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Jeder Atemzug zählt Meine Hilfe für CF Mir geht´s gut, ich kann wieder aufatmen ... reich uns deine Hand, gemeinsam sind wir stärker! Zitat Danke!

Jeder Atemzug zählt

Herzlich willkommen auf der Homepage der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. Der Verein wurde 1982 von engagierten Eltern gegründet, um die vielfältigen Probleme im Alltag mit CF zu erleichtern. Wir wollen die Bevölkerung und Behörden auf das Krankheitsbild aufmerksam machen und um Verständnis für CF Betroffene werben.

Meine Hilfe für CF

Spendenkonto

Ihre Spende kommt zu 100% den Betroffenen zu Gute! Bitte unterstützen Sie mit Ihrer Spende medizinische Forschungsprojekte an der Universitätskinderklinik in Wien. Seit der Entdeckung des CF Gens im Jahre 1989 wird weltweit mit großer Intensität nach ursächlichen Behandlungsmöglichkeiten geforscht. Noch ist es nicht so weit, die Krankheit endgültig zu besiegen. Bitte helfen Sie mit, um CF heilbar zu machen!

Raiffeisen Landesbank NÖ-Wien
IBAN: AT 9232000 0000 1421999
BIC: RLNWATWW

Mir geht´s gut, ich kann wieder aufatmen

Helfen Sie uns, mit Ihrer Spende finanziell bedürftige Familien unterstützen zu können, denn Cystische Fibrose kann jeden treffen. Die Bewältigung des Lebens mit CF wird besonders in Krisenzeiten zur großen Herausforderung. Dann rasch und unbürokratisch finanzielle Soforthilfe zu leisten, ist uns ein großes Anliegen.

... reich uns deine Hand, gemeinsam sind wir stärker!

Auch wenn bis heute eine ursächliche Heilung von Cystischer Fibrose (Mukoviszidose) nicht möglich ist, gelang es Dank neuer Therapien, die Lebensqualität der betroffenen Menschen deutlich zu verbessern. Durch den medizinischen Fortschritt steigt die Lebenserwartung kontinuierlich. Heute gehen die Kinder in den Kindergarten, zur Schule, absolvieren eine Berufsausbildung oder ein Studium und treten vielfach ins Berufsleben ein.

Zitat

Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben (Alexis Carell)

Danke!

Wir möchten uns für die freundliche Unterstützung im Jahr 2016 sehr herzlich bedanken!

Aktuelle Termine

  • 3. CF Elterncoaching im November

    am 10. und 11. November 2017 im Seminarzentrum "Bärenhof" in Wolkersdorf. Genaues Programm folgt.

     
  • Tagung 2017

    Wir möchten Sie auf den Termin der 11. CF Tagung am 21. Oktober 2017 aufmerksam machen. Es erwarten Sie aktuelle Themen und hochkarätige Referenten. Bitte halten Sie sich den Termin frei, das detaillierte Programm folgt!

Alle Termine

Hier finden Sie alle unserer wichtigen Termine chronologisch.

Zu den Terminen...

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Eine Ernährung, die den besonderen Umständen bei Cystischer Fibrose Aufmerksamkeit schenkt, ist von Anfang an wichtiger Bestandteil der Therapie. Menschen mit Cystischer Fibrose wird empfohlen, 120 bis 150% der Energie zu sich zu nehmen die Kinder vergleichbaren Alters und Geschlechts mit der Nahrung aufnehmen. Begründet ist dies durch den erhöhten Energieverbrauch durch intensive Atemarbeit als auch durch eine erschwerte Aufnahme von Nährstoffen im Verdauungstrakt. Das Ziel ist, eine normale Entwicklung bei Säuglingen, Kindern und Jugendlichen zu gewährleisten, sowie auch dem Erwachsenen alle notwendigen Nährstoffe in ausreichender Menge zur Verfügung zu stellen, die im Alltag und besonderen Situationen körperlicher Belastung notwendig sind. Ein gutes Körpergewicht steht mit besserer Lungenfunktion und Überlebensdauer im Zusammenhang.

Die „Kunst“ des Alltags besteht zunächst für die Eltern des von CF betroffenen Kindes darin, die Bedeutung eines guten Ernährungszustandes ihrer Tochter/ihres Sohnes zu verstehen und ihre Rolle als einsichtige/r und lenkende/r BegleiterIn so wahrzunehmen, dass dies vom Kind als positiv fördernde Zuwendung empfunden wird. Es ist von großer Bedeutung, dabei das Augenmerk auf diejenigen Verhaltensweisen, Nahrungsmittel und Speisen zu richten, die sich positiv auf das Essverhalten und das Klima am Familientisch auswirken und eigene, als auch negative Einstellungen und Verhaltensformen des Kindes zu erkennen, um sie zum Positiven hin wandeln zu können.

Im Kindergarten – und Schulalter sollte weiter auf eine abwechslungsreiche und gesunde Kost geachtet werden. Die eigenverantwortliche Einnahme der Pankreasenzympräparate während des Essens wird ab diesem Alter besonders gefördert werden.

Jugendliche beginnen ihren eigenen Weg zu suchen, zu finden und zu gehen. In weiterer Folge können offene, ehrliche und wertschätzende Gespräche über Ernährung hinaus, zur eigenen Meinungsbildung und Einsicht des Erwachsenwerdenden um die Bedeutung und Therapie dieser oft belastenden Erkrankung beitragen.

Generell sollte die Freude am Essen nach Appetit im Vordergrund stehen. Wenn eine, nach der Regel: „Inhalt vor Menge = so viele Kalorien und Nährstoffe in so wenig Nahrungsvolumen wie möglich“, zubereitete Kost nicht mehr ausreicht, um Wachstum und gute Entwicklung sicherzustellen, kann aus einer großen Vielfalt anderer hilfreicher ernährungstherapeutischer Maßnahmen für den notwendigen Zeitraum einer Stabilisierung gewählt werden, die mit Hilfe der betreuenden Ärztin/des betreuenden Arztes und Diätologin/Diätologen besprochen und ausgewählt werden.“


Wien, Dezember 2014                                                   Diätologe Erich Horak, Universitätskinderklinik Wien

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Kontakt

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Fragen & Antworten

Sie finden hier Antworten auf die häufigsten Fragen um Cystische Fibrose herum.

  • Wie wird CF diagnostiziert?
  • In meiner Familie hat es bereits eine CF betroffene Person gegeben. Kann ich auch Genträger sein?
  • Wird mein Kind in den Kindergarten gehen können?
  • Warum husten Betroffene so oft, ist CF ansteckend?

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