Experten zu Rate ziehen

Sie haben auch die Möglichkeit (auf Ihren Wunsch hin auch anonym) einen Expertenrat online zur Mukoviszidose zu befragen.

Dazu gehen Sie bitte auf die folgede Internetseite: https://ecorn-cf.eu/

Dort finden Sie auch von Nutzern häufig gestellte Fragen und Antworten.

Über ECORN-CF

ECORN-CF steht für „European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis“ und hat sich zum Ziel gesetzt, ein Modell-„Netzwerk von europäischen Referenzzentren für Mukoviszidose“ aufzubauen.Das Hauptziel dabei ist, Patienten, Ärzten und allen anderen, die an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligt sind, einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen. Dabei können von allen Partnerländern aus Fragen in der jeweiligen Landessprache gestellt werden, die von einem Expertenteam beantwortet und nach der Übersetzung ins Englische auf einer zentralen Website veröffentlicht werden. So soll ein Austausch von Expertenwissen auch zwischen den einzelnen europäischen Partnerländern stattfinden. Anstelle langer Reisen zu einem weit entfernten CF-Zentrum soll jedem Patienten unabhängig von Herkunft und Muttersprache das gleiche Expertenwissen auf diese Weise zur Verfügung stehen.

Weiterhin sollen auf dieser Grundlage gemeinsame europäische Richtlinien erarbeitet werden, da in vielen Punkten der Behandlung der CF bislang noch kein gemeinsamer europäischer Konsensus existiert.

13.04.2020 Quelle: https://ecorn-cf.eu/

Sie finden dort auch weiterführende Links zur Cystischen Fibrose, sowie Organisationen und Vereinigungen.