MUKO-Info

Liebe CF-Interessierte,
hier stellen wir künftig alle Ausgaben der deutschen CF-Zeitung bereit!
Alles Liebe,
das Team der CF-Selbsthilfe
https://user-gzmyqos.cld.bz/muko-info-1-2023-Medizinische-Pravention-bei-Mukoviszidose

https://user-gzmyqos.cld.bz/muko-info-2-23-Diagnose-Mukoviszidose-Erfahrungen-mit-Behorden

https://user-gzmyqos.cld.bz/Mukoinfo-03-2023-Positive-Entwicklung-mit-Nebenwirkungen

https://user-gzmyqos.cld.bz/MUKOinfo-Nr-4-23-Grenzen-uberwinden-trotz-Mukoviszidose

MUKOinfo Ausgabe 1/24: Kindergarten und Mukoviszidose (cld.bz)

Der Angehörigenbonus – neu ab 1.7.2023

Liebe CF-Interessierte!
Wir möchten Euch auf den Angehörigenbonus aufmerksam machen.
Dieser gebührt grundsätzlich für Personen, die einen nahen Angehörigen seit mind. einem Jahr in häuslicher Umgebung pflegen, der einen Anspruch auf zumindest Pflegestufe 4 hat.
Sofern eine Selbst- oder Weiterversicherung in der Pensionsversicherung wegen der Pflege eines nahen Angehörigen oder behinderten Kindes besteht, erfolgt die Auszahlung von Amts wegen. D.h. der Pensionsversicherungsträger veranlasst die Auszahlung.
Sofern KEINE Selbst- oder Weiterversicherung in der Pensionsversicherung besteht, alle anderen Voraussetzungen jedoch zutreffen und das monatliche Netto-Jahres-Durchschnittseinkommen EUR 1.500,– nicht übersteigt, besteht ebenfalls Anspruch. Allerdings ist dann ein Antrag zu stellen (an den zuständigen PV-Träger PVA, SVS oder BVAEB)
Der Angehörigenbonus beträgt EUR 125,–/Monat.
Sollte es dazu Fragen geben, steht unser Sozialrechtsexperte, Dr. Thomas Neumann, gerne zur Verfügung – schreibt uns einfach ein Mail!
Alles Liebe,
Eure CF-Selbsthilfe

SARI-Dashboard

Liebe CF-Interessierte,
der Dachverband der österr. Sozialversicherungen hat in Kooperation mit dem BMSGPK (Gesundheitsministerium) ein Dashboard erstellt und für die Öffentlichkeit zugänglich gemacht.
Man kann sehen, wann stationäre Krankenhausaufenthalte in Zusammenhang mit schweren akuten respiratorischen Infektionskrankheiten (= SARI) wie Covid-19, Influenza, RSV, bakterielle Lungenentzündung oder akute Bronchitis ansteigen.
Es ist unserer Meinung nach ein gutes „Frühwarnsystem“.
Klickt Euch einfach mal durch!
Alles Liebe,
das Team der CF-Hilfe

https://www.sari-dashboard.at

Begleitung von Kindern bei Rehabaufenthalt – Rechtsanspruch auf Freistellung

Arbeitnehmer*innen haben ab 1.November 2023 einen Anspruch auf eine bis zu 4wöchige Freistellung pro Jahr, um ihr Kind bei einem Reha-Aufenthalt zu begleiten.
Dieser neue Rechtsanspruch hat eine hohe Bedeutung für die Kindergesundheit! Stationäre Reha-Aufenthalte für Kinder werden derzeit vielfach nicht in Anspruch genommen, da viele betroffene Eltern Schwierigkeiten haben, im Ausmaß von bis zu 4 Wochen von der Arbeitsstelle fernbleiben zu können. Die Unterlassung der notwendigen Rehamaßnahmen wirkt sich negativ auf die Gesundheit der Kinder aus.

Voraussetzungen für die Freistellung gem. §14 e AVRAG (BGBl. I Nr. 85/2023):

–> das Kind, Wahl- oder Pflegekind oder das leibliche Kind des anderen Ehegatten oder eingetragenen Partners oder Lebensgefährten hat das 14. Lebensjahr noch nicht vollendet;
–> es liegt eine Bewilligung des zuständigen SV-Trägers für einen stationären Aufenthalt im Rahmen einer Rehabilitationseinrichtung vor;
–> Arbeitnermer*innen, die eine Bewilligung in Anspruch nehmen wollen, haben die Bewilligung der Rehabilitation durch den Träger der Sozialversicherung spätestens eine Woche nach deren Zugang dem/der Arbeitgeber*in unter Bekanntgabe des Beginns und der Dauer der Rehabilitation vorzulegen.

Die Elternteile können sich die Freistellung aufteilen, wobei ein Teil mindestens eine Woche zu dauern hat. eine gleichzeitige Inanspruchnahme der Freistellung durch beide Elternteile ist nicht zulässig, es sei denn, dass die Teilnahme beider Elternteile therapeutisch notwendig ist.
Für die Freistellung besteht kein Entgeltanspruch gegenüber dem/der Arbeitgeber*in, jedoch ein Anspruch auf Pflegekarenzgeld (§21c Abs. 3b Bundespflegegeldgesetz idF BGBl. I Nr. 109/2023) Das Pflegekarenzgeld ist beim Sozialministeriumsservice geltend zu machen.

Diese Information wurde uns dankenswerterweise von Hr. Willi Knaut, Behindertenvertrauensperson des DVSV, zur Verfügung gestellt.

Alles Liebe, Euer Team der CF-Selbsthilfe

Atmen-Singen-Leben

…vokale Intervention bei Menschen mit Cystischer Fibrose

Liebe CF-Interessierte!

…so heißt ein Video, das ein großartiges Projekt des wissenschaftlichen Zentrums für Musiktherapie (dabei handelt es sich um ein gemeinsames Zentrum der MedUniWien und der MusikUniWien) vorstellen möchte.
Einige CF-Patient*innen (2 davon sehen Sie im Video) durften bei diesem spannenden Projekt bereits mitmachen und hatten sehr viel Spaß dabei!

Sollten Sie (als CF-Patient*in) Interesse haben, diese Art der Therapie auszuprobieren, melden Sie sich bitte bei OA Dr*in Saskia Gruber (CF-Ambulanz AKH Kinderklinik)!

Wir wünschen Ihnen schon heute viel Spaß (auch beim Ansehen des Videos – wenn es Ihnen gefällt, lassen Sie ein Like da ;-)!)

Liebe Grüße,
Ihre CF-Hilfe Wien, NÖ und N-Bgld!

Camps 2024

Liebe Familien!

Mag. Raunig vom Verein Tralalobe konnte auch heuer Fördermittel für ein Geschwistercamp. Details dazu entnehmt bitte dem beiliegenden Folder!

Tagung CF-austria

April 13 Ganztägig

CF-austria veranstaltet auch heuer wieder eine online-Tagung! Für genauere Infos über das Programm, die Dauer bzw.die Anmeldung setzen Sie sich bitte mit CF-austria in Verbindung – Mail: office@cf-austria.at

Viel Spaß und eine interessante Tagung,
Euer Team der CF-Selbsthilfe

Kostenlos

Sylvia´s Frisurenstube

Am 17.12.2023 hat das Team von Sylvia´s Frisurenstube in Leobendorf ihr Adventfenster uns gewidmet und zugunsten unseres Vereines fleißig Spenden gesammelt.
Wir bedanken uns ganz herzlich im Namen unserer Mitglieder für diese tolle Aktion!

Benefizkonzert

März 9 @ 3:00 pm 5:00 pm CET

Liebe Musikfreunde!
Wir freuen uns Euch mitzuteilen, dass das traditionelle Benefizkonzert zugunsten unseres Vereines am 9. März 2024 wieder stattfindet.
Unter der bewährten Leitung von Frau Mag. Susanne Just wartet auf die Gäste ein breit gefächertes Programm mit dem Besten aus allen Musikrichtungen, angefangen von Schubert, Strauss und Dvorak bis hin zu Musical, Pop und sogar dem Bundesbahnblues!!
Sängerinnen: Karin Brüstl, Heidi Binder, Sarah Bilek, Isabella Aigner, Eva Stos, Eva Wlasic
Am Klavier: Bora Yoon, Susanne Just
Stimmtraining: Susanne Just

Free

Kapelle des Studentenheimes Peter Jordan-Straße 29, 1190 Wien

Webinar der CF-Hilfe am 12.10.2023

Liebe CF-Interessierte!
Ein interessantes Seminar mit vielen neuen Informationen ist zu Ende gegangen. Wir möchten uns nochmals sehr herzlich bei allen Vortragenden (OÄ Dr. Gruber, AKH Wien, OA Dr. Hörtenhuber, Keppler Uniklinikum Linz, Dr. Gallfy-Mühlbacher, Klinik Ottakring und Dr. Schwarzenberger, prakt. Ärztin in Wolkersdorf/Wein4el) bedanken, dass sie uns ihre Zeit und ihre Expertise zur Verfügung gestellt haben. Wir stellen hier die Präsentationen zum Nachlesen zur Verfügung!
Alles Liebe,
das Team der CF-Selbsthilfe