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Jeder Atemzug zählt Meine Hilfe für CF Mir geht´s gut, ich kann wieder aufatmen ... reich uns deine Hand, gemeinsam sind wir stärker! Zitat Danke!

Jeder Atemzug zählt

Herzlich willkommen auf der Homepage der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. Der Verein wurde 1982 von engagierten Eltern gegründet, um die vielfältigen Probleme im Alltag mit CF zu erleichtern. Wir wollen die Bevölkerung und Behörden auf das Krankheitsbild aufmerksam machen und um Verständnis für CF Betroffene werben.

Meine Hilfe für CF

Spendenkonto

Ihre Spende kommt zu 100% den Betroffenen zu Gute! Bitte unterstützen Sie mit Ihrer Spende medizinische Forschungsprojekte an der Universitätskinderklinik in Wien. Seit der Entdeckung des CF Gens im Jahre 1989 wird weltweit mit großer Intensität nach ursächlichen Behandlungsmöglichkeiten geforscht. Noch ist es nicht so weit, die Krankheit endgültig zu besiegen. Bitte helfen Sie mit, um CF heilbar zu machen!

Raiffeisen Landesbank NÖ-Wien
IBAN: AT 9232000 0000 1421999
BIC: RLNWATWW

Mir geht´s gut, ich kann wieder aufatmen

Helfen Sie uns, mit Ihrer Spende finanziell bedürftige Familien unterstützen zu können, denn Cystische Fibrose kann jeden treffen. Die Bewältigung des Lebens mit CF wird besonders in Krisenzeiten zur großen Herausforderung. Dann rasch und unbürokratisch finanzielle Soforthilfe zu leisten, ist uns ein großes Anliegen.

... reich uns deine Hand, gemeinsam sind wir stärker!

Auch wenn bis heute eine ursächliche Heilung von Cystischer Fibrose (Mukoviszidose) nicht möglich ist, gelang es Dank neuer Therapien, die Lebensqualität der betroffenen Menschen deutlich zu verbessern. Durch den medizinischen Fortschritt steigt die Lebenserwartung kontinuierlich. Heute gehen die Kinder in den Kindergarten, zur Schule, absolvieren eine Berufsausbildung oder ein Studium und treten vielfach ins Berufsleben ein.

Zitat

Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben (Alexis Carell)

Danke!

Wir möchten uns für die freundliche Unterstützung im Jahr 2016 sehr herzlich bedanken!

Aktuelle Termine

  • Weihnachtsbillett 2017

    So wie alljährlich bieten wir auch heuer wieder unser Billett zum Kauf an. Der Preis beträgt € 1,20 (inklusive Kuvert plus Versandkosten). Bestellungen bitte via e-mail Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder Tel/Fax 01/33 26 376.

     
  • Tag der Selbsthilfe

    Bereits zum fünften Mal lädt die Wiener Gesundheitsförderung am Sonntag, 26. November 2017, zum Tag der Selbsthilfe ins Wiener Rathaus ein.

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Alle Termine

Hier finden Sie alle unserer wichtigen Termine chronologisch.

Zu den Terminen...

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Die Eckpfeiler der Therapie sind Inhalation, Physiotherapie und Antibiotikatherapien.

Inhalation:
Das Prinzip der Inhalation ist in jedem Lebensalter gleich, es unterscheiden sich jedoch die Anwendungsequipements, vor allem die Vernebler. Der Sinn der Inhalation ist, das verdickte Sekret der Atemwege zu verdünnen.

Dies erfolgt mit Kochsalz in verschiedenen Konzentrationen, je nach klinischem Bild und Akzeptanz ( 0,9%, 3%, 6 %, 7,5 %). Davor wird mit einem Bronchodilatator eine Engstellung der Bronchien korrigiert, sodass die nachfolgende Inhalation auch die kleineren Atemwege erreichen kann und das Sekret besser nach außen abtransportiert werden kann.

Ein speziell für CF-entwickelter Schleimlöser ist die Dornase alpha ( Pulmozyme), Patienten über 18 Jahren können auch Mannitol ( Bronchitol ) zur Schleimverflüssigung verwenden.

Physiotherapie:
Diese hat den Sinn, den verflüsstigten Schleim auszuhusten oder auszuatmen, und die kleinen Atemwegen zu öffnen.

Die Methoden sind je nach Alter sehr unterschiedlich: Klopfen, Dehnen, Pezziball, Rody, Pustespiele, Trampolin, Flutter, PEP-System, Cornett. Welche dieser Methoden für den einzelnen Patienten gut passt, können die PhysiotherapeutInnen direkt mit den Familien und Patienten abklären.

Die Physiotherapie benötigt am meisten Zeit und auch Konzentration und ist daher der Teil der Therapie , der leider oft und gerne etwas vernachlässigt wird.

Antibiotika:
Diese werden je nach Keimnachweis des Atemsekretes ( Rachenabstrich, Sputum, Bronchialsekret ) verordnet.

Gabe per os ( zum Schlucken):
Bei der Gabe zum Schlucken ( Säfte, Tabletten) wird immer deutlich höher dosiert als bei gesunden Personen und auch deutlich länger verabreicht. Dies ist wichtig, da das Antibiotika durch den zähflüssigen Schleim seine Wirkung entfalten muss, und auch, um Resistenzen zu verhindern.

Inhalativ:
Gegen manche Keime, wie den Pseudomonas aeruginosa, können die Antibiotika auch inhalativ verordnet werden. Erfreulicherweise stehen in den letzten Jahren unterschiedliche Präperate zur Verfügung wie:
Aminoglykoside ( Bramitob, Tobi)
Polymyxin E (Colistin Forest, Tadim)
Aztreonam ( Cayston),
Ein lipidverpacktes Aminoglykosid ( Arikace) ist im Zulassungsverfahren .

Seit einigen Jahren stehen auch Trockensubstanzen zur Verfügung, wie :
Tobi Podhaler ( Tobramycin) und
Colobreathe ( Colistimethat) .
Diese verkürzen die Inhalationszeit und können vom Patienten praktischerweise auch unterwegs gut verwendet werden.

Meist werden die inhalativen Antibiotika zyklisch im 4-Wochen- Intervall verordnet ( on/off-Schema). Bei Patienten mit massivem Keimbefall kann auch eine Kombinationstherapie erwogen werden.

Die Inhalation der Antibiotika erfolgt nach der gereinigten Lunge, das heißt, nach Inhalation mit Kochsalz oder Pulmozyme und nach erfolgter Physiotherapie.

Intravenös:
Bei manchen Keimen , vor allem Keime , die gegen orale oder inhalative Antibiotika nicht empfindlich sind, oder auch bei deutlicher Verschlechterung der Lungensituation, müssen Antibiotika als Infusionen verabreicht werden. Dies ist meist mit einer stationären Aufnahme verbunden, da die Gabe im 8-Stunden-Intervall erfolgen muss.

Wien, Juni.2015                                                                  OA. Dr. Sabine Renner, Universitätskinderklinik

Kontakt

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Fragen & Antworten

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  • Wie wird CF diagnostiziert?
  • In meiner Familie hat es bereits eine CF betroffene Person gegeben. Kann ich auch Genträger sein?
  • Wird mein Kind in den Kindergarten gehen können?
  • Warum husten Betroffene so oft, ist CF ansteckend?

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