 400
E-MailOnline Kontaktformular
wwwhttps://www.bbrz.at/

ÖZIV Support

ÖZIV Support ist ein Angebot des österreichischen Zivil-Invalidenverbandes zur Erhöhung der Chancen für Menschen mit chronischen Erkrankungen am Arbeitsmarkt.

ÖZIV Support
AdresseHauffgasse 3-5 (U3 Zippererstraße)
PLZ1110
OrtWien
Tel.01/513 15 35-25
Fax01/513 15 35-11
E-Mailreinhard.leitner@oeziv.org
wwwhttps://www.oeziv.org/support/support-kontakt/wien/?L=0

WIN Wiener Integrations-Netzwerk-Arbeitsassistenz

Es wird einvielfältiges Arbeitsangebot für Arbeitssuchende und Berufstätige geboten.

WIN Wiener Integrations-Netzwerk-Arbeitsassistenz
AdresseMeidlinger Hauptstraße 51-53
2. Stock, Tür 5
PLZ1120
OrtWien
Tel.01 / 817 71 83
Fax01 / 817 71 83 - 19
E-Mailoffice.aass@win.or.at

AMS Wien Jugendliche (für Arbeitssuchende unter 21 Jahren)

Jugendliche Arbeitssuchende können sich auch an das AMS wenden.

AMS Wien Jugendliche
AdresseLehrbachgasse 18
PLZ1120
OrtWien
Tel.01 / 50 904 940
E-Mailams.jugendliche@ams.at

Studium und CF

Krankheitsbedingt kann es vorkommen, dass Studenten ein Semester aussetzen müssen bzw. kann es zu anderen krankheitsbezogenen Problemen kommen.
Hilfestellungen bei diesen Problemen bieten folgende Links an:

Erlass des Studienbeitrages

Ordentliche Studierende mit Behindertenausweis (Behinderung beträgt mindestens 50%) können einen Antrag auf Erlass des Studienbeitrages innerhalb der vorgeschriebenen Fristen stellen. https://slw.univie.ac.at/studieren/studienbeitrag/erlass/

Rückerstattung des Studienbeitrag

Behinderungen, die das Studium durch einen Facharzt nachgewiesen mindestens 4 Wochen beeinträchtigen ermöglichen die Beurlaubung vom Studium.
Nähere Information zur Beurlaubung vom Studium finden Sie hier:
https://slw.univie.ac.at/studieren/zulassungsverfahren/beurlaubung/

Nach Erhalt des Emails über die erfolgreiche Beurlaubung vom Studium kann um Rückerstattung des bezahlten Studienbeitrags angesucht werden.

Nähere Informationen zu der Rückerstattung finden Sie hier:
https://slw.univie.ac.at/studieren/studienbeitrag/rueckerstattung/

Behindertenfond der ÖH

Für studienbezogene Aufwendungen auf Grund einer Behinderung besteht die Möglichkeit ein entsprechendes Ansuchen an den Fonds für Studierende mit Behinderung der ÖH zu stellen. Für Unterstützungen im Voraus muss ein Finanzierungsplan vorgelegt werden.

Dieses Ansuchen um Unterstützung können Sie hier herunterladen:
https://www.oeh.ac.at/fileadmin/user_upload/doc/sozref/Antrag_Behindertenfonds.pdf

Studieren mit Behinderung

Zusätzliche hilfreiche Informationen zum Thema Studieren mit Behinderung finden Sie hier:
https://www.studieren.at/studieren-mit-behinderung/

Studienabschluss und Beruf

ABAk

Der Verein ABAk bietet für Akademiker mit Behinderung oder chronischer Erkrankung Jobcoaching an. Entsprechende Informationen finden Sie hier:

ABAk
AdresseMeidlinger Hauptstrasse 51-53/2/5a
PLZ1120
OrtWien
Tel.+43 1 513 96 69
Fax+43 1 513 96 69-222
E-Mail (Erstkontakt)projekt@abak.at

Berufliches Bildungs- u. Rehabilitationszentrum (BBRZ)

Das Zentrum bietet Beratung u. Unterstützung für Jugendliche und Erwachsene an, die auf Grund gesundheitlicher Probleme Schwierigkeiten haben, im Berufsleben Fuß zu fassen.

Berufliches Bildungs- u. Rehabilitationszentrum (BBRZ)
AdresseLassallestraße 7a/Unit 2
PLZ1020
OrtWien
Tel.0800 206 400
E-MailOnline Kontaktformular
wwwhttps://www.bbrz.at/

MAG ELF Rechtsvertretung

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Die MAG ELF – Rechtsvertretung ist Ansprechpartner in familienrechtliche Angelegenheiten, wie zum Beispiel den Nachweis der Vaterschaft oder Unterhaltszahlungen. Außerdem erteilt die MAG ELF Bewilligungen für bestimmte Formen von Kinderbetreuungen und Auftrittsgenehmigungen. Die Standorte der Beratungsstellen in den einzelnen Bezirken finden Sie hier: https://www.wien.gv.at/menschen/magelf/service/rechtsvertretung.html MAG ELF Hilfe in Krisen Für die Bewältigung von Lebenskrisen bietet die MAG ELF Servicestelle in Zusammenarbeit mit verschiedenen Kooperationspartnern ein dichtes Netz an Hilfe Und Unterstützung an: https://www.wien.gv.at/menschen/magelf/krisen/ Alleinerziehen in Wien Seitens der Gemeinde Wien (MA 57) gibt es für Alleinerziehende eine Fülle von Informationen und unterstützungsangeboten: http://www.alleinerziehen.at/

Pflegekarenz und Pflegeteilzeit

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Ab 1.1. 2014 haben Berufstätige die Möglichkeit für die Pflege von nahen Angehörigen bis zu 3 Monaten in Karenz zu gehen bzw. die Arbeitszeit vorübergehend zu reduzieren (Pflegeteilzeit). Voraussetzung dafür ist die Zustimmung des Arbeitgebers. Als Ersatz für den Lohnausfall im Fall der Pflegekarenz ist eine staatliche Unterstützung in der Höhe des Arbeitslosengeldes (max. € 1400). Wer Teilzeit in Anspruch nehmen möchte, kann seine Arbeitszeit auf ein Minimum von 10 Stunden pro Woche reduzieren. Beantragt die Modelle von Angehörigen von Pflegebedürftigen ab der Pflegegeldstufe 3 oder ab Stufe 1 bei minderjährigen Kindern. Nach Ablauf der Karenz oder Teilzeit kann ein anderer Angehöriger die Regelung beanspruchen. Einen Rechtsanspruch auf Pflegekarenz und Pflegeteilzeit gibt es dzt. nicht.

Pflegegeld

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Neben der Informationsbroschüre vom Bundessozialamt bietet die CF Hilfe Wien zusätzliche Informationen für das Ansuchen um Pflegegeld an. Fordern Sie diese telefonisch oder per e-mail im Sekretariat an. Selbstverständlich stehen Ihnen diese Informationsunterlagen zum Download bereit. Interessantes finden Sie auch auf der Homepage von BIZEPS, folgen Sie dem Link

www.bizeps.or.at

Liste Pflegebedarf zur Erlangung des Pflegegeldes

Liste Pflegebedarf zur Erlangung des Pflegegeldes

Allgemeine Informationen über das Pflegegeld