Allgemeine Information zur Erkrankung
Cystische Fibrose (Mukoviszidose), kurz CF genannt, ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung weltweit. Statistisch gesehen ist jeder 20. Mensch Träger des defekten Gens. Tragen beide Elternteile das CF Gen in sich, besteht ein 25%ige Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind mit CF geboren wird.
Als Folge des Defekts wird in den Drüsen des Körpers ein zähes Sekret gebildet. Dadurch wird die Funktion mehrerer Organe des Körpers einschränkt, besonders aber sind Lunge und Verdauungstrakt betroffen.
Die medizinische Betreuung erfolgt in altersspezifischen Spezialambulanzen. Dort kümmert sich ein Team von Ärzten, Psychologen, Physiotherapeuten, Diätassistenten und Pflegepersonen um ihre Schützlinge.
Die Erkrankung ist heute noch nicht heilbar, aber gut behandelbar!
Die Lebenserwartung steigt aufgrund der guten Behandlungsmöglichkeiten von Jahr zu Jahr, doch ist eine große Belastung durch die regelmäßig durchzuführenden Therapien gegeben.
Sind in späteren Lebensjahren alle Therapiemaßnahmen ausgeschöpft, besteht die Möglichkeit einer Lungen- oder Lebertransplantation. Neue Forschungsergebnisse machen es möglich, dass Menschen immer älter werden, bevor Transplantation ein Thema wird. Nach dieser Operation können Patienten oftmals über Jahre hinweg ohne wesentliche Einschränkungen ihr Leben selbst gestalten.
Cystische Fibrose ist nach wie vor eine sehr ernst zu nehmende Erkrankung. Trotzdem gibt es immer mehr ältere Patienten. In Einzelfällen ist eine normale Lebenserwartung möglich.
