E-Mail: cf-hilfe.wien@cystischefibrose.at
Tel.& Fax: 0043 1 33 26 376
Mobil: 0043 676 61 55 792

 

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Jeder Atemzug zählt Meine Hilfe für CF Mir geht´s gut, ich kann wieder aufatmen ... reich uns deine Hand, gemeinsam sind wir stärker! Zitat Danke!

Jeder Atemzug zählt

Herzlich willkommen auf der Homepage der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. Der Verein wurde 1982 von engagierten Eltern gegründet, um die vielfältigen Probleme im Alltag mit CF zu erleichtern. Wir wollen die Bevölkerung und Behörden auf das Krankheitsbild aufmerksam machen und um Verständnis für CF Betroffene werben.

Meine Hilfe für CF

Spendenkonto

Ihre Spende kommt zu 100% den Betroffenen zu Gute! Bitte unterstützen Sie mit Ihrer Spende medizinische Forschungsprojekte an der Universitätskinderklinik in Wien. Seit der Entdeckung des CF Gens im Jahre 1989 wird weltweit mit großer Intensität nach ursächlichen Behandlungsmöglichkeiten geforscht. Noch ist es nicht so weit, die Krankheit endgültig zu besiegen. Bitte helfen Sie mit, um CF heilbar zu machen!

Raiffeisen Landesbank NÖ-Wien
IBAN: AT 9232000 0000 1421999
BIC: RLNWATWW

Mir geht´s gut, ich kann wieder aufatmen

Helfen Sie uns, mit Ihrer Spende finanziell bedürftige Familien unterstützen zu können, denn Cystische Fibrose kann jeden treffen. Die Bewältigung des Lebens mit CF wird besonders in Krisenzeiten zur großen Herausforderung. Dann rasch und unbürokratisch finanzielle Soforthilfe zu leisten, ist uns ein großes Anliegen.

... reich uns deine Hand, gemeinsam sind wir stärker!

Auch wenn bis heute eine ursächliche Heilung von Cystischer Fibrose (Mukoviszidose) nicht möglich ist, gelang es Dank neuer Therapien, die Lebensqualität der betroffenen Menschen deutlich zu verbessern. Durch den medizinischen Fortschritt steigt die Lebenserwartung kontinuierlich. Heute gehen die Kinder in den Kindergarten, zur Schule, absolvieren eine Berufsausbildung oder ein Studium und treten vielfach ins Berufsleben ein.

Zitat

Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben (Alexis Carell)

Danke!

Wir möchten uns für die freundliche Unterstützung im Jahr 2016 sehr herzlich bedanken!

Aktuelle Termine

  • Weihnachtsbillett 2017

    So wie alljährlich bieten wir auch heuer wieder unser Billett zum Kauf an. Der Preis beträgt € 1,20 (inklusive Kuvert plus Versandkosten). Bestellungen bitte via e-mail Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder Tel/Fax 01/33 26 376.

     
  • Tag der Selbsthilfe

    Bereits zum fünften Mal lädt die Wiener Gesundheitsförderung am Sonntag, 26. November 2017, zum Tag der Selbsthilfe ins Wiener Rathaus ein.

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Alle Termine

Hier finden Sie alle unserer wichtigen Termine chronologisch.

Zu den Terminen...

Anmeldung zum Newsletter

Abonnieren Sie unseren Newsletter um immer aktuelle Informationen zu erhalten.

Neben der Informationsbroschüre vom Bundessozialamt bietet die CF Hilfe Wien zusätzliche Informationen für das Ansuchen um Pflegegeld an. Fordern Sie diese telefonisch oder per e-mail im Sekretariat an. Selbstverständlich stehen Ihnen diese Informationsunterlagen zum Download bereit. Interessantes finden Sie auch auf der Homepage von BIZEPS, folgen Sie dem Link

www.bizeps.or.at
Allgemeine Informationen über das Pflegegeld
Liste Pflegebedarf zur Erlangung des Pflegegeldes

 

Ab 1.1. 2014 haben Berufstätige die Möglichkeit für die Pflege von nahen Angehörigen bis zu 3 Monaten in Karenz zu gehen bzw. die Arbeitszeit vorübergehend zu reduzieren (Pflegeteilzeit). Voraussetzung dafür ist die Zustimmung des Arbeitgebers. Als Ersatz für den Lohnausfall im Fall der Pflegekarenz ist eine staatliche Unterstützung in der Höhe des Arbeitslosengeldes (max. € 1400). Wer Teilzeit in Anspruch nehmen möchte, kann seine Arbeitszeit auf ein Minimum von 10 Stunden pro Woche reduzieren. Beantragt die Modelle von Angehörigen von Pflegebedürftigen ab der Pflegegeldstufe 3 oder ab Stufe 1 bei minderjährigen Kindern. Nach Ablauf der Karenz oder Teilzeit kann ein anderer Angehöriger die Regelung beanspruchen. Einen Rechtsanspruch auf Pflegekarenz und Pflegeteilzeit gibt es dzt. nicht.

 

Erhöhte Familienbeihilfe (Kinderbeihilfe) gebührt Kindern, deren Grad der Behinderung mindestens 50% beträgt. Für den Nachweis der Behinderung erfolgt eine amtsärztliche Untersuchung.

Der Antrag für den Bezug der erhöhten Familienbeihilfe (Kinderbeihilfe) ist beim zuständigen Wohnsitzfinanzamt zu stellen. Das Formular bzw. Information finden sie unter www.bmf.gv.at.

Fällt der Anspruch auf den Bezug der erhöhten Familienbeihilfe (Kinderbeihilfe) aus Altersgründen, bzw. wegen Beendigung der Schulpflicht, des Lehrabschlusses, der Beendigung des Studiums weg, besteht die Möglichkeit aus gesundheitlichen Gründen um den Weiterbezug beim Wohnsitzfinanzamt anzusuchen. Dieses leitet den Antrag an das zuständige Bundessozialamt weiter, wo ein ärztliches Gutachten in Verbindung mit aktuellen Befunden der CF Ambulanz erstellt wird.

Sollte für das Kind auch Pflegegeld bezogen werden, muss die Behörde über den Bezug der erhöhten Familienbeihilfe (Kinderbeihilfe) informiert werden.

Mitglieder haben die Möglichkeit um einen Urlaubszuschuss, Sportzuschuss, Kuraufenthaltszuschuss oder im Fall von außergewöhnlicher Belastung um Unterstützung anzusuchen. Die Formulare können Sie hier downloaden:

Urlaubszuschuss
Sportzuschuss
Besondere Belastung
Kuraufenthaltszuschuss

Berufliches Bildungs- u. Rehabilitationszentrum (BBRZ)

Geiselbergstr. 26-32, 1110 Wien
Tel.Nr. für Betroffene aus Wien, NÖ u. Bgld.: 0800 206 400
e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
www.bbrz.at

Das Zentrum bietet Beratung u. Unterstützung für Jugendliche und Erwachsene, die auf Grund gesundheitlicher Probleme Schwierigkeiten haben, im Berufsleben Fuß zu fassen.

ÖZIV Support

Humboldtplatz 6 / 1. Stock / Tür 4 1100 Wien
Tel.Nr. 01/ 607 33 20
e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
www.support.oeziv.org

ÖZIV Support ist ein Angebot des österreichischen Zivil-Invalidenverbandes zur Erhöhung der Chancen für Menschen mit chronischen Erkrankungen am Arbeitsmarkt

Rückforderung von Studiengebühren

Studierende CF Betroffene, die im Besitz eines Behindertenausweises sind, können ab Anfang Februar die Studiengebühr für das Wintersemester zurückfordern bzw. die dauernde Freistellung von der Studiengebühr beantragen.

Nähere Informationen finden Sie unter:

http://www.oeh.ac.at/fileadmin/user_upload/doc/sozref/Antrag_Behindertenfonds.pdf

Die Stadt Wien bietet alljährlich jungen Menschen Ausbildungsmöglich-keiten in kaufmännischen, technischen und handwerklichen Berufen an. Egal welche Fähigkeiten oder Interessen die Jugendlichen haben, gibt es für die meisten einen passenden Lehrberuf.

Informationen zu Bewerbungen für Herbst 2012 unter www.lehrlinge.wien.at, bzw. 01/4000-94144

Hilfe bei Fragen zu Lehre und Beruf bietet die KÜMMER-NUMMER 0800 20 20 22 und unter

www.kümmer-nummer.at

Lehrstellen in Wien

Sämtliche Lehrstellen Inserate für Wien Holding findet man unter http://jobs.wienholding.at

Die Stadtwerke Wien bieten ebenfalls Lehrstellen an, Informationen findet man im Lehrlingsreferat, Tel. 01/531 23-0 
www.wienerstadtwerke.at

AMS Wien Jugendliche (für Arbeitssuchende unter 21 Jahren)
Gumpendorfer Gürtel 2b
1060 Wien
Tel.: 01 / 87871
e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Schulberatung in Wien:

Schulinfo Wien: 01/525 25 -7700 
Schulpsychologen: 01/ 525 25-77505
Schulombudsfrau: 01/525 25-77 802 
Schülerbeihilfen: 01/525 25-77804
Stadtschulrat Wien: Wipplingerstr. 28
www.stadtschulrat.wien.at/beratung
www.stadtschulrat.at

folgende Links bieten zahlreiche Informationen zum Thema Ausbildung

www.berufskompass.at
www.berufslexikon.at
www.ausbildungskompass.at
 www.arbeitszimmer.at

Information für Schulärzte

Dieses Informationsschreiben wurde von Frau Dr. Renner - betreuende Ärztin der Cystischen Fibrose Ambulanz an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien - verfasst und soll den Umgang mit CF in der Schule erleichtern.

Information für Schulärzte



Das Fonds Soziales Wien hat seit einiger Zeit den SozialRuf Wien mit der Telefonnummer 01/533 77 77 (www.sozialinfo.wien.at) eingerichtet. Unter dieser Nummer können Sie täglich von 8 bis 20 Uhr (auch an Sonn- und Feiertagen) zu folgenden Themen Rat, Hilfe und ausführliche telefonische Beratung erhalten:

- Betreuung zu Hause
- Pflegen Partnerschaft und Familie
- Lebensunterhalt und Wohnen
- Leben mit Behinderung

Buchbesprechung 2014

Hier finden Sie die gesamte Bücherliste zum Downloaden:
Bücherliste

Tötsch

Jeff im Kampf gegen CF
von Corinna Tötsch, (89 Seiten)
Preis: € 20,50 (plus Versandkosten)

Mit viel Humor und Talent verleiht Corinna Tötsch, selbst CF betroffen, ihrer Comicfigur Jeff Gestalt und Stimme. Jeff ist 15 Jahre jung, besucht eine HTL, liebt Pizza und nimmt den täglichen Kampf gegen den Schleim des Bösen auf, Synonym für das Monster mit grünen Augen, Namens CF. Jeff zeigt die ganze Tragweite der Erkrankung auf und was es bedeutet, mit CF und den vielen Therapien im Alltag zu leben. Tipps und wertvolle Informationen machen das Buch zu etwas Besonderen, das auch Angehörigen, Betreuern, Therapeuten und Lehrer ans Herz gelegt sei.

Atemberaubend – mein Leben mit Cystischer FibroseAtemberaubend
von Melanie Sulzner (89 Seiten)
Verlag: Book on Demand
Preis: € 18,20 (plus Versandkosten)

Die junge Autorin hat ihre ganz persönliche Geschichte über ihr Leben mit CF aufgestzdem Träume und Ziele nie aus den Augen zu verlieren. Im Oktober 2013 hat eine Lungentransplantation ihrem Leben eine völlig neue Wendung gegeben.








Mit dem Essen sollst du spielen – Ernährungspower für 4-11-jährigeMit dem Essen sollst du spielen
von Martina Backhausen (159 Seiten) Verlag: Braumüller
Preis: € 21,70 (plus Versandkosten)

Die Autorin beschäftigt sich seit vielen Jahren mit dem Thema Essschwierigkeiten im Kindesalter. Schmackofit, die lustige Comicfigur, isst alles, was schmackhaft ist und fit macht. Sie entführt die Kinder in die des Essens und vermittelt mit Spielen, Rätsel Mal- und Bastelaufgaben Wissenswertes über Ernährung und den Stoffwechsel. 


Drei Büchlein, die Sprachen- und Atemübungen für die Kinder zum Inhalt haben, enthalten zahlreiche lustige Spiele: Warum gähnt das Nilpferd (Preis € 7,65), Fauchen wie ein Drache (Preis € 6,55) und wau wau, miau und kikeriki (Preis € 7,65)

Warum gähnt das NilpferdFauchen wie ein Drachewau wau

Spinnen ABCSpinnen ABC

Für alle Furchtlosen unter den Schulanfängern gibt es das lustige „Spinnen ABC“. Die Spinnen, welche die einzelnen Buchseiten unsicher machen, sind tollkühn, schrill oder auch mal ganz brav. Sie lieben das Kino, fahren Motorrad oder bemalen das Klo. Von der klugen Annabell bis zum alten Zvonimir tummeln sich die unterschiedlichsten Spinnen in diesem herrlich schrägen ABC-Buch.

Jeder Atemzug zählt

Jeder Atemzug zählt
von Mara Grubisic
Preis: € 13,00 (plus Versandkosten

Ein sehr viel ernsteres Thema hat sich die junge Autorin Mara Grubisic vorgenommen. In „Jeder Atemzug zählt“ erzählt sie ihren ganz persönlichen Weg vom langjährigen Alltag mit CF, dem langen Warten bis endlich eine neue Lunge für sie da war und wie all das ihr Leben grundsätzlich verändert hat. Mit ihrem Leitspruch „Nicht dem Leben mehr Jahre, sondern den Jahren mehr Leben geben!“ möchte sie Betroffenen in ähnlicher Situation Mut machen(Preis: € 13,00, sich mit dem Thema Transplantation auseinander zu setzen.

Ich wünsche mir Gelassenheit – Ein Balancierkurs für die SeeleIch wünsche mir Gelassenenheit
von Alexandra Bischoff
Preis: € 14,00 (plus Versandkosten)

Das Leben ist ein ständiger Balanceakt und immer wieder geraten wir aus dem Gleichgewicht. Gelingt es einem, die täglichen Schwankungen flexibel abzufangen, ist man weniger angreifbar, hat eine positivere Ausstrahlung und kann mit persönlichem Stress besser umgehen. Wie dies möglich ist, zeigt die Autorin an Hand von vielen praktischen Beispielen, Übungen und Anregungen zur Selbstreflexion und zahlreichen Anleitungen für Entspannungsübungen. Jeder wird hier für sich Anregungen, die im Alltag gut umsetzbar sind, finden!





Lebenskrisen bewältigen – Die verborgenen Kräfte der Resilienz in uns Lebenskrisen bewältigenentdecken
von Martin Hecht
Preis: € 16,30

Infolge eines persönlichen Schicksalsschlages begann der Autor in seiner tiefen Verzweiflung nach Quellen neuer Lebenskraft zu suchen. Er vergleicht das Leben mit einer Schifffahrt auf unsicherem Gewässert, die manchmal sogar in einen Tsunami gerät. Große Krisen gehören zum Leben, sie sind eine Chance, daran zu wachsen und gestärkt hervor zu gehen. In jedem Menschen stecken verborgene Kräfte und Ressourcen, die es gilt, zu aktivieren. Ein Buch, das ohne die üblichen Rat-Schläge auskommt, aber mit sehr vielen lebenspraktischen Erkenntnissen dem Leser in der Zeit der großen Krise zur Seite steht und hilft, mit dem Leid und dem Schmerz auf Augenhöhe zu bleiben.




CF KompassCF – Kompass: Univ. Prof. Dr. Ernst Eber (Universitätskinderklinik Graz) und Beate Krenek MSc MEd (Institut f. Physikalische Medizin, Krankenhaus Hietzing) haben in Kooperation mit der Firma Novartis einen Therapiekompass für Patienten erarbeitet. Er dient den Patienten zur Dokumentation ihrer medizinischen Belange  und soll ihnen, sowie den Betreuern helfen, den aktuellen Behandlungsstatus zu erfassen. Der Therapiekompass soll zu jeder ambulanten Kontrolle mitgebracht werden. Was anfänglich vielleicht als zusätzliche Arbeit scheint, wird sich langfristig als gutes Instrument erweisen, den eigenen Therapiestatus im Auge zu behalten. Den CF-Kompass können Sie über unser Büro gratis beziehen!



 

Sternensohn

Sternensohn-Briefe an mein entschlafenes Kind
Von Linda Kreis Verlag Goldegg, ISBN 978-3-902991-07-2

Preis: € 22,00

2011 verliert der Sohn von Linda Krauss den Kampf gegen CF. In 70 berührenden Briefen an ihren verstorbenen Sohn bewältigt die Autorin ihre Trauer und ihren schmerzvollen Verlust und zeigt Wege auf, die ins Leben zurück führen.

Diese Informationsbroschüre (Stand November 2013) wurde von OA Dr. Sabine Renner, Univ. Prof. Dr. Zsolt Szépfalusi und Univ. Prof. Dr. Irmgard Eichler (derzeit EMEA, Eruopäische Arzneimittelbehörde) behandelndes CF-Team an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde verfasst.

Ziel dieser Broschüre ist, Basisinformationen über die angeboren Erkrankung Cystsiche Fibrose (CF) in leicht verständlicher Weise zusammenzufassen. Dei Broschüre richtet sich vorrangig an CF-Patienten und deren Angehörige.

Leitfaden - Kinder mit Cystischer Fibrose

 

Das Kinderkompetenzzentrum Therapie Institut Keil bietet Kondukive Hausfrühförderung für Frühgeborene, für Kinder mit Entwicklungsverzögerung sowie für Kinder mit Beeinträchtigung in der Bewegung und/oder Wahrnehmung im Alter von 0 bis 6 Jahren an.

www.institutkeil.at

ist ein Verein mobiler Kinderkrankenschwestern, die helfen, kranke Kinder zu Hause adäquat zu pflegen. Die Eltern werden dabei unterstützt, die Erkrankung zu akzeptieren und die Pflege in den Alltag zu integrieren. MOKI Wien ist eine Organisation des Fonds Soziales Wien (FSW), es besteht für die Familien die Möglichkeit beim FSW um Unterstützung anzusuchen. In Niederösterreich und Burgenland wird die Arbeit von MOKI von den Landesregierungen finanziell unterstützt.

Für die Medizinische (Spitalsersetzende) Hauskrankenpflege bedarf es einer Verordnung Seitens eines Kinderarztes oder praktischen Arztes für 28 Tage. Bei Bedarf kann mit Bewilligung des Chefarztes die Dauer der Pflege verlängert werden. Die Familien haben keinen Selbstbehalt zu bezahlen.

Für die Langzeithauskrankenpflege muss um Pflegegeld angesucht, oder dieses bereits bezogen werden. In diesem Fall ist je nach Bundesland von den Eltern ein Selbstbehalt, der nach Stunden abgerechnet wird, zu bezahlen.

www.moki.at

 

Dieses Informationsschreiben wurde von Frau Dr. Renner - betreuende Ärztin der Cystischen Fibrose Ambulanz an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien - verfasst und soll den Umgang mit CF in der Schule erleichtern.

Information für Schulärzte

Dieses Informationsschreiben wurde von Frau Doz. Dr. Zacharasiewicz - betreuende Ärztin im Wilhelminenspital, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde - Kinderklinik Glanzing - bei der Generalversammlung am 7. März 2008 vorgetragen.

Erste Hilfe bei CF

Die Stadt Wien bietet alljährlich jungen Menschen Ausbildungsmöglich-keiten in kaufmännischen, technischen und handwerklichen Berufen an. Egal welche Fähigkeiten oder Interessen die Jugendlichen haben, gibt es für die meisten einen passenden Lehrberuf.

Informationen zu Bewerbungen für Herbst 2012 unter www.lehrlinge.wien.at, bzw. 01/4000-94144

Hilfe bei Fragen zu Lehre und Beruf bietet die KÜMMER-NUMMER 0800 20 20 22 und unter

www.kümmer-nummer.at

Sämtliche Lehrstellen Inserate für Wien Holding findet man unter http://jobs.wienholding.at

Die Stadtwerke Wien bieten ebenfalls Lehrstellen an, Informationen findet man im Lehrlingsreferat, Tel. 01/531 23-0
www.wienerstadtwerke.at

Schulberatung in Wien:

Schulinfo Wien: 01/525 25 -7700
Schulpsychologen: 01/ 525 25-77505
Schulombudsfrau: 01/525 25-77 802
Schülerbeihilfen: 01/525 25-77804
Stadtschulrat Wien: Wipplingerstr. 28
www.stadtschulrat.wien.at/beratung
www.stadtschulrat.at

Die MAG ELF - Rechtsvertretung ist Ansprechpartner in familienrechtliche Angelegenheiten, wie zum Beispiel den Nachweis der Vaterschaft oder Unterhaltszahlungen. Außerdem erteilt die MAG ELF Bewilligungen für bestimmte Formen von Kinderbetreuungen und Auftrittsgenehmigungen.

Die Standorte der Beratungsstellen in den einzelnen Bezirken finden Sie hier:

https://www.wien.gv.at/menschen/magelf/service/rechtsvertretung.html

MAG ELF Hilfe in Krisen

Für die Bewältigung von Lebenskrisen bietet die MAG ELF Servicestelle in Zusammenarbeit mit verschiedenen Kooperationspartnern ein dichtes Netz an Hilfe Und Unterstützung an:

https://www.wien.gv.at/menschen/magelf/krisen/

Alleinerziehen in Wien

Seitens der Gemeinde Wien (MA 57) gibt es für Alleinerziehende eine Fülle von Informationen und unterstützungsangeboten:

http://www.alleinerziehen.at/

Kinderhospiz Netz

Das Kinderhospiz Netz ermöglicht die medizinische Versorgung, Pflege und kompetente Betreuung schwerstkranker Kinder zu Hause in gewohnter Umgebung. Neben der mobilen Betreuung besteht auch die Möglichkeit das Tageshospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Anspruch zu nehmen. Ziel ist es, den Kindern Abwechslung, Therapien und Förderung anzubieten und so die Familien zu entlasten. Zusätzlich ist es ein Ort der Begegnung für die Angehörigen, betroffene Eltern sich austauschen und Beratung finden, oder aber auch Geschwistergruppen sich treffen können.

http://www.kinderhospiz.at/

Kontakt

Hier finden Sie unsere wichtigsten Kontakte.

Cystische Fibrose Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld
Anneliese Lang, Obfrau
Obere Augartenstraße 26-28/13 (E.04)
1020 Wien

Tel & Fax: 0043 1 33 26 376
Mobil: 0043 676 61 55 792
e-mail: cf-hilfe.wien@cystischefibrose.at
www.cystischefibrose.at

Spenden

Bitte unterstützen Sie CF betroffene Kinder, Jugendliche und Erwachsene!

  • Helfen Sie mit Ihrer Spende oder Mitgliedschaft, um die Lebenssituation bedürftiger Familien zu erleichtern.
  • Unterstützen Sie mit Ihrer Spende die medizinische Forschung, damit CF eines Tages heilbar wird.

Ihre Spende kommt zu 100% den Betroffenen zu Gute!

Weitere Details...

Fragen & Antworten

Sie finden hier Antworten auf die häufigsten Fragen um Cystische Fibrose herum.

  • Wie wird CF diagnostiziert?
  • In meiner Familie hat es bereits eine CF betroffene Person gegeben. Kann ich auch Genträger sein?
  • Wird mein Kind in den Kindergarten gehen können?
  • Warum husten Betroffene so oft, ist CF ansteckend?

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