Kinderhospiz

Kinderhospiz Netz


Das Kinderhospiz Netz ermöglicht die medizinische Versorgung, Pflege und kompetente Betreuung schwerstkranker Kinder zu Hause in gewohnter Umgebung.

Neben der mobilen Betreuung besteht auch die Möglichkeit das Tageshospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Anspruch zu nehmen.
Ziel ist es, den Kindern Abwechslung, Therapien und Förderung anzubieten und so die Familien zu entlasten. Zusätzlich ist es ein Ort der Begegnung für die Angehörigen, betroffene Eltern sich austauschen und Beratung finden, oder aber auch Geschwistergruppen sich treffen können.

http://www.kinderhospiz.at

Das Angebot steht allen vom Kinderhospiz Netz betreuten Familien offen. 

Unser Ziel ist es, das Leben der Kinder so angenehm wie möglich zu gestalten.

Dafür bieten wir:

– professionelle Pflege

– medizinische Versorgung bei Bedarf

– psychosoziale Begleitung für Patienten und Angehörige

– Therapieangebote wie Musik- und Kunsttherapie

– spielerische Angebote

– Snoezelen

– Entlastung im Alltag

– die Schaffung von Freiräumen, damit alle Familienmitglieder wieder Energie und Kraft tanken können

– für die gesunden Geschwister die Möglichkeit, wertvolle Zeit mit ihren Eltern verbringen zu können und deren ungeteilte Aufmerksamkeit zu erfahren

– die Gelegenheit parallel z.B. einen Termin mit einer unserer Sozialarbeiterinnen zu vereinbaren

Wir richten uns nach den Bedürfnissen der Familie.

Für jedes Kind wird in einem Anamnesegespräch ein individuelles Betreuungskonzept erstellt.

Die Betreuung kann, wie bei unserem mobilen Kinderhospiz, ab Diagnosestellung beginnen und ist für die Familie mit keinerlei Kosten verbunden.

https://www.kinderhospiz.at/unser-angebot/tageshospiz/

Sozialruf Wien

Sozialruf Wien


Das Fonds Soziales Wien hat seit einiger Zeit den SozialRuf Wien mit der Telefonnummer 01/533 77 77 www.sozialinfo.wien.at eingerichtet.

Unter dieser Nummer können Sie täglich von 8 bis 20 Uhr (auch an Sonn- und Feiertagen) zu folgenden Themen Rat, Hilfe und ausführliche telefonische Beratung erhalten:

  • Betreuung zu Hause
  • Pflegen Partnerschaft und Familie
  • Lebensunterhalt und Wohnen
  • Leben mit Behinderung

Unterstützungen und Zuschüsse CF Hilfe

Unterstützungen und Zuschüsse CF Hilfe


Mitglieder haben die Möglichkeit um einen Urlaubszuschuss, Sportzuschuss, Kuraufenthaltszuschuss oder im Fall von außergewöhnlicher Belastung um Unterstützung anzusuchen.

Die Formulare können Sie hier downloaden:

CF Source

CF Source


Ihre Anlaufstelle für umfassende Informationen über cystische Fibrose
www.CFSource.at

Bücherliste

Bücherliste


Hier finden Sie einige Bücherempfehlungen rund um das Thema CF.

Zum Nachlesen


Sie können auch eine umfangreichere Bücherliste zu jedem Aspekt von Asthma über Ernährung bis hin zu Krimis, Pilze, Ratgeber und Transplantation.


Jeff im Kampf gegen CF

von Corinna Tötsch, (89 Seiten)
Preis: € 20,50 (plus Versandkosten)

Mit viel Humor und Talent verleiht Corinna Tötsch, selbst CF betroffen, ihrer Comicfigur Jeff Gestalt und Stimme. Jeff ist 15 Jahre jung, besucht eine HTL, liebt Pizza und nimmt den täglichen Kampf gegen den Schleim des Bösen auf, Synonym für das Monster mit grünen Augen, Namens CF. Jeff zeigt die ganze Tragweite der Erkrankung auf und was es bedeutet, mit CF und den vielen Therapien im Alltag zu leben. Tipps und wertvolle Informationen machen das Buch zu etwas Besonderen, das auch Angehörigen, Betreuern, Therapeuten und Lehrer ans Herz gelegt sei.


Atemberaubend – mein Leben mit Cystischer Fibrose

von Melanie Sulzner (89 Seiten)
Verlag: Book on Demand
Preis: € 18,20 (plus Versandkosten)

Die junge Autorin hat ihre ganz persönliche Geschichte über ihr Leben mit CF aufgestzdem Träume und Ziele nie aus den Augen zu verlieren. Im Oktober 2013 hat eine Lungentransplantation ihrem Leben eine völlig neue Wendung gegeben.


Mit dem Essen sollst du spielen – Ernährungspower für 4-11-jährige

von Martina Backhausen (159 Seiten) Verlag: Braumüller
Preis: € 21,70 (plus Versandkosten)

Die Autorin beschäftigt sich seit vielen Jahren mit dem Thema Essschwierigkeiten im Kindesalter. Schmackofit, die lustige Comicfigur, isst alles, was schmackhaft ist und fit macht. Sie entführt die Kinder in die des Essens und vermittelt mit Spielen, Rätsel Mal- und Bastelaufgaben Wissenswertes über Ernährung und den Stoffwechsel. 


Drei Büchlein, die Sprachen- und Atemübungen für die Kinder zum Inhalt haben, enthalten zahlreiche lustige Spiele: Warum gähnt das Nilpferd (Preis € 7,65), Fauchen wie ein Drache (Preis € 6,55) und wau wau, miau und kikeriki (Preis € 7,65)


Spinnen ABC

Für alle Furchtlosen unter den Schulanfängern gibt es das lustige „Spinnen ABC“. Die Spinnen, welche die einzelnen Buchseiten unsicher machen, sind tollkühn, schrill oder auch mal ganz brav. Sie lieben das Kino, fahren Motorrad oder bemalen das Klo. Von der klugen Annabell bis zum alten Zvonimir tummeln sich die unterschiedlichsten Spinnen in diesem herrlich schrägen ABC-Buch.


Jeder Atemzug zählt

von Mara Grubisic
Preis: € 13,00 (plus Versandkosten

Ein sehr viel ernsteres Thema hat sich die junge Autorin Mara Grubisic vorgenommen. In „Jeder Atemzug zählt“ erzählt sie ihren ganz persönlichen Weg vom langjährigen Alltag mit CF, dem langen Warten bis endlich eine neue Lunge für sie da war und wie all das ihr Leben grundsätzlich verändert hat. Mit ihrem Leitspruch „Nicht dem Leben mehr Jahre, sondern den Jahren mehr Leben geben!“ möchte sie Betroffenen in ähnlicher Situation Mut machen(Preis: € 13,00, sich mit dem Thema Transplantation auseinander zu setzen.


Ich wünsche mir Gelassenheit – Ein Balancierkurs für die Seele

von Alexandra Bischoff
Preis: € 14,00 (plus Versandkosten)

Das Leben ist ein ständiger Balanceakt und immer wieder geraten wir aus dem Gleichgewicht. Gelingt es einem, die täglichen Schwankungen flexibel abzufangen, ist man weniger angreifbar, hat eine positivere Ausstrahlung und kann mit persönlichem Stress besser umgehen. Wie dies möglich ist, zeigt die Autorin an Hand von vielen praktischen Beispielen, Übungen und Anregungen zur Selbstreflexion und zahlreichen Anleitungen für Entspannungsübungen. Jeder wird hier für sich Anregungen, die im Alltag gut umsetzbar sind, finden!


Lebenskrisen bewältigen – Die verborgenen Kräfte der Resilienz in uns entdecken

von Martin Hecht
Preis: € 16,30

Infolge eines persönlichen Schicksalsschlages begann der Autor in seiner tiefen Verzweiflung nach Quellen neuer Lebenskraft zu suchen. Er vergleicht das Leben mit einer Schifffahrt auf unsicherem Gewässert, die manchmal sogar in einen Tsunami gerät. Große Krisen gehören zum Leben, sie sind eine Chance, daran zu wachsen und gestärkt hervor zu gehen. In jedem Menschen stecken verborgene Kräfte und Ressourcen, die es gilt, zu aktivieren. Ein Buch, das ohne die üblichen Rat-Schläge auskommt, aber mit sehr vielen lebenspraktischen Erkenntnissen dem Leser in der Zeit der großen Krise zur Seite steht und hilft, mit dem Leid und dem Schmerz auf Augenhöhe zu bleiben.


CF – Kompass

Univ. Prof. Dr. Ernst Eber (Universitätskinderklinik Graz) und Beate Krenek MSc MEd (Institut f. Physikalische Medizin, Krankenhaus Hietzing) haben in Kooperation mit der Firma Novartis einen Therapiekompass für Patienten erarbeitet. Er dient den Patienten zur Dokumentation ihrer medizinischen Belange  und soll ihnen, sowie den Betreuern helfen, den aktuellen Behandlungsstatus zu erfassen. Der Therapiekompass soll zu jeder ambulanten Kontrolle mitgebracht werden. Was anfänglich vielleicht als zusätzliche Arbeit scheint, wird sich langfristig als gutes Instrument erweisen, den eigenen Therapiestatus im Auge zu behalten. Den CF-Kompass können Sie über unser Büro gratis beziehen!


Sternensohn-Briefe an mein entschlafenes Kind

Von Linda Kreis Verlag Goldegg, ISBN 978-3-902991-07-2
Preis: € 22,00

2011 verliert der Sohn von Linda Krauss den Kampf gegen CF. In 70 berührenden Briefen an ihren verstorbenen Sohn bewältigt die Autorin ihre Trauer und ihren schmerzvollen Verlust und zeigt Wege auf, die ins Leben zurück führen.

Spendenabsetzbarkeit

Zum Nachlesen

Ab 1.1.2017 gibt es Änderungen im Bezug auf das steuerliche Absetzen der Spenden.
Die Information dazu finden Sie hier auch als Download zum Nachlesen und Ausdrucken:


Spendenabsetzbarkeit neu

Ab dem Jahr 2018 müssen Spender ihre Zuwendungen, die 2017 getätigt wurden, nicht mehr von ihnen selbst dem Finanzamt gemeldet werden, um sie steuerlich geltend zu machen. Im Zuge einer Gesetzesänderung werden alle Spenden, die ab dem Jahr 2017 getätigt werden, von der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. erfasst und dann im Folgejahr gesammelt an das Finanzamt gemeldet. Diese Spenden werden dann automatisch bei derArbeitnehmerveranlagung berücksichtigt. Voraussetzung dafür ist, dass die Spender Vor-und Zunamen, sowie einmalig Ihr Geburtsdatum der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. bekannt geben!

Die antragslose Arbeitnehmerveranlagung und die damit einhergehenden Gesetzesänderungen liegen in der Verantwortung des Bundesministeriums für Finanzen. Die Verpflichtung zur automatisierten Übermittlung durch die Spendenorganisationen bringt dem BMF eine massive Kostenersparnis und wälzt die Kontrollaufgabe auf die Organisationen ab.

Wen betrifft das?

Jeden, der seine Spende(n) von der Steuer absetzen möchte.

Was ist zu tun, wenn man seine Spenden nicht steuerlich geltend machen möchte?

Wer seine Spenden nicht steuerlich geltend machen möchte, wird gebeten, dies bekannt zu geben, damit die CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. nicht unnötig nachfragt.

Welche Daten muss der Spender der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld für das Finanzamt bekannt geben?

Damit eine eindeutige Identifikation des Spenders beim Finanzamt möglich ist, gibt der Spender der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. einmalig seinen Vor-und Zunamen, sowie das Geburtsdatum bekannt.

Beim Vor-und Zunamen ist es äußerst wichtig, dass dieser mit dem Meldezettel übereinstimmt!

Bitte achten Sie auch darauf, mit Ihrer Familie zu klären, wer die Spenden absetzen kann bzw. möchte. Nur die Spenden von Einzelpersonen können absetzt werden.

Welche Vorteile bringt die Neuregelung dem Spender?

Ab dem 1.1.2017 muss für das steuerliche Absetzen der Spende nur der Vor-und Zuname, sowie einmalig das Geburtsdatum CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. bekannt gegeben werden. Alles Weitere wird von der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. durchgeführt. Die Spende wird automatisch beim Steuerausgleich 2018 für das Jahr 2017 vom Finanzamt berücksichtigt.

Wie kann der Spender sein Geburtsdatum und die Zustimmung zur Übermittlung der Spendendaten der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. zukommen lassen?

Per Post an
AnschriftCF Hilfe Wien, NÖ, N-Bgld.
StrasseObere Augartenstraße 26-28 / 13 (E 0.4)
PLZ1020
OrtWien
Oder über eines der folgenden Kontaktstellen
E-Mailcf-hilfe.wien@cystischefibrose.at
Fax01 / 33 26 376
Telefon01 / 33 26 376

Was passiert, wenn der Spender sein Geburtsdatum nicht bekannt geben möchte?

Anonyme Spenden bzw. Spenden ab dem 1.1.2017 ohne vollständige und korrekte Angabe von Vorname, Name und Geburtsdatum können nicht der Behörde gemeldet und damit in der Folge auch nicht steuerlich verarbeitet und abgesetzt werden.

Was ist, wenn die Daten nicht fristgerecht bekannt gegeben wurden?

Wurde eine fristgerechte Bekanntgabe der Daten verabsäumt und deshalb die Spende beim automatischen Jahresausgleich 2017 nicht berücksichtigt wurde, kann der Spender innerhalb der gesetzlichen Frist gegenüber dem Finanzamt Einspruch gegen den Jahresausgleich erheben.

Wie und wann übermittelt die CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. die Spendendaten an das Finanzamt?

Die Spendendaten werden in verschlüsselter Form Ende Februar 2018 an das Finanzamt übermittelt.

Was ist zu tun, wenn der Spender sein Geburtsdatum übermittelt hat, aber seine Spenden nicht mehr steuerlich geltend machen möchte?

Wenn Spender seine Spenden nicht mehr absetzen möchte, sollte er an die CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. einen schriftlichen Widerruf schicken.

Information für Schulärzte

Dieses Informationsschreiben wurde von Frau Dr. Renner – betreuende Ärztin der Cystischen Fibrose Ambulanz an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien – verfasst und soll den Umgang mit CF in der Schule erleichtern.

MOKI

MOKI


ist ein Verein mobiler Kinderkrankenschwestern, die helfen, kranke Kinder zu Hause adäquat zu pflegen. Die Eltern werden dabei unterstützt, die Erkrankung zu akzeptieren und die Pflege in den Alltag zu integrieren. MOKI Wien ist eine Organisation des Fonds Soziales Wien (FSW), es besteht für die Familien die Möglichkeit beim FSW um Unterstützung anzusuchen. In Niederösterreich und Burgenland wird die Arbeit von MOKI von den Landesregierungen finanziell unterstützt.

Für die Medizinische (Spitalsersetzende) Hauskrankenpflege bedarf es einer Verordnung Seitens eines Kinderarztes oder praktischen Arztes für 28 Tage. Bei Bedarf kann mit Bewilligung des Chefarztes die Dauer der Pflege verlängert werden. Die Familien haben keinen Selbstbehalt zu bezahlen.

Für die Langzeithauskrankenpflege muss um Pflegegeld angesucht, oder dieses bereits bezogen werden. In diesem Fall ist je nach Bundesland von den Eltern ein Selbstbehalt, der nach Stunden abgerechnet wird, zu bezahlen.

www.moki.at

Frühförderung

Frühförderung


Das Kinderkompetenzzentrum Therapie Institut Keil bietet Kondukive Hausfrühförderung für Frühgeborene, für Kinder mit Entwicklungsverzögerung sowie für Kinder mit Beeinträchtigung in der Bewegung und/oder Wahrnehmung im Alter von 0 bis 6 Jahren an.

www.institutkeil.at

Fragen & Antworten

Wir haben hier für Sie eine Sammlung der häufigsten Fragen zur Cystischen Fibrose zusammengetragen. Sollten Sie noch weiterführende Informationen benötigen so scheuen Sie sich nicht uns direkt zu kontaktieren!

Wie wird CF diagnostiziert?


In der ersten Lebenswoche wird noch auf der Geburtsstation im Rahmen des allgemeinen Neugeborenenscreeningprogrammes aus dem Blut der IRT Test durchgeführt. Immunreaktives Trypsin ist ein Eiweißstoff, der bei Vorliegen von CF erhöht ist. Ist dieser Test 2x positiv, werden die Eltern schriftlich eingeladen im AKH oder dem Wilhelminenspital weitere Untersuchungen durchführen zu lassen (Schweißtest, Gentest).

In meiner Familie hat es bereits eine CF betroffene Person gegeben. Kann ich auch Genträger sein?


In diesem Fall wenden Sie sich bitte für die Durchführung eines Gentestes an

http://www.meduniwien.ac.at/hp/medizinische-genetik/allgemeine-informationen/kontakt/

Für Partner von bekannten CF-trägern oder CF-patienten, die wegen Kinderwunsch eine genetische Untersuchung planen, ist es wichtig eine vollständige Sequenzierung incl. MLPA-analyse zu machen, um eine Trägerschaft auszuschließen.

Wird mein Kind in den Kindergarten gehen können?


Im Regelfall können Kinder mit CF ohne weiteres einen Kindergarten besuchen. Es ist im Vorfeld abzuklären, wer dem Kind die notwendigen Enzymkapseln (Kreon) verabreicht. Je nach Bundesland werden sogenannte Integrationsgruppen angeboten, in denen eine zusätzliche Kindergärtnerin die Betreuung übernimmt.

Warum husten Betroffene so oft, ist CF ansteckend?


Durch den genetischen Defekt kommt es in den Lungen zur Verschleimung mit chronischer Entzündung, durch die oft ein starker Hustenreiz ausgelöst wird, CF ist aber nicht ansteckend.

Warum müssen Betroffene so viele Medikamente einnehmen?


Nachdem es derzeit noch keine ursächliche Behandlung gibt, können nur die Auswirkungen behandelt werden. Dazu zählt u.a. die Einnahme von Antibiotika bei akuten Entzündungen in den Atemorganen. Aber auch Vitamine müssen zusätzlich genommen werden und beim Essen werden Enzymkapseln zur Fettverdauung eingenommen.

Warum müssen Betroffene so viel essen und trinken?


Infolge der chronischen Entzündung und erschwerten Atmung benötigt der Körper wesentlich mehr Kalorien, als es beim Gesunden nötig ist. Ein guter Ernährungszustand schützt vor einer Verschlechterung der Erkrankung! Damit der zähe Schleim, der sich in den Lungen CF Betroffener bildet, leichter abgehustet werden kann, sollen die Patienten viel trinken. CF Betroffene sollten jederzeit essen und trinken dürfen!

Warum leiden Betroffene immer wieder an Bauchschmerzen?


Blähungen, Bauchschmerzen und übelriechende Stühle sind die Folge der Störungen im Verdauungstrakt. Die Patienten nehmen zu jeder Mahlzeit ihre Enzymkapseln (Kreon), dennoch können Verdauungsstörungen auftreten.

Sind Betroffene öfter krank?


Infolge der unterschiedlichen Genetik, sind auch die Erscheinungsbilder der Erkrankung unterschiedlich. Menschen mit CF erkranken nicht häufiger, als Gesunde.

Bedarf CF einer speziellen Diät?


Die generelle Empfehlung ist hochkalorisch, viel Flüssigkeit und vermehrte Salzgabe. Dies gilt für alle Altersgruppen, die genaue Berechnung hängt vom Alter und dem Gesundheitszustand ab.

Kann mein Kind Sport machen?


Sportliche Aktivität wirkt sich in jedem Lebensalter auf alle Fälle günstig auf den Krankheitsverlauf aus, durch vermehrte Ausdauer und Kraft können eine Vielzahl an positiven Effekten erzielt werden.

Was geschieht, wenn alle Therapieoptionen ausgeschöpft sind?


Falls sich der klinische Verlauf insgesamt deutlich verschlechtert, muss auch an eine Transplantation gedacht werden, dies betrifft meist die Lunge, kann aber bei wenigen Patienten auch die Leber betreffen. Die Thoraxchirugie im AKH ist eines der führenden Zentren für Lungentransplantationen in Europa.

Was ist eine PEG Sonde?


Aufgrund des hohen Kalorienbedarfes kann es bei manchen CF-patienten möglich sein, dass dieser mit einer Ernährung oder Zusatzshakes nicht abgedeckt werden kann und der Körper so in eine Hungersituation gerät. Dies kann durch nächtliche Gabe einer Sondenernährung über eine Magensonde ausgeglichen werden, meist plant man diese Art der Zusatzernährung für 2-3 Jahre. Über einen „Button“ ( ein kleiner Stöpsel in der Bauchwand) wird die Ernährung mittels einer Pumpe für mehrere Stunden verabreicht. Es schmerzt nicht, man kann damit auch Duschen, Schwimmen oder Turnen.