E-Mail: cf-hilfe.wien@cystischefibrose.at
Tel.& Fax: 0043 1 33 26 376
Mobil: 0043 676 61 55 792

 

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Jeder Atemzug zählt Meine Hilfe für CF Mir geht´s gut, ich kann wieder aufatmen ... reich uns deine Hand, gemeinsam sind wir stärker! Zitat Danke!

Jeder Atemzug zählt

Herzlich willkommen auf der Homepage der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. Der Verein wurde 1982 von engagierten Eltern gegründet, um die vielfältigen Probleme im Alltag mit CF zu erleichtern. Wir wollen die Bevölkerung und Behörden auf das Krankheitsbild aufmerksam machen und um Verständnis für CF Betroffene werben.

Meine Hilfe für CF

Spendenkonto

Ihre Spende kommt zu 100% den Betroffenen zu Gute! Bitte unterstützen Sie mit Ihrer Spende medizinische Forschungsprojekte an der Universitätskinderklinik in Wien. Seit der Entdeckung des CF Gens im Jahre 1989 wird weltweit mit großer Intensität nach ursächlichen Behandlungsmöglichkeiten geforscht. Noch ist es nicht so weit, die Krankheit endgültig zu besiegen. Bitte helfen Sie mit, um CF heilbar zu machen!

Raiffeisen Landesbank NÖ-Wien
IBAN: AT 9232000 0000 1421999
BIC: RLNWATWW

Mir geht´s gut, ich kann wieder aufatmen

Helfen Sie uns, mit Ihrer Spende finanziell bedürftige Familien unterstützen zu können, denn Cystische Fibrose kann jeden treffen. Die Bewältigung des Lebens mit CF wird besonders in Krisenzeiten zur großen Herausforderung. Dann rasch und unbürokratisch finanzielle Soforthilfe zu leisten, ist uns ein großes Anliegen.

... reich uns deine Hand, gemeinsam sind wir stärker!

Auch wenn bis heute eine ursächliche Heilung von Cystischer Fibrose (Mukoviszidose) nicht möglich ist, gelang es Dank neuer Therapien, die Lebensqualität der betroffenen Menschen deutlich zu verbessern. Durch den medizinischen Fortschritt steigt die Lebenserwartung kontinuierlich. Heute gehen die Kinder in den Kindergarten, zur Schule, absolvieren eine Berufsausbildung oder ein Studium und treten vielfach ins Berufsleben ein.

Zitat

Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben (Alexis Carell)

Danke!

Wir möchten uns für die freundliche Unterstützung sehr herzlich bedanken!

Aktuelle Termine

Alle Termine

Hier finden Sie alle unserer wichtigen Termine chronologisch.

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Dank der positiven Entwicklung der SARS-Co2-Pandemie können wir an der Kinderklinik nun doch wieder stufenweise zum Routinebetrieb übergehen. Der Grund ist, dass zu lange Pausen bei Erhebung der Verlaufsparameter irreparable Langzeitschäden der CF entstehen können:

Ambulanz:
Ab Mai werden pro Ambulanztag 2-3 und letztendlich bis Ende Juni 4-5 Patiententermine möglich sein.

Kein Infekt:
Weiterhin gilt, dass nur 1e Begleitperson mit dem Patienten mitkommen kann.
Patient und Begleitperson werden vor der Kinderklinik in einem Container triagiert, ob sie Infektionszeichen haben. Wenn keine vorhanden sind, folgt die Routinekontrolle in der CF Ambulanz, jedoch werden manche Routineuntersuchungen, wie CT und MRT derzeit nicht stattfinden können (auch, wenn schon vereinbart).

Die Termine werden nun auch am Montag und Mittwoch zeitlich genau angegeben, d.h. bitte anrufen, zu welcher Uhrzeit Ihr Kind kommen kann.

Infekt:
Wenn ein Kind Infektzeichen hat, egal ob mit oder ohne Termin, kommt es immer in die Infektionssambulanz. Dort wird die Untersuchung und die Abstriche durchgeführt und Kontakt mit der CF Ambulanz aufgenommen. Es werden von dieser Ambulanz aus keine Routineuntersuchungen durchgeführt.

Station:
Bei geplanten stationären Aufnahmen wird 2 Tage davor ein Coronaabstrich in der Ambulanz durchgeführt (Termine werden bekannt gegeben). Bei Aufnahmen wegen akuter Verschlechterung wird der Abstrich in der Infektionsambulanz durchgeführt, dort auch die stationäre Aufnahme nach Rücksprache mit dem CF Team vorbereitet und auf den Corona- Abstrichbefund gewartet.

Auskunft:
Die telefonische Auskunftstunde ist wieder auf Montag und Mittwoch von
8-9 Uhr beschränkt ( 40400-32450), wir bitten im Namen der zu untersuchenden Kinder um Verständnis !
Bei Notfällen oder sehr dringlichen Anfragen bitte ebenfalls über 32450 versuchen oder über 32290 und das CF Team verlangen .

Allgemeines bezüglich Covid:
An der Kinderklinik selbst ist kein Kind mit einer Coronainfektion aufgenommen worden, bisher war insgesamt 1 Kind mit einem positiven Abstrich vorstellig.

In der CF Ambulanz hatten wir noch keine einzige Covid-Diagnose. CF gilt sicherlich als Risikoerkrankung (siehe auch Erlass der Bundesregierung). Dennoch haben wir den Eindruck, dass unsere Familien und Patienten mit den erforderlichen Maßnahmen, wie Händewaschen, Seife verwenden, Abstand halten (zB beim Einkaufen), keine Besuche, wenn Infektionszeichen vorhanden sind,.... sehr gut und vielleicht sogar besser zurecht kommen, als viele andere Familien.
In Deutschland sind bisher ca. 10 CF Patienten mit Covid diagnostiziert worden. Einige Patienten mit schlechter Lungenfunktion mussten stationär aufgenommen werden, die meissten konnten zu Hause behandelt werden.

Schulbesuch und Kindergarten:
Mit den Maßnahmen, die von der Regierung verkündet wurden, kann man auch CF-Kinder in die Schule oder Kindergarten schicken. Wir plädieren jedoch zu vereinbaren, dass keine Kinder mit Infektzeichen die Schule / Kindergarten besuchen dürfen (was ja eigentlich normal sein sollte) und dass konsequentes Händewaschen vor Unterrichtsbeginn und nach der Pause bei ALLEN Kindern durchgeführt wird.

Wir alle warten natürlich auf eine baldige Impfung, am besten wäre eine Kombination mit der Grippeimpfung!

Somit Kopf hoch, bitte seien Sie alle noch ein bisschen geduldig und für alle Familien empfehlen wir die Ratschläge der Psychologinnen an der Kinderklinik unter http://kinderklinik.meduniwien.ac.at/allgemeine-informationen/covid19/ (im Absatz "Information für Familien" können Sie mehrere Broschüren öffnen)

Mit freundlichen Grüßen und alles Gute Dr. Renner

Kontakt

Hier finden Sie unsere wichtigsten Kontakte.

Cystische Fibrose Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld
Anneliese Lang, Obfrau
Obere Augartenstraße 26-28/13 (E.04)
1020 Wien

Tel & Fax: 0043 1 33 26 376
Mobil: 0043 676 61 55 792
e-mail: cf-hilfe.wien@cystischefibrose.at
www.cystischefibrose.at

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Fragen & Antworten

Sie finden hier Antworten auf die häufigsten Fragen um Cystische Fibrose herum.

  • Wie wird CF diagnostiziert?
  • In meiner Familie hat es bereits eine CF betroffene Person gegeben. Kann ich auch Genträger sein?
  • Wird mein Kind in den Kindergarten gehen können?
  • Warum husten Betroffene so oft, ist CF ansteckend?

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