E-Mail: cf-hilfe.wien@cystischefibrose.at
Tel.& Fax: 0043 1 33 26 376
Mobil: 0043 676 61 55 792

 

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Jeder Atemzug zählt Meine Hilfe für CF Mir geht´s gut, ich kann wieder aufatmen ... reich uns deine Hand, gemeinsam sind wir stärker! Zitat Danke!

Jeder Atemzug zählt

Herzlich willkommen auf der Homepage der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. Der Verein wurde 1982 von engagierten Eltern gegründet, um die vielfältigen Probleme im Alltag mit CF zu erleichtern. Wir wollen die Bevölkerung und Behörden auf das Krankheitsbild aufmerksam machen und um Verständnis für CF Betroffene werben.

Meine Hilfe für CF

Spendenkonto

Ihre Spende kommt zu 100% den Betroffenen zu Gute! Bitte unterstützen Sie mit Ihrer Spende medizinische Forschungsprojekte an der Universitätskinderklinik in Wien. Seit der Entdeckung des CF Gens im Jahre 1989 wird weltweit mit großer Intensität nach ursächlichen Behandlungsmöglichkeiten geforscht. Noch ist es nicht so weit, die Krankheit endgültig zu besiegen. Bitte helfen Sie mit, um CF heilbar zu machen!

Raiffeisen Landesbank NÖ-Wien
IBAN: AT 9232000 0000 1421999
BIC: RLNWATWW

Mir geht´s gut, ich kann wieder aufatmen

Helfen Sie uns, mit Ihrer Spende finanziell bedürftige Familien unterstützen zu können, denn Cystische Fibrose kann jeden treffen. Die Bewältigung des Lebens mit CF wird besonders in Krisenzeiten zur großen Herausforderung. Dann rasch und unbürokratisch finanzielle Soforthilfe zu leisten, ist uns ein großes Anliegen.

... reich uns deine Hand, gemeinsam sind wir stärker!

Auch wenn bis heute eine ursächliche Heilung von Cystischer Fibrose (Mukoviszidose) nicht möglich ist, gelang es Dank neuer Therapien, die Lebensqualität der betroffenen Menschen deutlich zu verbessern. Durch den medizinischen Fortschritt steigt die Lebenserwartung kontinuierlich. Heute gehen die Kinder in den Kindergarten, zur Schule, absolvieren eine Berufsausbildung oder ein Studium und treten vielfach ins Berufsleben ein.

Zitat

Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben (Alexis Carell)

Danke!

Wir möchten uns für die freundliche Unterstützung sehr herzlich bedanken!

Aktuelle Termine

  • Buchpräsentation - "Verschieben wir es auf morgen"

    Wir möchten Sie zur Buchpräsentation mit Miriam und Burgschauspieler  Michael Maertens einladen:

    "Verschieben wir es auf morgen"

    Donnerstag, 8. November 2018, 20 Uhr
    Akademietheater
    Lisztstraße 1, 1030 Wien

    Musik: Jojo Büld, in Zusammenarbeit mit dem Ullstein Verlag

    Karten € 18,- / € 12,-: tickets.burgtheater.at, www.burgtheater.at

     
  • Weihnachtsbillett 2018

    So wie alljährlich bieten wir auch heuer wieder unser Billett zum Kauf an. Der Preis beträgt € 1,30 (inklusive Kuvert, plus Versandkosten). Bestellungen bitte via e-mai an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder Tel/Fax 01/33 26 376.

     
  • Benefiz Theatervorstellung am 14. & 16. November 2018

    diese zwei Theatervorstellungen "Planet der Erdmännchen" werden am

    Weiterlesen ...

Alle Termine

Hier finden Sie alle unserer wichtigen Termine chronologisch.

Zu den Terminen...

Anmeldung zum Newsletter

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  • Wie wird CF diagnostiziert?
    In der ersten Lebenswoche wird noch auf der Geburtsstation im Rahmen des allgemeinen Neugeborenenscreeningprogrammes aus dem Blut der IRT Test durchgeführt. Immunreaktives Trypsin ist ein Eiweißstoff, der bei Vorliegen von CF erhöht ist. Ist dieser Test 2x positiv, werden die Eltern schriftlich eingeladen im AKH oder dem Wilhelminenspital weitere Untersuchungen durchführen zu lassen (Schweißtest, Gentest).

  • In meiner Familie hat es bereits eine CF betroffene Person gegeben. Kann ich auch Genträger sein?
    In diesem Fall wenden Sie sich bitte für die Durchführung eines Gentestes an http://www.meduniwien.ac.at/hp/medizinische-genetik/allgemeine-informationen/kontakt/
    Für Partner von bekannten CF-trägern oder CF-patienten, die wegen Kinderwunsch eine genetische Untersuchung planen, ist es wichtig eine vollständige Sequenzierung incl. MLPA-analyse zu  machen, um eine Trägerschaft auszuschließen.

  • Wird mein Kind in den Kindergarten gehen können?
    Im Regelfall können Kinder mit CF ohne weiteres einen Kindergarten besuchen. Es ist im Vorfeld abzuklären, wer dem Kind die notwendigen Enzymkapseln (Kreon) verabreicht. Je nach Bundesland werden sogenannte Integrationsgruppen angeboten, in denen eine zusätzliche Kindergärtnerin die Betreuung übernimmt.

  • Warum husten Betroffene so oft, ist CF ansteckend?
    Durch den genetischen Defekt kommt es in den Lungen zur Verschleimung mit  chronischer Entzündung, durch die oft ein starker Hustenreiz ausgelöst wird, CF ist aber nicht ansteckend.

  • Warum müssen Betroffene so viele Medikamente einnehmen?
    Nachdem es derzeit noch keine ursächliche Behandlung gibt, können nur die Auswirkungen behandelt werden. Dazu zählt u.a. die Einnahme von Antibiotika bei akuten Entzündungen in den Atemorganen. Aber auch Vitamine müssen zusätzlich genommen werden und beim Essen werden Enzymkapseln zur Fettverdauung eingenommen.

  • Warum müssen Betroffene so viel essen und trinken?
    Infolge der chronischen Entzündung und erschwerten Atmung benötigt der Körper wesentlich mehr Kalorien, als es beim Gesunden nötig ist. Ein guter Ernährungszustand schützt vor einer Verschlechterung der Erkrankung! Damit der zähe Schleim, der sich in den Lungen CF Betroffener bildet, leichter abgehustet werden kann, sollen die Patienten viel trinken. CF Betroffene sollten jederzeit essen und trinken dürfen!

  • Warum leiden Betroffene immer wieder an Bauchschmerzen?
    Blähungen, Bauchschmerzen und übelriechende Stühle sind die Folge der Störungen im Verdauungstrakt. Die Patienten nehmen zu jeder Mahlzeit ihre Enzymkapseln (Kreon), dennoch können Verdauungsstörungen auftreten.

  • Sind Betroffene öfter krank?
    Infolge der unterschiedlichen Genetik, sind auch die Erscheinungsbilder der Erkrankung unterschiedlich. Menschen mit CF erkranken nicht häufiger, als Gesunde.

  • Bedarf CF einer speziellen Diät?
    Die generelle Empfehlung ist hochkalorisch, viel Flüssigkeit und vermehrte Salzgabe. Dies gilt für alle Altersgruppen, die genaue Berechnung hängt vom Alter und dem Gesundheitszustand ab.

  • Kann mein Kind Sport machen?
    Sportliche Aktivität wirkt sich in jedem Lebensalter auf alle Fälle günstig auf den Krankheitsverlauf aus, durch vermehrte Ausdauer und Kraft können eine Vielzahl an positiven Effekten erzielt werden.

  • Was geschieht, wenn alle Therapieoptionen ausgeschöpft sind?
    Falls sich der klinische Verlauf  insgesamt deutlich verschlechtert, muss  auch an eine Transplantation gedacht werden, dies betrifft meist die Lunge, kann aber bei wenigen Patienten auch die Leber betreffen. Die Thoraxchirugie im AKH ist eines der führenden Zentren für Lungentransplantationen in Europa.

  • Was ist eine PEG Sonde?

    Aufgrund des hohen Kalorienbedarfes kann es bei manchen CF-patienten möglich sein, dass dieser mit einer Ernährung oder Zusatzshakes nicht abgedeckt werden kann und der Körper so in eine Hungersituation gerät. Dies kann durch nächtliche Gabe einer Sondenernährung über eine Magensonde ausgeglichen werden, meist plant man diese Art der Zusatzernährung für 2-3 Jahre. Über einen „Button“ ( ein kleiner Stöpsel in der Bauchwand) wird die Ernährung mittels einer Pumpe für mehrere Stunden verabreicht. Es schmerzt nicht, man kann damit auch Duschen, Schwimmen oder Turnen.

Kontakt

Hier finden Sie unsere wichtigsten Kontakte.

Cystische Fibrose Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld
Anneliese Lang, Obfrau
Obere Augartenstraße 26-28/13 (E.04)
1020 Wien

Tel & Fax: 0043 1 33 26 376
Mobil: 0043 676 61 55 792
e-mail: cf-hilfe.wien@cystischefibrose.at
www.cystischefibrose.at

Spenden

Bitte unterstützen Sie CF betroffene Kinder, Jugendliche und Erwachsene!

  • Helfen Sie mit Ihrer Spende oder Mitgliedschaft, um die Lebenssituation bedürftiger Familien zu erleichtern.
  • Unterstützen Sie mit Ihrer Spende die medizinische Forschung, damit CF eines Tages heilbar wird.

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Fragen & Antworten

Sie finden hier Antworten auf die häufigsten Fragen um Cystische Fibrose herum.

  • Wie wird CF diagnostiziert?
  • In meiner Familie hat es bereits eine CF betroffene Person gegeben. Kann ich auch Genträger sein?
  • Wird mein Kind in den Kindergarten gehen können?
  • Warum husten Betroffene so oft, ist CF ansteckend?

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